Climb your challenge
Ontwikkeling
Kinderen met een nierziekte hebben een andere jeugd dan gezonde kinderen. De motorische ontwikkeling en de leerprestaties kunnen achterlopen, mede door het lage energieniveau, de vele ziekenhuisbezoeken en het schoolverzuim. Ook kan er sprake zijn van meerdere ziektebeelden waar de nierziekte een onderdeel van is.
Lichamelijke ontwikkeling
Eten is voor jonge kinderen met een nierziekte meestal geen feest. Ze zijn vaak misselijk, moeten spugen en zijn soms afhankelijk van sondevoeding. De vermoeidheid en het bleke gezichtje komen meestal door bloedarmoede (anemie). Extra ijzer en erythropoetine helpen daartegen. Maar een achterstand in lengtegroei komt ook vaak voor. Hoe jonger de nierziekte begint, hoe groter de groeiachterstand. Gelukkig zijn er tegenwoordig veel succesvolle behandelingen met groeihormonen. Omdat veel jonge nierpatiënten laat in de puberteit komen, groeien ze wel lang door, vaak tot na hun twintigste jaar. Mochten er botproblemen ontstaan, dan kunnen vitamine D, fosfaatbinders en soms kalktabletten helpen.
Sporten is voor de meeste kinderen met een nierziekte goed mogelijk en ook erg leuk om te doen. Het zorgt voor ontspanning en vrienden en kan leiden tot een hogere fysieke belastbaarheid en een betere conditie. In de brochure Sport en Bewegen vindt u allerlei antwoorden op vragen over sporten en bewegen.
Sporten is voor de meeste kinderen met een nierziekte goed mogelijk en ook erg leuk om te doen. Het zorgt voor ontspanning en vrienden en kan leiden tot een hogere fysieke belastbaarheid en een betere conditie. In de brochure Sport en Bewegen vindt u allerlei antwoorden op vragen over sporten en bewegen.
Psychosociale ontwikkeling
Ieder kind ervaart en verwerkt zijn ziekte op zijn eigen manier. Dat heeft alles te maken met karakter, leeftijd en de manier waarop hun omgeving met hen omgaat. Sommige kinderen worden opstandig en boos, omdat ze er niet tegen kunnen afhankelijk te zijn. Andere kinderen worden juist extra aanhankelijk. Soms komt het zelfs voor dat een kind zich ineens ‘jonger’ voordoet. Het gaat bijvoorbeeld duimzuigen, terwijl het dat voorheen niet meer deed. Ook kunnen kinderen zich minderwaardig voelen en terug trekken. Of piekeren over hun toekomst, over de dood of de angst voor een eventuele transplantatie. Daar tegenover staat dat kinderen met een nierziekte emotioneel vaak heel sterk zijn. Ze hebben al jong leren omgaan met tegenslagen en laten zich niet snel van de wijs brengen. Goede voorlichting en begeleiding helpen daarbij. De kinderdialysecentra hebben verpleegkundigen, maatschappelijk werkers en kinderpsychologen die hier helemaal in gespecialiseerd zijn. Ook de Onderwijs Adviesbureaus of Educatieve Voorzieningen van de UMC’s kunnen helpen. En de Nierpatiënten Vereniging Nederland heeft een Belangenbehartiger Kind en Gezin en commissies van lotgenoten.
Cognitieve ontwikkeling
De helft van de kinderen met nierfalen redt zich prima op school. Maar de vermoeidheid en de vele ziekenhuisbezoeken zorgen maar al te vaak voor een leerachterstand. Een derde deel van de jonge dialysepatiënten zit op een school voor speciaal onderwijs. En ook bij dialyserende kleuters komen vaak ontwikkelingsproblemen voor. Voor kinderen met een donornier is het lastig om een eenmaal opgelopen ontwikkelingsachterstand in te halen.
