logo
Ton Rabelink, nefroloog

Als nierziekte te zwaar wordt

Wel of niet starten met dialyse

Hoe mooi het ook is dat het allemaal kan, dialyse is een ingrijpende behandeling. De keuze om wel of niet te starten met de behandeling is aan u. Maar die keuze betekent ook wel of niet kiezen voor het leven. Zonder kunstnier kunt u immers niet doorleven. Voor de meeste mensen wegen de nadelen van de behandeling op, tegen de wil om te leven. Maar dat geldt niet voor iedereen. Er zijn ook mensen die de belasting van dialyseren te groot vinden en niet meer verder willen.

Welke beslissing u ook neemt, neem deze op een ‘goed’ moment. Als uw nieren steeds minder goed hun werk doen, voelt u zich de ene keer beter dan de andere keer slechter. Neem de beslissing over wel of niet dialyseren niet in een slechtere periode. Overleg dan altijd eerst met uw internist/nefroloog over de toekomstverwachting. Na verloop van tijd kunt u een weloverwogen besluit nemen. U zult van uw behandelaars alle hulp krijgen die mogelijk is, ook als u besluit niet te starten met dialyse.

Als u niet start met dialyse

De internist/nefroloog zal u een behandeling voorschrijven om de resterende functie van de nieren zo lang mogelijk te behouden en ophoping van afvalstoffen en vocht in uw bloed zoveel mogelijk tegen te gaan. De behandeling bestaat uit het voorschrijven van medicijnen, meestal in combinatie met een eiwitbeperkt dieet. Dit wordt ook wel ‘een conservatieve behandeling’ genoemd. In de beginfase helpt een conservatieve behandeling nog enigszins, maar op gegeven moment is dat niet afdoende en zult u overlijden. Het is niet aan te geven of dit proces dagen, weken of maanden zal duren. Wel is zeker dat u in deze tijd hulp en steun nodig heeft.

Psychische hulp
Ook met een weloverwogen besluit, gaat u een lichamelijk en mentaal zeer zware periode in. Psychische hulp kan zowel voor u als voor uw naaste(n) helpen. Een goede vriend of een familielid kan hierbij een rol spelen. Meestal wordt ook professionele hulp ingeroepen van een internist/nefroloog, huisarts, psycholoog, een maatschappelijk werker of een geestelijke. Ook antidepressiva kunnen helpen.

Lichamelijke hulp
Artsen en verpleegkundigen verlenen de lichamelijk hulp. U kunt bijvoorbeeld last krijgen van vochtophoping (oedeem). Als dit overtollige vocht zich ‘achter de longen’ ophoopt, krijgt u het benauwd. Via een slangetje door de neus krijgt u dan zuurstof. Zo nodig krijgt u morfine tegen de pijn en benauwdheid.

De ophoping van afvalstoffen in uw bloed blijft doorgaan. Vooral de hersenen en het hart zijn gevoelig voor deze afvalstoffen. Vroeg of laat is de dood onvermijdelijk. Vaak verliezen patiënten langzaam het bewustzijn en raken in coma. Het hart, dat door de afvalstoffen verzwakt is, houdt tenslotte op met kloppen.

Stoppen met dialyse

Ook als u al dialyseert kunt u besluiten de behandeling te stoppen. Vaak is de dialysebehandeling zelf niet de enige reden. Het gaat om alles wat erbij komt: een slechte lichamelijke of geestelijke conditie, bijverschijnselen en aandoeningen, afhankelijkheid, verlies van gevoel voor eigenwaarde etcetera. Het komt er op neer dat u de kwaliteit van het leven onvoldoende vindt. Anders gezegd: ‘Het leven is met dialyse niet meer de moeite waard’.

Meestal komt de beslissing om te stoppen met uw behandeling niet uit de lucht vallen. U groeit naar zo’n moment toe. Uw arts zal altijd vragen hoe dit verlangen naar de dood is ontstaan. Is er sprake van een opwelling? Heeft u wel voldoende voorlichting gekregen over wat er van de toekomst verwacht mag worden? Zit u in een depressieve periode?

De laatste fase
Staat uw besluit om te stoppen vast, dan wordt besproken hoe het einde voor u zo draaglijk mogelijk kan worden gemaakt. Soms is een ziekenhuisopname noodzakelijk, maar meestal mag u naar huis. De huisarts, thuiszorg en ook de dialyseafdeling helpen u in deze laatste fase. Medicijnen worden afgebouwd of stopgezet en u hoeft zich niet meer aan een dieet te houden. Vochtbeperking wordt nog wel geadviseerd, omdat u het benauwd krijgt van te veel vocht. Er is veel aandacht en zorg voor u, maar ook voor uw familie is aandacht nodig.

Familie en vrienden kunnen zich heel machteloos voelen bij uw sterfproces. Daarom nemen de hulpverleners na het overlijden vaak contact op met de nabestaanden. In een gesprek wordt teruggekeken op de gebeurtenissen. Dit kan helpen bij het verwerken van het verdriet. Nier in logovorm