Meer informatie
Behandeling nierziekte bij kinderen
Wanneer een kind (bijna) geen nierfunctie meer heeft, moet de nierfunctie (gedeeltelijk) worden vervangen. Net als bij volwassenen zijn er twee mogelijkheden voor een nierfunctievervangende behandeling:
De behandelingen zijn niet wezenlijk anders dan voor volwassenen. De omstandigheden en de gevolgen zijn wel anders voor kinderen.
- Dialyse: een behandeling waarbij de functie van de nieren wordt nagebootst;
- Transplantatie: er wordt een gezonde nier in het lichaam van de nierpatiënt geplaatst.
De behandelingen zijn niet wezenlijk anders dan voor volwassenen. De omstandigheden en de gevolgen zijn wel anders voor kinderen.
Kinderdialysecentra
In Nederland zijn er vier kinderdialysecentra: het AMC in Amsterdam, het UMC St Radboud in Nijmegen, het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam en het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Deze centra behandelen samen ieder jaar zo’n 60 kinderen tussen 0 - 18 jaar met dialyse. Elk kinderdialysecentrum heeft een team met kinderartsen, dialyseverpleegkundigen, een maatschappelijk werker, een kinderpsycholoog, een pedagogisch medewerker, een diëtist en een consulent zieke leerlingen van de Educatieve Voorziening. Ze werken nauw samen en helpen u om uw kind een goede behandeling te geven.
Therapiekeuze
Het dialyseteam bepaalt samen met u (en uw kind) welke therapie het beste past bij uw kind en gezin. Leeftijd, andere ziekten of handicaps, maar ook afstand tussen woonplaats en dialysecentrum, gezinssamenstelling en psychosociale factoren spelen daarbij een rol.
Hemodialyse
Hemodialyse verloopt bij kinderen hetzelfde als bij volwassenen. Wel is kleinere apparatuur nodig. Bij kinderen die minder dan 10 kilo wegen, is hemodialyse technisch lastig. Peritoneaaldialyse heeft dan de voorkeur. Hemodialyse wordt uitgevoerd via een katheter (een bloedlijn) of een shunt en vindt meestal plaats in een kinderdialysecentrum. Met maar vier kinderdialysecentra kunnen reistijden lang zijn, wat lastig is te combineren met school en het gezinsleven. Voor oudere kinderen is hemodialyse thuis mogelijk. En heel soms worden jongeren van 16+ opgenomen in het programma voor nachtelijke hemodialyse in het ziekenhuis.
Peritoneaaldialyse
Peritoneaaldialyse is op elke leeftijd mogelijk. Bij kinderen onder de 10 kilo heeft deze dialysevorm om medische en technische redenen de voorkeur. De (APD) behandeling wordt elke nacht thuis gedaan met hulp van de ouders. In het ziekenhuis leren zij tevoren alles over het instellen en klaarmaken van de dialysemachine, bloeddrukmeting en het bijhouden van de vochtbalans. Ook leren ze de samenhang te zien tussen vochtbalans, gewichtsveranderingen en veranderingen in de bloeddruk. Het grote voordeel van peritoneaaldialyse is dat een kind maar ongeveer eenmaal per maand naar het ziekenhuis hoeft voor controle. Dat voorkomt veel reistijd, waardoor een redelijk normaal leven met gewone schooltijden mogelijk is. Een ander voordeel is dat het dieet vaak minder strikt is dan bij hemodialyse.
Niertransplantatie
Zo’n 70% van alle kinderen met nierfalen krijgt een nier van een levende donor. Meestal van een van de ouders. Het is afhankelijk van bloedgroep, weefseltypering, lichamelijke en mentale gezondheid en kracht of een ouder of familielid geschikt is als donor. Maar als het lukt en de transplantatie verloopt goed, dan kan de nierpatiënt een vrijwel normaal leven leiden. Met school, hobby’s, sporten en vakantie. Wel is het nodig om altijd medicijnen te blijven slikken. En die hebben soms vervelende bijwerkingen, zoals een vermindering van de weerstand, waardoor je vatbaarder bent voor ziektes en infecties dan andere kinderen. Maar ook een opgeblazen gezicht en lichaamshaar op ongebruikelijke plaatsen kunnen voorkomen. Zo’n streng medijnenregime is dan, zeker als je je verder goed voelt, best lastig.
Een nier van een levende donor blijft overigens langer functioneren, dan een nier van een overledene. En ook is het mogelijk om de transplantatie al uit te voeren voordat de patiënt moet gaan dialyseren. Dit heet pre-emptieve transplantie. Om op de wachtlijst te komen voor een donornier van een overledene, moet je al wel dialyseren.
Er zijn enkele gespecialiseerde kindertransplantatiecentra in Nederland. Bij kleine kinderen wordt liever een kindernier getransplanteerd, dan een nier van een volwassenen. Dit heeft met omvang en techniek te maken. Die omvang en techniek maken transplantatie bij kinderen jonger dan drie jaar erg lastig. Niertransplantaties kunnen in principe gedaan worden bij kinderen vanaf 3 jaar en een gewicht van 12 kilo.
Hemodialyse
Hemodialyse verloopt bij kinderen hetzelfde als bij volwassenen. Wel is kleinere apparatuur nodig. Bij kinderen die minder dan 10 kilo wegen, is hemodialyse technisch lastig. Peritoneaaldialyse heeft dan de voorkeur. Hemodialyse wordt uitgevoerd via een katheter (een bloedlijn) of een shunt en vindt meestal plaats in een kinderdialysecentrum. Met maar vier kinderdialysecentra kunnen reistijden lang zijn, wat lastig is te combineren met school en het gezinsleven. Voor oudere kinderen is hemodialyse thuis mogelijk. En heel soms worden jongeren van 16+ opgenomen in het programma voor nachtelijke hemodialyse in het ziekenhuis.
Peritoneaaldialyse
Peritoneaaldialyse is op elke leeftijd mogelijk. Bij kinderen onder de 10 kilo heeft deze dialysevorm om medische en technische redenen de voorkeur. De (APD) behandeling wordt elke nacht thuis gedaan met hulp van de ouders. In het ziekenhuis leren zij tevoren alles over het instellen en klaarmaken van de dialysemachine, bloeddrukmeting en het bijhouden van de vochtbalans. Ook leren ze de samenhang te zien tussen vochtbalans, gewichtsveranderingen en veranderingen in de bloeddruk. Het grote voordeel van peritoneaaldialyse is dat een kind maar ongeveer eenmaal per maand naar het ziekenhuis hoeft voor controle. Dat voorkomt veel reistijd, waardoor een redelijk normaal leven met gewone schooltijden mogelijk is. Een ander voordeel is dat het dieet vaak minder strikt is dan bij hemodialyse.
Niertransplantatie
Zo’n 70% van alle kinderen met nierfalen krijgt een nier van een levende donor. Meestal van een van de ouders. Het is afhankelijk van bloedgroep, weefseltypering, lichamelijke en mentale gezondheid en kracht of een ouder of familielid geschikt is als donor. Maar als het lukt en de transplantatie verloopt goed, dan kan de nierpatiënt een vrijwel normaal leven leiden. Met school, hobby’s, sporten en vakantie. Wel is het nodig om altijd medicijnen te blijven slikken. En die hebben soms vervelende bijwerkingen, zoals een vermindering van de weerstand, waardoor je vatbaarder bent voor ziektes en infecties dan andere kinderen. Maar ook een opgeblazen gezicht en lichaamshaar op ongebruikelijke plaatsen kunnen voorkomen. Zo’n streng medijnenregime is dan, zeker als je je verder goed voelt, best lastig.
Een nier van een levende donor blijft overigens langer functioneren, dan een nier van een overledene. En ook is het mogelijk om de transplantatie al uit te voeren voordat de patiënt moet gaan dialyseren. Dit heet pre-emptieve transplantie. Om op de wachtlijst te komen voor een donornier van een overledene, moet je al wel dialyseren.
Er zijn enkele gespecialiseerde kindertransplantatiecentra in Nederland. Bij kleine kinderen wordt liever een kindernier getransplanteerd, dan een nier van een volwassenen. Dit heeft met omvang en techniek te maken. Die omvang en techniek maken transplantatie bij kinderen jonger dan drie jaar erg lastig. Niertransplantaties kunnen in principe gedaan worden bij kinderen vanaf 3 jaar en een gewicht van 12 kilo.
Van Kindercentrum naar Volwassenenzorg
Rond hun 18e jaar gaan nierpatiënten over van het kinderdialysecentrum naar een centrum voor volwassenen. Omdat er veel meer dialysecentra zijn voor volwassenen, scheelt de overstap veel reistijd. Wat vaak wel tegenvalt is de grotere verantwoordelijkheid die wordt verwacht. Niettemin is de overgang naar een centrum voor volwassenen een gebeurtenis die aanpassing en gewenning vraagt. De kinderen worden hierop goed voorbereid door het kinderdialysecentrum.
Camp COOL geeft kinderen het zelfvertrouwen voor deze nieuwe fase in hun leven. Buddy’s, die zelf eerder deze stap hebben gezet, helpen je en delen hun ervaringen. Camp COOL staat voor ‘Camp voor Communicatie, Ontspanning, Ontmoeting en Lol.
Camp COOL geeft kinderen het zelfvertrouwen voor deze nieuwe fase in hun leven. Buddy’s, die zelf eerder deze stap hebben gezet, helpen je en delen hun ervaringen. Camp COOL staat voor ‘Camp voor Communicatie, Ontspanning, Ontmoeting en Lol.
