logo

"Zelfmanagement helpt nierpatiënten het heft zélf in handen te houden"

Hanneke van Dijk, nierpatiënte sinds 1999
Tien jaar geleden kreeg Hanneke van Dijk te horen dat zij een nierziekte had. In de jaren die volgden, verslechterde haar nierfunctie. “Ik was zo uitgeput dat ik op den duur steeds meer moest inleveren. Ik gaf mijn hobby’s op en ging minder werken.” Hanneke had jarenlang als arts gewerkt, maar op den duur vielen de nachtdiensten haar te zwaar. Noodgedwongen stopte zij met werken. Na een niertransplantatie kon Hanneke haar leven opnieuw opbouwen. “Nierpatiënt blijf je echter voor de rest van je leven. Daarom is het zo belangrijk dat nierpatiënten zélf de regie in handen houden.”

In 2005 diende zich een keerpunt in het leven van Hanneke aan toen haar beide zussen bereid waren een nier af te staan. Eén jaar later was de transplantatie een feit. “Hoewel deze transplantatie belangrijk voor me was, vond ik het erg ingrijpend. Als nierpatiënt heb je eigenlijk maar drie opties: dialyse, transplantatie of de dood. Ik vond het moedig dat mijn zus haar nier wilde afstaan. Tegelijkertijd worstelde ik met mijn geweten. Zij heeft drie kinderen en ik niet. Als haar iets zou overkomen, wat zou dat dan voor haar kinderen betekenen? Ik vond dat mijn welzijn niet ten koste van hen mocht gaan”, vertelt Hanneke. “De transplantatie gaf mij de kans mijn leven opnieuw in te richten. Na een communicatieopleiding werk ik nu parttime bij een communicatieadviesbureau in Haarlem. Toch blijf je ook na een transplantatie onzeker over je toekomst en je bent nog steeds vaak moe. Ik heb geleerd dat te accepteren. Door mijn ego overboord te gooien én veel geduld en doorzettingsvermogen te hebben.”
Hanneke van Dijk

Zelfmanagement

Veel nierpatiënten worstelen met soortgelijke emoties, benadrukt Hanneke. “Als nierpatiënt mis je veel. Een nierziekte beïnvloedt je relaties, vriendschappen en beperkt je sociale en maatschappelijke leven. Dat is een proces dat soms verdriet en onmacht veroorzaakt. Elke nierpatiënt moet hierin zijn eigen weg vinden. Hulpverleners kunnen je daar vaak niet bij helpen”, zegt ze. Vandaar dat een goede voorlichting zo belangrijk is. “Hierin moeten de kracht en wijsheid van nierpatiënten zelf het uitgangspunt zijn. Door ervoor te zorgen dat ze van elkaar kunnen leren en toegang krijgen tot praktische informatie waarmee zij zélf aan de slag kunnen gaan.” Zelfmanagement is het sleutelwoord, stelt Hanneke. “Als nierpatiënt ben je afhankelijk van de kennis, inzet en zorg van de mensen om je heen. Als ik vóór maar ook na mijn transplantatie had geweten hoe andere nierpatiënten hiermee omgaan, was het misschien gemakkelijker geweest. Zelfmanagement helpt nierpatiënten het heft zélf in handen te houden en dat heeft een positief effect op de kwaliteit van leven.”
Hanneke van Dijk
Tijdens de opname voor de campagne 2009

ABC-boekje

Vandaar dat Hanneke niet lang aarzelde toen de Nierstichting, de Nierpatiëntenvereniging Nederland en het Hans Mak Instituut in 2008 een prijsvraag uitschreven en nierpatiënten opriepen hun ideeën over zelfmanagement op papier te zetten. Haar voorstel voor een ‘ABC-boekje Nierziekten’ en een website viel in de prijzen. “In zo'n boekje kunnen problemen die nierpatiënten op hun weg vinden op een toegankelijke manier worden behandeld. Of het nu gaat om fysieke, emotionele en financiële problemen of vraagstukken die hun sociale en maatschappelijke leven beïnvloeden”, legt Hanneke uit. Per thema kunnen nierpatiënten - “ervaringsdeskundigen die door schade en schande wijs zijn geworden” - allerlei waardevolle tips geven, waarna adviezen volgen van professionals. Elk onderwerp kan dan worden afgesloten met een verwijzing of link naar een website of publicatie. “Zo zijn nierpatiënten beter in staat hun ziekteproces te managen, hun zelfstandigheid te behouden en een gelijkwaardige gesprekspartner van hulpverleners te zijn. Dit komt de kwaliteit van leven sterk ten goede, want nierpatiënt blijf je de rest van je leven.” Nier in logovorm