logo
Sandra Harmsen, nierpatiënt

Familie en naaste omgeving

Partner en gezin

Positie in het gezin
Ongewild draait uw gezin ineens om u, als nierpatiënt. Leuke plannen of vakanties kunnen niet doorgaan. Er moet altijd rekening met u gehouden worden. Ook heeft u praktische zorg nodig. Uw omgeving past zich meestal kranig aan aan de nieuwe situatie. En hun steun is ook echt onmisbaar. Maar het is ook goed om mantelzorgers af en toe eens van hun rol te ontslaan. Dat geeft lucht, ook aan uzelf. Maak daarom gebruik van het hulpaanbod van bijvoorbeeld vrienden en kennissen. En van instanties zoals het Rode Kruis, de Zonnebloem, de kerk of buddyzorg. Als u eigenlijk thuishulp nodig heeft, vraag het dan echt aan. De mogelijkheden zijn er niet voor niets.

Zorgrelatie en partnerrelatie
Behalve uzelf, moeten ook uw eventuele partner en kinderen leren omgaan met een nieuwe situatie. Zorg en huishoudelijke taken moeten opnieuw verdeeld worden. Soms moet uw partner het kostwinnerschap overnemen. En dat is voor hen ook niet altijd even makkelijk. Het is daarom van belang dat u over en weer in gesprek blijft over verwachtingen. Bespreek zo concreet mogelijk welke hulp en zorg nodig is, maar ook welke niet. Zodat u een zo gelijkwaardige relatie houdt met uw omgeving.

Verlofregelingen mantelzorgers

Als uw mantelzorger daarnaast een baan buitenshuis heeft, dan kan het soms extra zwaar zijn voor hem of haar. De verzorging is niet alleen op te vangen met snipperdagen of vakantieverlof. En een betaalde baan opzeggen of korter gaan werken is vaak financieel onhaalbaar. Toch zijn er mogelijkheden. De Wet arbeid en zorg geeft de mantelzorger onder andere de volgende rechten:

Calamiteitenverlof:
Als uw kind, partner of ouder plotseling ziek wordt, moet u snel iets regelen. Uw werkgever moet u daarvoor dan de gelegenheid geven. Zo krijgt u bijvoorbeeld een paar uur vrij om uw zieke kind uit de kinderopvang op te halen en thuis op te vangen. Uw werkgever mag hiervoor geen loon inhouden. De werkgever mag dit calamiteitenverlof alleen maar met uw vakantiedagen verrekenen, als u daar zelf mee instemt (of als dat in de Cao zo is afgesproken). Ook moet u daarbij een wettelijk minimum aan vakantiedagen overhouden. Blijft u de volgende dag nog thuis, dan gaat het calamiteitenverlof over in het kortdurend zorgverlof.

Kortdurend zorgverlof:
U mag in totaal tien werkdagen (twee werkweken) per kalenderjaar vrij nemen voor de verzorging van een ziek kind, een zieke partner of zieke ouders. Uw werkgever moet in die weken ten minste 70% van uw loon doorbetalen. Hebt u een deeltijdbaan, dan geldt een aantal werkdagen naar rato.

Cao’s en andere regelingen:
Steeds meer collectieve arbeidsovereenkomsten (Cao’s) bevatten bepalingen over betaald of onbetaald zorgverlof. Die bepalingen kunnen verder gaan dan de regels van de Wet arbeid en zorg. Informeer er naar bij uw werkgever of eventueel bij uw vakbond. Ook kunt u vaak 'verlofsparen' bij uw werkgever, tegen gunstige fiscale voorwaarden. Als u overweegt om langdurend zorgverlof op te nemen, bereidt u zich dan goed voor. Uw inkomen is in de verlofperiode meestal lager dan gebruikelijk. Dat heeft invloed op allerlei regelingen, zoals huursubsidie, de vergoeding van kinderopvang, studiefinanciering en de opbouw van pensioen.

Korter werken:
Wilt u korter gaan werken omdat u meer tijd nodig hebt voor de verzorging van een naaste, dan kan dat. Volgens de Wet Aanpassing Arbeidsduur (WAA) hebt u het recht om minder uren per week te werken. Daarbij geldt wel een aantal voorwaarden:
  • U werkt bij een bedrijf of organisatie met meer dan tien werknemers.
  • Het bedrijf of de organisatie waar u werkt mag geen ernstige schade lijden doordat u korter gaat werken. 
  • U bent ten minste een jaar in dienst.  
  • Uw loon wordt aangepast aan de nieuwe situatie. Gaat u parttime werken, dan gaat u dus ook minder verdienen.

Sociale relaties

Management van tijd en energie
Een nierziekte kost u veel tijd en energie. Vooral een dialysebehandeling is een aanslag op uw agenda en (wils)kracht. Drie keer per week een hemodialysebehandeling van vier uur, reistijd, aankoppelen en afkoppelen, uitzieken van de dialysekater, reistijd en wachten op vervoer kosten u minimaal 12 uur per week.

Daarnaast nemen de administratieve rompslomp rond voorzieningen, financiële regelingen en uitkering flink wat van uw tijd in beslag. Probeer desondanks toch zoveel mogelijk te voorkomen dat uw dagelijkse leven volledig bepaald wordt door uw nierziekte. Houd een agenda bij en plan de goede uren in voor leuke dingen. Probeer het echt; u verdient het om met uw naasten te genieten van de katervrije en energierijkste dagdelen.

Sociaal actief blijven
Het is belangrijk maar soms ook moeilijk om bestaande vriendschappen te behouden. Mensen weten niet altijd hoe ze met u, als nierpatiënt, om moeten gaan en komen steeds minder op bezoek. Probeer daarom zo open mogelijk te vertellen aan familie, vrienden en kennissen wat uw nierziekte inhoudt. Dan begrijpen zij ook dat u niet altijd evenveel energie hebt, en kunnen zij rekening houden met uw behandelingen. Ook kan het zijn dat uw inkomsten achteruit gaan en moet u daarom afscheid nemen van bepaalde hobby’s.

Het helpt om anderen duidelijk te maken dat u graag in contact blijft. En dat hoeft niet altijd heel veel energie te kosten. Een mailtje sturen naar kennissen is bijvoorbeeld makkelijker dan een bezoek of een telefoontje. Probeer zoveel mogelijk de contacten te zoeken als u zich voldoende fit voelt.

De Nierpatiëntenvereniging organiseert themabijeenkomsten. Daar komt u gemakkelijk in contact met andere nierpatiënten en kunt u dit soort verhalen delen. Ook kunt u ‘meepraten’ op het forum van de website www.nvn.nl. Nier in logovorm