Ondersteuning
- Lotgenotencontact >
- Belangenbehartiger Kind en Gezin >
- Eigen Kracht Conferentie >
- Brochure Laat geen geld liggen >
Respijthulp
Brochure Respijthulp >
Declaratieformulier respijthulp >
Declaratieformulier Opleiding dialysewacht >
Het gezin
Als uw kind een nierziekte heeft, betekent dat nogal wat voor uw gezin. Zeker als het kind moet dialyseren of een transplantatie ondergaat. De meeste aandacht en zorg gaat naar het nierzieke kind. Voor de andere kinderen of voor de ouders onderling blijft er soms weinig tijd tijd over. Er moet van alles geregeld worden, wat veel tijd en organisatie kost. En dan gaat het niet alleen om de ziekenhuisbezoeken, maar ook bijvoorbeeld om de vele wetten en regelingen waar gezinnen met een nierziek kind mee te maken krijgen. De regelingen zijn allemaal bedoeld om te helpen, maar bij elkaar lijken ze soms een ondoordringbaar woud. Uw maatschappelijk werker van het dialysecentrum weet hier alles van en kan u verder helpen.
Ouders
Als ouders wil je alleen het beste voor je kind. En dan is het niet makkelijk om te accepteren dat je kind nierpatiënt is, en dat altijd zal blijven. Verdriet, angst, verwarring, ontkenning en zelfs schuldgevoelens of vragen over erfelijkheid kunnen de kop opsteken. En daar komen de zorgen over de ontwikkeling en toekomst van het kind nog bij. Bespreek deze zorgen met de kindernefroloog, kinderpsycholoog of maatschappelijk werker, dat kan echt helpen. Hoe sneller en beter u de ziekte van uw kind leert accepteren, hoe prettiger het leven voor uw nierzieke kind en voor het hele gezin zal zijn. Probeer samen een balans te vinden tussen de ziekte en behandelingen aan de ene kant en hobby’s, school, en leuke dingen aan de andere kant. Het is belangrijk om niet alleen maar met de ziekte bezig te zijn.
Mocht de opvoeding en begeleiding van uw nierzieke kind echter zoveel tijd kosten dat u het niet kunt combineren met uw baan, bekijk dan de informatie over verlofregelingen en korter werken. Daarmee kunt u de financiële gevolgen zoveel mogelijk beperken.
Mocht de opvoeding en begeleiding van uw nierzieke kind echter zoveel tijd kosten dat u het niet kunt combineren met uw baan, bekijk dan de informatie over verlofregelingen en korter werken. Daarmee kunt u de financiële gevolgen zoveel mogelijk beperken.
Broers en zussen
Broers en zussen van jonge nierpatiënten hebben evengoed met de ziekte te maken. Er blijft minder tijd en aandacht voor hen over van ouders, grootouders en kennissen. Er moet steeds rekening worden gehouden met behandelingen. Niet alle uitstapjes en vakanties zijn mogelijk. Dat kan zorgen voor de nodige frustratie bij broertjes en zusjes. Maar ook tot angsten, vragen, zorgen over de toekomst als de ouders wegvallen, schudgevoelens of zelfs schaamte voor je broertje of zusje die er anders uitziet dan anderen. Probeer deze gevoelens zo open mogelijk met elkaar te bespreken en toon zelf ook eens uw boosheid of verdriet. Dan ziet uw kind dat dergelijke gevoelens normaal zijn en dat het ook af en toe boos mag zijn.
Voor meer informatie, zie ook www.broerofzus.nl.
Voor meer informatie, zie ook www.broerofzus.nl.
Belangenbehartiger Kind en Gezin
Heeft u vragen waarmee u in het ziekenhuis of dialysecentrum niet terecht wilt of kunt, neem dan contact op met Harry Weezeman. Harry is de NVN belangenbehartiger voor kinderen met een nierziekte én hun ouders. Afhankelijk van het probleem zoekt hij een passende oplossing. Dat kan heel praktisch zijn; hulp bij het gebruik maken van regelingen, hulp bij het vinden van informatie, ondersteuning bij het aanvragen van voorzieningen. En hij helpt met het opzetten van een netwerk van mensen die hulp en ondersteuning kunnen bieden in uw eigen omgeving. Harry Weezeman is op maandag en vrijdag bereikbaar per telefoon: 035 691 21 28 of 06 13 23 50 99 en per e-mail: weezeman@nvn.nl.
Eigen Kracht Conferentie (EKC)
Een kind met een nierziekte drukt zwaar op het gezin. De verantwoording voor de ouders is groot en er blijft weinig tijd en energie over voor hobby’s of vrienden. Dat kan leiden tot chronische overbelasting. Het mooiste is, als u in uw eigen omgeving een netwerk heeft van mensen die willen en kunnen helpen. De Belangenbehartiger Kind en Gezin kan samen met u zo’n netwerk opbouwen via een ‘Eigen Kracht Conferentie’ (EKC). Veel gezinnen zijn er al mee geholpen. U geeft zelf aan welke hulp u kunt gebruiken en wie daar een rol in zou kunnen spelen.
Respijthulp
Met de respijthulp van de Nierstichting kunnen ouders even afstand nemen en de stress en vermoeidheid achter zich lagen. Respijthulp wordt gegeven door een getrainde vrijwilliger. De maatschappelijk werker van het dialysecentrum kan u nader informeren.
Financiële steun
Een nierziekte betekent extra kosten. Kosten die niet altijd worden vergoed door bestaande wettelijke voorzieningen. Daarom biedt de Nierstichting financiële steun aan gezinnen met een netto inkomen tot maximaal tweemaal modaal. Zo zijn er vergoedingen voor studie, ontspanning of sport. De steun is er voor het nierzieke kind, maar ook voor de ouders en andere gezinsleden. Heeft u vragen over financiële hulp via de Nierstichting? Bel de afdeling Sociaal Beleid van de Nierstichting: 035 697 80 20, dagelijks bereikbaar tussen 12.30 – 16.30 uur. Een inkomenstoets maakt deel uit van de beoordeling van uw aanvraag.
Voor uw belastingaangifte geeft de Nierstichting jaarlijks de brochure uit “Laat geen geld liggen”. Hierin staat alle informatie over regelingen die gelden voor de aftrek van ziektekosten.
Voor schoolgaande kinderen van ouders met een laag inkomen is er de jaarlijkse ‘Meedoenpremie’. De premie kunt u aanvragen bij de Sociale Dienst van uw gemeente.
Voor oudere kinderen die tenminste 25% arbeidsongeschikt zijn is er de WAJONG uitkeringsregeling. Informatie en advies krijgt u van de Patiëntendesk van de NVN.
In sommige gevallen kunt u een beroep doen op de TOGregeling (Tegemoetkoming onderhoudskosten thuiswonende gehandicapte kinderen) via de Sociale Verzekeringsbank.
Niet alleen de kosten nemen toe. Ook inkomsten kunnen afnemen omdat u misschien door uw zorgtaken minder kunt gaan werken. Zie hiervoor de informatie over verlofregelingen en korter werken.
Voor uw belastingaangifte geeft de Nierstichting jaarlijks de brochure uit “Laat geen geld liggen”. Hierin staat alle informatie over regelingen die gelden voor de aftrek van ziektekosten.
Voor schoolgaande kinderen van ouders met een laag inkomen is er de jaarlijkse ‘Meedoenpremie’. De premie kunt u aanvragen bij de Sociale Dienst van uw gemeente.
Voor oudere kinderen die tenminste 25% arbeidsongeschikt zijn is er de WAJONG uitkeringsregeling. Informatie en advies krijgt u van de Patiëntendesk van de NVN.
In sommige gevallen kunt u een beroep doen op de TOGregeling (Tegemoetkoming onderhoudskosten thuiswonende gehandicapte kinderen) via de Sociale Verzekeringsbank.
Niet alleen de kosten nemen toe. Ook inkomsten kunnen afnemen omdat u misschien door uw zorgtaken minder kunt gaan werken. Zie hiervoor de informatie over verlofregelingen en korter werken.
