logo

"Aan problemen die nog kunnen komen denk ik niet!"

Raoul Biervliet probeert ondanks zijn nierproblemen een zo normaal mogelijk leven te leiden. Drie keer per week spoelen in het dialysecentrum hoort daar gewoon bij. Ook zijn vriendin Monique en hun drie kinderen zijn er helemaal aan gewend. En Raoul zit niet te wachten op een donornier: “Ik wil echt geen jaap in mijn lijf. Het gaat nu prima zo!”

“Bij mij begonnen de problemen toen ik een jaar of 19 was. Ik deed een jaar highschool in Amerika en daar kreeg ik pijn in mijn gewrichten en rare plekken in mijn gezicht. Op een gegeven moment ging ik toch maar naar een dokter. Eerst dachten ze dat ik aids had maar het bleek SLE (Systemische Lupus erythematodes) te zijn, een auto-immuun ziekte waarbij het afweersysteem zich tegen het lichaam keert. Ik had echt geen idee wat dat betekende voor mijn leven, maar toen al waarschuwden ze mij dat ik problemen met mijn nieren zou kunnen krijgen. SLE kan bepaalde organen aantasten en bij mij werden dat inderdaad mijn nieren.

SLE
Eenmaal terug in Nederland kwam ik vrijwel meteen in het ziekenhuis terecht. Ik was hartstikke ziek en moest het gevecht met de SLE aangaan. Dat duurde wel even, ik lag maanden in het ziekenhuis. In die tijd werd ook wel duidelijk dat mijn nieren waren aangetast door de SLE; ik begon vocht vast te houden en op een gegeven moment moest ik er wel aan geloven, de dialyse. Aanvankelijk deed ik dat in het AMC, later ben ik naar Dianet gegaan. Je kunt daar op een hele actieve manier met je dialyse omgaan, ik doe dus veel zelf, dat vind ik prettig
Katerig
Ik spoel drie keer in de week ’s middags. Als ik ’s ochtends dialyseer, voel ik me ’s middags akelig. Daarom ga ik ’s middags dialyseren, dan voel ik me daarna meestal top, bijna hyper zelfs. Ik kan daarna nog helpen met de kinderen in bad en bed stoppen. En ik doe wat huishoudelijke klusjes als iedereen al slaapt. Na de dialyse ga ik ook vaak wat later naar bed dan normaal. Omdat ik me ’s avonds meestal goed voel, kan ik ook nog eens naar een feestje.

"Ik doe er van alles aan om gezond te blijven"

Hartstikke gezond

Misschien heb ik geluk want ik heb eigenlijk helemaal geen problemen met de dialyse en mijn gezondheid. Ik kom misschien één keer per jaar bij een dokter. Ik voel me ook goed. Ik neem drie keer per dag mijn medicijnen, dat is het enige wat ik van mijn ziekte merk, afgezien van de dialyse natuurlijk. Soms sla ik de dialyse een keertje over, op de woensdag. Dat kan. Ik heb geen dieet, kan eten en drinken wat ik wil. Ik plas ook nog een beetje.
Het gaat goed zo
Thuis spoelen, ik weet dat het kan maar het is helemaal niets voor mij! Ik probeer juist om mijn ziekte zoveel mogelijk níet mee naar huis te nemen. Ik moet er niet aan denken, al die spullen in huis die je voortdurend aan je ziekte herinneren. Ik hoef nu ook echt geen donornier hoor! Ik wil geen jaap in mijn lijf als het niet per se noodzakelijk is. Het gaat goed zoals het gaat en daar ben ik tevreden mee. Een donornier kan ook veel problemen geven en daar zit ik niet op te wachten.
Bijwerkingen
Ik maak me geen zorgen over de toekomst. Ik word 80! En ik doe er van alles aan om gezond te blijven. Het schijnt dat je last kunt krijgen van bijwerkingen van de dialyse, maar daar denk ik nu niet aan. Botontkalking, verkalkte aderen, ik hou me er nu echt niet mee bezig. Echt lastig zijn de problemen aan mijn heupen en enkelgewrichten. Die hebben zwaar te lijden gehad van de medicijnen tegen de SLE. Ik loop nu al een jaar met krukken. De SLE is trouwens al jaren rustig, dus die medicijnen hebben wel geholpen.
Raoul Biervliet

Kinderwens

Met drie kleine kinderen heb ik natuurlijk veel om voor te leven. Toen ik ziek werd zeiden de artsen dat ik het kon vergeten om zelf nog kinderen te maken. Op hun aanraden heb ik toen sperma laten invriezen. Maar dat staat nog steeds in de vriezer, we hebben het gelukkig helemaal niet nodig gehad. Ik ben vader van twee zoons en een dochtertje van net zes maanden. Die vragen natuurlijk ook veel tijd en aandacht. Om een beetje bij te komen gaan we af en toe met zijn tweetjes een weekendje weg.
Financiële zorgen
Natuurlijk zijn er ook zorgen, maar die hebben vooral met werk en geld te maken. Ik kan toch maar zo’n 20 uur per week werken. Monique en ik hebben een aantal jaar geleden een kinderdagverblijf opgericht, de Boefjes. Daarvoor doe ik vooral de administratieve zaken. Maar het is onzeker, zo’n eigen bedrijf. Juist ook omdat het dit jaar niet zo ontzettend goed loopt. Ik zou met drie kinderen toch wel wat meer financiële zekerheid willen hebben. Het liefst ging ik ergens in vaste dienst, maar dat is met mijn ziekte best lastig. Toch ga ik het proberen, met hulp van de Nierstichting. Hun mensen kunnen voor me bemiddelen. En dat werkt.”

Een nieuwe start

In het voorjaar van 2007 heeft Raoul met succes de opleiding Financieel Administratief medewerker afgerond. Deze opleiding heeft hij met medewerking van de Nierpatiënten Vereniging kunnen volgen. Raoul wil eerst ervaring opdoen via een stage, als tussenstation naar de baan van zijn dromen: een vaste baan als administratief medewerker in een mooi hotel. Nier in logovorm