''Ik durf niet te veel te dromen''
Student en nierpatiënt
 |
Hoe anders zijn leven was toen hij een nier had, weet Jochem zich niet eens meer zo goed te herinneren. ‘Het is lang geleden en ik heb een geheugen als een zeef. Ik weet alleen van horen zeggen, van mijn ouders, dat het toen veel beter met me ging.’ Wat hij nog wel goed weet is dat hij in de laatste twee jaar van zijn middelbare school meer in het ziekenhuis was dan op school. ‘Ik moest vijf keer per week naar het AMC om te dialyseren. Schoolwerk deed ik meestal in het ziekenhuis of thuis. In HAVO-4 begon ik te kwakkelen en kwam ik vrijwel niet meer op school. Over mijn eindexamen heb ik twee jaar gedaan. Het eerste jaar heb ik alleen wiskunde gehaald, de andere vakken gelukkig het jaar daarna.’
Jochem is nu derdejaars student Redactie en Mediaproductie in Amsterdam en, zo zegt hij nuchter: ‘Dat valt te combineren met een nierziekte.’ Groot voordeel is dat hij sinds drie jaar ‘s nachts thuis dialyseert. ‘Ik spoel in principe zes keer tien uur per week. Vaak en lang spoelen is beter voor de gezondheid omdat je dan minder pieken en dalen hebt. En het is prettig om alles zelf in te hand te hebben. Ik hoef er niet elke keer voor naar het ziekenhuis en ben niet meer afhankelijk van andere mensen of gebonden aan vaste tijden.’
Festivals
Muziek is z’n lust en zijn leven. Als het even kan, bezoekt Jochem zo veel mogelijk van de popfestivals waar zijn favoriete groepen optreden. ‘Als ik een weekend weg wil, regel ik een dialyse in een ander ziekenhuis. En ook al dialyseer ik dan korter en ben ik doodziek, door de adrenaline merk ik er niks van.’ Vorig jaar ging Jochem naar Marokko met vakantie. Dat was helaas geen succes. ‘Als je maar van tevoren regelt dat je kunt dialyseren, dan kun je best wel weg. Maar ik ging voor die vakantie van zestig uur in de week spoelen terug naar drie keer vijf uur. Dat bleek een aanslag op mijn gezondheid. Ik heb 2,5 week in Rabat in bed gelegen.’
Of het met die reis te maken heeft is niet duidelijk, maar het is wel sinds vorige zomer dat Jochem kwakkelt met zijn gezondheid. ‘De artsen weten niet wat het is, alle waarden zijn goed, maar ik voel me alleen maar beroerd. En met mijn studie heb ik een flinke achterstand opgelopen. De decaan heeft me laatst aangeraden om een jaar extra studiefinanciering aan te vragen, want ik ga het zeker niet redden in vier jaar.’
Of het met die reis te maken heeft is niet duidelijk, maar het is wel sinds vorige zomer dat Jochem kwakkelt met zijn gezondheid. ‘De artsen weten niet wat het is, alle waarden zijn goed, maar ik voel me alleen maar beroerd. En met mijn studie heb ik een flinke achterstand opgelopen. De decaan heeft me laatst aangeraden om een jaar extra studiefinanciering aan te vragen, want ik ga het zeker niet redden in vier jaar.’
Dromen
Mede doordat zijn gezondheid achteruit gaat, heeft zijn moeder vaart gezet achter het plan dat ze al jaren koesterde. Jochem: ‘Mijn moeder zei lang geleden al dat ze wel een nier aan mij wilde doneren, maar niet eerder dan dat mijn broertje en zusje wat ouder zouden zijn. Ze zit nu volop in de onderzoeken en dat ziet er hoopvol uit.’ Maar al te veel durft Jochem zich nog niet te verheugen. ‘Dromen durf ik niet te veel te hebben. Ik heb me aangewend bij de dag te leven en niet te ver vooruit te kijken. Maar natuurlijk spring ik tien gaten in de lucht als het doorgaat. Dan kan ik hopelijk weer de dingen doen die ieder gezond mens doet. Een nieuw donororgaan is voor iedere nierpatiënt het allerbelangrijkste. Ik hoop straks een nier van mijn moeder te krijgen. Dat is helaas niet voor iedereen weggelegd. Daarom ben ik blij dat de Nierstichting blijft strijden voor een actief donorregistratiesysteem. Ik hoop net zo lang tot iedereen ‘ja’ heeft gezegd.’
