Hoe beleven zij hun nierziekte?
Leven of overleven
“Het was wel even slikken, maar ik ga er gewoon tegenaan”
Dolf Haan was ten tijde van dit interview bezig met een predialyseprogramma dat hem voorbereidde op een leven met spoelen. Jarenlang leefde hij met een chronische nierfilterontsteking, waar hij vrijwel geen last van had. Maar met de tijd is zijn nierfunctie flink achteruit gegaan. Inmiddels is hij alweer geruime tijd aan het dialyseren. Eerst anderhalf jaar peritoneaal dialyse (via het buikvlies) 's nachts en sinds medio 2008 driemaal per week hemodialyse (rechtstreeks in de bloedbaan).
Sportvliegen was een grote hobby van me
Bloedbank
Dolf is gepensioneerd ondernemer en geniet van zijn vrije tijd. Golfen, speksteenbewerken, hij heeft vele hobby’s. Vroeger deed hij ook nog aan sportvliegen, maar dat heeft hij inmiddels opgegeven. Hij kwam er achter dat zijn nieren niet in orde waren dankzij de Bloedbank: “Ik heb altijd bloed gegeven. In de beginjaren werd behalve je bloed ook je urine gecontroleerd. Daar zat altijd iets te veel eiwit in. Toen mijn HB-gehalte daalde onder het niveau dat de Bloedbank hanteert, ben ik bij de specialist terechtgekomen.”
De internist deed een biopsie en kwam snel met de diagnose. Dolf had chronische glomerulonefritis, een ontsteking die de nierfilters aantast. “Nierziekten komen niet in mijn familie voor. Maar ik heb vroeger veel keelontstekingen gehad. Dat kan de oorzaak zijn geweest van mijn chronische nierfilterontsteking.”
De internist deed een biopsie en kwam snel met de diagnose. Dolf had chronische glomerulonefritis, een ontsteking die de nierfilters aantast. “Nierziekten komen niet in mijn familie voor. Maar ik heb vroeger veel keelontstekingen gehad. Dat kan de oorzaak zijn geweest van mijn chronische nierfilterontsteking.”
Zoutarm
Dolf maakte zich niet zoveel zorgen over zijn ziekte. “Ik had echt nergens last van. Geen klachten. Bovendien zei mijn arts dat ik er oud mee kon worden, dus het was niet zo’n schok. Hij raadde me aan niet te zout te eten en mijn bloeddruk goed in de gaten te houden. Dat heb ik al die jaren braaf gedaan. Omdat ik niets van mijn ziekte merkte, heeft het ook geen impact gehad op mijn leven of dat van mijn vrouw. We gingen gewoon door. Ik heb al die jaren ook nog gewoon bloed gegeven.”
We gaan er gewoon tegenaan
Slecht nieuws
Toch heeft de ziekte in de loop van de jaren haar sporen na gelaten. “Mijn nierfunctie is ieder jaar een heel klein stukje achteruit gegaan. Afgelopen jaar ging dat opeens, helaas, erg snel." Het was schrikken toen de nefroloog voorstelde om te gaan dialyseren. Dolf: “Toevallig had ik die keer mijn vrouw meegenomen naar het ziekenhuis, normaal ging ik altijd alleen. Alsof ik aanvoelde dat ik slecht nieuws zou krijgen. En dat kreeg ik dus ook. Maar na die eerste schrik hadden we allebei het gevoel: we gaan er gewoon tegenaan. Ik heb ook geen keus natuurlijk. Als ik het niet doe, eindig ik snel tussen zes plankjes.”
Dolf is zich zeer actief gaan oriënteren op de verschillende mogelijkheden om te gaan spoelen. “We hebben een aantal voorlichtingsmiddagen gehad waar ik zéér over te spreken ben. Je wordt daar echt heel erg goed voorgelicht door artsen, verpleegkundigen en diëtisten. Bovendien waren er ook patiënten waarmee je ervaringen kon uitwisselen. De begeleiding is gewoon top.”
Dolf is zich zeer actief gaan oriënteren op de verschillende mogelijkheden om te gaan spoelen. “We hebben een aantal voorlichtingsmiddagen gehad waar ik zéér over te spreken ben. Je wordt daar echt heel erg goed voorgelicht door artsen, verpleegkundigen en diëtisten. Bovendien waren er ook patiënten waarmee je ervaringen kon uitwisselen. De begeleiding is gewoon top.”
Vrijheid
Na de predialyseperiode heeft Dolf ruim anderhalf jaar PD (peritoneaal dialyse) gedaan. "Het spoelen gebeurde 's nachts, met een machine. Dat was even wennen, maar na enkele weken ging dat prima."
Dolf: "Het grote voordeel van nachtdialyse is dat je overdag vrij bent om te gaan en staan waar je wilt. We zijn zelfs met de auto naar vrienden in midden Frankrijk gereden en namen de machine en een auto vol met dozen vloeistof mee. Geweldig!"
Dolf: "Het grote voordeel van nachtdialyse is dat je overdag vrij bent om te gaan en staan waar je wilt. We zijn zelfs met de auto naar vrienden in midden Frankrijk gereden en namen de machine en een auto vol met dozen vloeistof mee. Geweldig!"
Buikvliesontsteking
Helaas is medio 2008 aan deze periode een abrupt einde gekomen door een buikvliesontsteking met een complicatie van een darmafsluiting. Tijdens zijn 6 weken durende verblijf in het ziekenhuis kreeg Dolf een noodkatheter voor hemodialyse in de hals geplaatst. Inmiddels is deze katheter vervangen door een tesio katheter, die beter geschikt is voor langdurig gebruik. "Mijn nefroloog en de verpleegkundigen sturen aan op het aanbrengen van een shunt in de linker arm. Een shunt ontstaat door een slagader te verbinden met een ader, waardoor de ader groter wordt en na circa zes weken geschikt is om tijdens het dialyseren de twee naalden in te prikken."
Nieuwe nier
Dolf is blij met alle middelen die er zijn om te leven met dialyse. “Het is geweldig dat het allemaal kan en ik ben er dankbaar voor. Ik dialyseer nu driemaal in de week gedurende vier uur. Het is telkens een lange zit, maar lezen en TV kijken zijn een goede afleiding. Maar mijn hoop blijft gevestigd op een vervangende nier.”
"Mijn hoop blijft gevestigd op een nieuwe nier"
