logo

"Ik doe alles, alleen wat minder"

Floranke te Brake
Floranke te Brake (1982) had Anti GBM nefritis, een auto-immuunziekte waarbij het lichaam reageert tegen lichaamseigen cellen, in dit geval die van de nieren. Nu is de ziekte verdwenen. “Maar mijn nieren zijn kapot”, zegt Floranke. Ze dialyseert iedere dag en nacht met behulp van haar buikvlies (peritoneaal). “Soms voel ik me net een oude vrouw, maar het went”.
“De nierziekte is twee jaar geleden bij mij vastgesteld. Ik had destijds een griepje. Toen dat bleef aanhouden, ging ik naar de huisarts. Die dacht dat het een maagdarminfectie was, ‘dat heerst’, vertelde hij. Ik kreeg verschillende antibioticakuren, maar die hielpen niet. Na de uitslag van een bloedprik werd ik met spoed opgenomen in het ziekenhuis. Anti GBM nefritis is vrij zeldzaam; de specialist van het ziekenhuis zei dat ze één keer in de twee jaar iemand krijgen met deze ziekte.”
Floranke te Brake

Je went er aan

 “Ik moet door mijn nierziekte dialyseren. Dat doe ik peritoneaal, dus met behulp van mijn buikvlies. Ik doe dat iedere nacht en ook één keer overdag. Het is behoorlijk zwaar om dag en nacht te dialyseren, vooral lichamelijk. Soms voel ik me net een oude vrouw. Maar je went eraan. Twee jaar geleden, bij het begin van mijn behandeling, kreeg ik ook zware medicijnen, zoals Prednison. Ik kreeg een opgezwollen hoofd en proefde en rook nauwelijks nog iets. Gelukkig krijg ik nu lichtere medicijnen. Daar kun je ook weer misselijk van worden en buikpijn van krijgen, maar daar krijg ik ook weer pillen tegen. Ik sta nu op de wachtlijst voor een nier, maar dat kan nog twee tot vier jaar duren.”

“Op het gebied van sport moest ik ook een grote stap terug doen. Ik korfbalde drie keer in de week. Maar je hebt onvermijdelijk vaak lichamelijk contact en dat werd te zwaar. Nu doe ik het rustiger aan en fitness ik af en toe.”

Veel te laat
“Uitgaan doe ik niet meer, helaas, dat wordt me veel te laat. Je mist dan natuurlijk wel meer het sociale contact. Nu spreek ik vaak overdag af, al lukt dat niet altijd. De meeste van m’n vrienden werken overdag. Maar je moet natuurlijk wel wat proberen.”
"Ik krijg ook veel hulp van mijn familie. Wat dat betreft is het handig dat mijn ouders nog steeds in de buurt wonen. Eigenlijk doe ik alles, alleen wat minder en in mijn eigen tempo.”
Studie afmaken
“Sinds mijn ziekte is vastgesteld, is er natuurlijk een boel veranderd. Ik moest mijn studie bouwkunde aan de Hogeschool in Utrecht afbreken. Ik volgde daar vijf dagen per week college, dat kon ik niet meer opbrengen. Sinds een jaar doe ik nu de studie Lifestyle-adviseur op de Jan des Bouvrie-academie in Deventer, een HBO-studie. Daar ga ik twee dagen in de week naar toe, verder kan ik thuis studeren. De studie bevalt me erg goed. Wat ik daarna ga doen weet ik nog niet, ik weet nog niet precies wat de mogelijkheden zijn. Ik denk wel dat ik als parttimer ga werken. Maar laat ik eerst maar eens mijn studie afmaken.”
Floranke te Brake
Actief voor de Nierstichting Elfstedentocht

Transplantatie

Begin 2007 kreeg Floranke een belangrijk bericht. Om drie uur 's nachts werd zij gebeld dat er voor haar een nieuwe nier was. Om zes uur 's ochtends werd ze in het ziekenhuis verwacht. Na bijna vier jaar op de wachtlijst te hebben gestaan, brak voor Floranke een nieuwe periode aan. Al vrij snel nam de nieuwe nier de functies over. Na twee weken kon Floranke helemaal stoppen met buikspoeling en na twee maanden is de spoelcatheter verwijderd. De nieuwe nier slaat goed aan! De eerste maanden van zware medicatie zijn inmiddels voorbij. Langzaam wordt begonnen met de afbouw van de medicijnen, die onder andere de afstoting van de nier moeten tegengaan. Floranke hoopt dat daarmee ook haar oude energie weer terugkomt, en dat zij weer volop van haar leven kan gaan genieten.
Toekomst
Door de transplantatie en de nasleep daarvan, heeft Florankes studie Lifestyle-adviseur wel enige vertraging opgelopen. Na de zomervakantie wil ze dit weer gaan oppakken en afronden. De toekomst ziet ze dan ook heel erg zonnig tegemoet: "Ik heb nu zoveel vrijheid, ben niet meer gebonden aan allerlei apparaten. Ik kan nu gewoon gaan zwemmen als ik dat wil, hoef geen rekening meer te houden met mijn catheter. De artsen zeggen dat ik straks alles weer kan, en daar vertrouw ik op!"
Floranke te Brake
Goud op de World Transplant Games 2011

Energie

Inmiddels is het 2011 en vertelt Floranke hoe het nu met haar gaat. ''Na de transplantatie heb ik nog zeker een jaar nodig gehad om weer op krachten te komen. Geen leuke tijd want mijn vrienden studeerden en gingen uit, terwijl ik doodmoe op bed lag. Ik heb me toen best wel eens eenzaam gevoeld. Boos was ik niet, wel verdrietig omdat ik dingen niet kon doen die ik wel wílde doen. Gelukkig ging het gaandeweg wat beter, waardoor ik weer onder de mensen kon komen.''

''Pas na mijn transplantatie in 2007 begreep ik wat het was om weer energie te hebben. Ik wilde weer bewegen en ik ging meteen op korfbal. Via via ontmoette ik iemand die vertelde over de World Transplant Games en dat sprak me aan. Het is de positieve kant van het verhaal: laten zien dat je een ziekte kunt overwinnen. Dat je sterker bent dan jezelf denkt.''

Resultaat
''Ik ging trainen voor de Games van 2009. Met resultaat, want ik won twee keer goud en één keer zilver voor onder meer hoogspringen en verspringen. Afgelopen juni vonden de Games opnieuw plaats en heb ik drie gouden en twee zilveren medailles in de wacht gesleept. In 2013 wil ik opnieuw meedoen, maar dan moet ik wel gezond zijn natuurlijk. Met een nierziekte heb je namelijk helaas nooit zekerheid. Ik hoop het aantal gouden medailles aan de muur uit te kunnen breiden. Ze betekenen alles voor me, ze staan voor mijn kracht en levenslust.'' Nier in logovorm