Hoe beleven zij hun nierziekte?
Leven of overleven
“Het was wel even slikken, maar ik ga er gewoon tegenaan”
Dolf Haan was ten tijde van dit interview bezig met een predialyseprogramma dat hem voorbereidde op een leven met spoelen. Jarenlang leefde hij met een chronische nierfilterontsteking, waar hij vrijwel geen last van had. Maar met de tijd is zijn nierfunctie flink achteruit gegaan. Inmiddels is hij alweer geruime tijd aan het dialyseren. Eerst anderhalf jaar peritoneaal dialyse (via het buikvlies) 's nachts en sinds medio 2008 driemaal per week hemodialyse (rechtstreeks in de bloedbaan).
Sportvliegen was een grote hobby van me
Bloedbank
Dolf is gepensioneerd ondernemer en geniet van zijn vrije tijd. Golfen, speksteenbewerken, hij heeft vele hobby’s. Vroeger deed hij ook nog aan sportvliegen, maar dat heeft hij inmiddels opgegeven. Hij kwam er achter dat zijn nieren niet in orde waren dankzij de Bloedbank: “Ik heb altijd bloed gegeven. In de beginjaren werd behalve je bloed ook je urine gecontroleerd. Daar zat altijd iets te veel eiwit in. Toen mijn HB-gehalte daalde onder het niveau dat de Bloedbank hanteert, ben ik bij de specialist terechtgekomen.”
De internist deed een biopsie en kwam snel met de diagnose. Dolf had chronische glomerulonefritis, een ontsteking die de nierfilters aantast. “Nierziekten komen niet in mijn familie voor. Maar ik heb vroeger veel keelontstekingen gehad. Dat kan de oorzaak zijn geweest van mijn chronische nierfilterontsteking.”
De internist deed een biopsie en kwam snel met de diagnose. Dolf had chronische glomerulonefritis, een ontsteking die de nierfilters aantast. “Nierziekten komen niet in mijn familie voor. Maar ik heb vroeger veel keelontstekingen gehad. Dat kan de oorzaak zijn geweest van mijn chronische nierfilterontsteking.”
Zoutarm
Dolf maakte zich niet zoveel zorgen over zijn ziekte. “Ik had echt nergens last van. Geen klachten. Bovendien zei mijn arts dat ik er oud mee kon worden, dus het was niet zo’n schok. Hij raadde me aan niet te zout te eten en mijn bloeddruk goed in de gaten te houden. Dat heb ik al die jaren braaf gedaan. Omdat ik niets van mijn ziekte merkte, heeft het ook geen impact gehad op mijn leven of dat van mijn vrouw. We gingen gewoon door. Ik heb al die jaren ook nog gewoon bloed gegeven.”
We gaan er gewoon tegenaan
Slecht nieuws
Toch heeft de ziekte in de loop van de jaren haar sporen na gelaten. “Mijn nierfunctie is ieder jaar een heel klein stukje achteruit gegaan. Afgelopen jaar ging dat opeens, helaas, erg snel." Het was schrikken toen de nefroloog voorstelde om te gaan dialyseren. Dolf: “Toevallig had ik die keer mijn vrouw meegenomen naar het ziekenhuis, normaal ging ik altijd alleen. Alsof ik aanvoelde dat ik slecht nieuws zou krijgen. En dat kreeg ik dus ook. Maar na die eerste schrik hadden we allebei het gevoel: we gaan er gewoon tegenaan. Ik heb ook geen keus natuurlijk. Als ik het niet doe, eindig ik snel tussen zes plankjes.”
Dolf is zich zeer actief gaan oriënteren op de verschillende mogelijkheden om te gaan spoelen. “We hebben een aantal voorlichtingsmiddagen gehad waar ik zéér over te spreken ben. Je wordt daar echt heel erg goed voorgelicht door artsen, verpleegkundigen en diëtisten. Bovendien waren er ook patiënten waarmee je ervaringen kon uitwisselen. De begeleiding is gewoon top.”
Dolf is zich zeer actief gaan oriënteren op de verschillende mogelijkheden om te gaan spoelen. “We hebben een aantal voorlichtingsmiddagen gehad waar ik zéér over te spreken ben. Je wordt daar echt heel erg goed voorgelicht door artsen, verpleegkundigen en diëtisten. Bovendien waren er ook patiënten waarmee je ervaringen kon uitwisselen. De begeleiding is gewoon top.”
Vrijheid
Na de predialyseperiode heeft Dolf ruim anderhalf jaar PD (peritoneaal dialyse) gedaan. "Het spoelen gebeurde 's nachts, met een machine. Dat was even wennen, maar na enkele weken ging dat prima."
Dolf: "Het grote voordeel van nachtdialyse is dat je overdag vrij bent om te gaan en staan waar je wilt. We zijn zelfs met de auto naar vrienden in midden Frankrijk gereden en namen de machine en een auto vol met dozen vloeistof mee. Geweldig!"
Dolf: "Het grote voordeel van nachtdialyse is dat je overdag vrij bent om te gaan en staan waar je wilt. We zijn zelfs met de auto naar vrienden in midden Frankrijk gereden en namen de machine en een auto vol met dozen vloeistof mee. Geweldig!"
Buikvliesontsteking
Helaas is medio 2008 aan deze periode een abrupt einde gekomen door een buikvliesontsteking met een complicatie van een darmafsluiting. Tijdens zijn 6 weken durende verblijf in het ziekenhuis kreeg Dolf een noodkatheter voor hemodialyse in de hals geplaatst. Inmiddels is deze katheter vervangen door een tesio katheter, die beter geschikt is voor langdurig gebruik. "Mijn nefroloog en de verpleegkundigen sturen aan op het aanbrengen van een shunt in de linker arm. Een shunt ontstaat door een slagader te verbinden met een ader, waardoor de ader groter wordt en na circa zes weken geschikt is om tijdens het dialyseren de twee naalden in te prikken."
Nieuwe nier
Dolf is blij met alle middelen die er zijn om te leven met dialyse. “Het is geweldig dat het allemaal kan en ik ben er dankbaar voor. Ik dialyseer nu driemaal in de week gedurende vier uur. Het is telkens een lange zit, maar lezen en TV kijken zijn een goede afleiding. Maar mijn hoop blijft gevestigd op een vervangende nier.”
Het is zaterdagmorgen 19 maart 2011
Ik ben voor de 3de dag deze week - zoals gewoonlijk - ’s morgens vroeg met de taxi naar het Dialysecentrum ‘t Gooi in Hilversum gebracht. Ik heb net de dialysemachine opgebouwd als ik geroepen wordt door een verpleegkundige: ”Meneer Haan, er is telefoon voor u." Ik denk nog waarom de centrale telefoon, ik heb toch telefoon bij mijn stoel.
Ik meld me aan de telefoon en hoor de nefroloog mevr. Yo aan de andere kant met de mededeling: “Er is een donornier voor u!” Mijn antwoord is: “Daar moet ik even voor gaan zitten”, er volgt nog een aantal instructies, zoals u moet nu eerst nog 3 uur dialyseren, u dient nuchter te blijven en zich omstreeks 13.00 uur melden in het AMC in Amsterdam, op de afdeling F5 – Noord.
De wereld staat dan even op zijn kop, het dringt nauwelijks tot me door dat er werkelijk een donornier voor mij is, daar heb ik ruim 5 jaar op gehoopt! Alle verpleegkundigen, dames van de catering en niet te vergeten de medepatiënten leven met me mee, felicitaties en adviezen volgen.
Snel mijn vrouw gebeld om het geweldige nieuws te melden; zij wist het echter al …. Mevr. Yo had haar gebeld met de vraag of ik al naar het Dialysecentrum ’t Gooi onderweg was en haar toen verteld, dat er een donornier voor mij was! Mijn vrouw zou de reistas met kamerjas, pyjama, pantoffels, toiletartikelen en medicijnen klaarzetten, zodat we snel naar Amsterdam konden gaan. Dan de taxi gebeld met het verzoek me eerder op te halen in Hilversum en via Naarden ons naar het AMC te brengen.
Iedereen leeft met ons mee en is blij dat er een donornier beschikbaar is, zo gaat het ook met de mensen op de taxicentrale en de chauffeur. Als we vertellen dat er een donornier voor me is wordt iedereen blij en raakt toch ook onder de indruk van de keerzijde… iemand is overleden en hij of zij heeft tijdig de moed gehad een codicil in te vullen!
Omstreeks 14.00 uur arriveren wij bij het AMC en gaan naar de 5de verdieping van afdeling F – Noordzijde. Daar worden we allervriendelijkst ontvangen en krijg ik een 1-persoonskamer toegewezen met een schitterend uitzicht op o.a. de Arena.
Dan moeten er vragen beantwoord worden en worden er vele buisjes met bloed gevuld. Ik word voorgesteld aan de dienstdoende internist/nefroloog mevr. Dr. K. van Donselaar, die me tijdens de transplantatie zal begeleiden. Vervolgens komt een arts/onderzoeker me vragen of ik mee wil werken aan een dubbel blind onderzoek met medicijnen toe te dienen na de transplantatie. Er is wel tijdsdruk; alles moet voor de transplantatie geregeld en een verklaring ondertekend zijn!
Het zijn liefst 12 pagina’s A4 die - nog even - gelezen moeten worden! Ik kan me moeilijk concentreren om een juiste beslissing te kunnen nemen en wil tenslotte eerst nog een goede vriend, ook medicus, raadplegen. Dus snel vrienden van ons gebeld om zijn GSM-nummer te achterhalen, geen succes, dan zijn vrouw gebeld, zij kan haar man tijdelijk niet bereiken, want die heeft een vergadering tot ca. 17.30 uur.
Zij zal een boodschap op zijn voice-mail inspreken en dan maar afwachten…..
Door alle druk sluipt de twijfel bij mij binnen: Dolf, bij twijfel moet je hieraan niet meedoen en niet tekenen. Mijn besluit is genomen: ik doe het NIET!
De rust komt terug en even later meldt onze vriend zich aan de telefoon en ik leg hem de situatie uit en zeg hem ook, dat ik besloten heb niet aan het onderzoek mee te doen. Zijn reactie: “Je hebt de juiste keuze gemaakt!” Mijn dag kan niet meer stuk.
Omstreeks 19.00 uur wordt ik naar beneden gebracht ter voorbereiding op de transplantatie. Een van de verpleegkundigen vraagt me of ik er bezwaar tegen heb als ze de container, waarin de donornier zich bevindt, op mijn bed gezet mag worden. Uiteraard heb ik hier geen bezwaar tegen, in tegendeel de tranen schieten in mijn ogen!
Dr. Balm, de transplatiechirurg, komt bij me langs en vertelt me dat hij de donornier geïnspecteerd heeft en deze door hem in orde is bevonden, gelijktijdig hoor ik, dat er nog een transplantatie gaande is, ik moet nog even geduld hebben….
Tegen 20.00 uur is het dan zover, naar de OK, ik zie een paar heel grote lampen aan het plafond, ik mag overstappen op de operatietafel, of ik goed lig en zie de ogen van een verpleegkundige boven mijn hoofd, zij plaatst een zuurstofmasker en dan is er niets meer…
Na 2½ week prima verzorging en begeleiding wordt ik uit het AMC ontslagen en kan ik met 3 nieren in mijn body huiswaarts!
In de achterliggende weken hebben mijn vrouw en ik ongelooflijk veel blijken van medeleven mogen ontvangen, zoals: brieven, bloemen, heel veel kaarten, telefoontjes, sms’jes en mensen die een kaarsje gebrand hebben.
Wat een medeleven!
Lieve mensen nogmaals hartelijk dank!
Ten slotte wil ik nog een oproep doen: “Vul een donorcodicil in, het kan een medemens een nieuw perspectief bieden!”
Ik meld me aan de telefoon en hoor de nefroloog mevr. Yo aan de andere kant met de mededeling: “Er is een donornier voor u!” Mijn antwoord is: “Daar moet ik even voor gaan zitten”, er volgt nog een aantal instructies, zoals u moet nu eerst nog 3 uur dialyseren, u dient nuchter te blijven en zich omstreeks 13.00 uur melden in het AMC in Amsterdam, op de afdeling F5 – Noord.
De wereld staat dan even op zijn kop, het dringt nauwelijks tot me door dat er werkelijk een donornier voor mij is, daar heb ik ruim 5 jaar op gehoopt! Alle verpleegkundigen, dames van de catering en niet te vergeten de medepatiënten leven met me mee, felicitaties en adviezen volgen.
Snel mijn vrouw gebeld om het geweldige nieuws te melden; zij wist het echter al …. Mevr. Yo had haar gebeld met de vraag of ik al naar het Dialysecentrum ’t Gooi onderweg was en haar toen verteld, dat er een donornier voor mij was! Mijn vrouw zou de reistas met kamerjas, pyjama, pantoffels, toiletartikelen en medicijnen klaarzetten, zodat we snel naar Amsterdam konden gaan. Dan de taxi gebeld met het verzoek me eerder op te halen in Hilversum en via Naarden ons naar het AMC te brengen.
Iedereen leeft met ons mee en is blij dat er een donornier beschikbaar is, zo gaat het ook met de mensen op de taxicentrale en de chauffeur. Als we vertellen dat er een donornier voor me is wordt iedereen blij en raakt toch ook onder de indruk van de keerzijde… iemand is overleden en hij of zij heeft tijdig de moed gehad een codicil in te vullen!
Omstreeks 14.00 uur arriveren wij bij het AMC en gaan naar de 5de verdieping van afdeling F – Noordzijde. Daar worden we allervriendelijkst ontvangen en krijg ik een 1-persoonskamer toegewezen met een schitterend uitzicht op o.a. de Arena.
Dan moeten er vragen beantwoord worden en worden er vele buisjes met bloed gevuld. Ik word voorgesteld aan de dienstdoende internist/nefroloog mevr. Dr. K. van Donselaar, die me tijdens de transplantatie zal begeleiden. Vervolgens komt een arts/onderzoeker me vragen of ik mee wil werken aan een dubbel blind onderzoek met medicijnen toe te dienen na de transplantatie. Er is wel tijdsdruk; alles moet voor de transplantatie geregeld en een verklaring ondertekend zijn!
Het zijn liefst 12 pagina’s A4 die - nog even - gelezen moeten worden! Ik kan me moeilijk concentreren om een juiste beslissing te kunnen nemen en wil tenslotte eerst nog een goede vriend, ook medicus, raadplegen. Dus snel vrienden van ons gebeld om zijn GSM-nummer te achterhalen, geen succes, dan zijn vrouw gebeld, zij kan haar man tijdelijk niet bereiken, want die heeft een vergadering tot ca. 17.30 uur.
Zij zal een boodschap op zijn voice-mail inspreken en dan maar afwachten…..
Door alle druk sluipt de twijfel bij mij binnen: Dolf, bij twijfel moet je hieraan niet meedoen en niet tekenen. Mijn besluit is genomen: ik doe het NIET!
De rust komt terug en even later meldt onze vriend zich aan de telefoon en ik leg hem de situatie uit en zeg hem ook, dat ik besloten heb niet aan het onderzoek mee te doen. Zijn reactie: “Je hebt de juiste keuze gemaakt!” Mijn dag kan niet meer stuk.
Omstreeks 19.00 uur wordt ik naar beneden gebracht ter voorbereiding op de transplantatie. Een van de verpleegkundigen vraagt me of ik er bezwaar tegen heb als ze de container, waarin de donornier zich bevindt, op mijn bed gezet mag worden. Uiteraard heb ik hier geen bezwaar tegen, in tegendeel de tranen schieten in mijn ogen!
Dr. Balm, de transplatiechirurg, komt bij me langs en vertelt me dat hij de donornier geïnspecteerd heeft en deze door hem in orde is bevonden, gelijktijdig hoor ik, dat er nog een transplantatie gaande is, ik moet nog even geduld hebben….
Tegen 20.00 uur is het dan zover, naar de OK, ik zie een paar heel grote lampen aan het plafond, ik mag overstappen op de operatietafel, of ik goed lig en zie de ogen van een verpleegkundige boven mijn hoofd, zij plaatst een zuurstofmasker en dan is er niets meer…
Na 2½ week prima verzorging en begeleiding wordt ik uit het AMC ontslagen en kan ik met 3 nieren in mijn body huiswaarts!
In de achterliggende weken hebben mijn vrouw en ik ongelooflijk veel blijken van medeleven mogen ontvangen, zoals: brieven, bloemen, heel veel kaarten, telefoontjes, sms’jes en mensen die een kaarsje gebrand hebben.
Wat een medeleven!
Lieve mensen nogmaals hartelijk dank!
Ten slotte wil ik nog een oproep doen: “Vul een donorcodicil in, het kan een medemens een nieuw perspectief bieden!”
