logo

"Wat wil je gaan doen en wat zijn je dromen?"

Sarah Baron, nierpatiënt sinds 1997
Sarah Baron - geboren en getogen in Engeland - kwam toen ze 19 jaar was naar Nederland. Toen ze zwanger was, in 1997, bleek dat Sarah cystenieren had. Haar zoontje Rupert kwam gezond ter wereld. Sarah’s nierfunctie ging echter langzaam, maar zeker achteruit. Vijf jaar later kwam dialyse in beeld. “Het jaar voor dialyse voelde ik me zo ellendig dat ik heb gezegd: ‘Dan kan ik maar beter gaan spoelen’.”

De eerste jaren nadat Sarah hoorde dat ze een nierziekte had stonden in het teken van onzekerheid. “Toen ik zwanger was, was ik ondanks mijn nierziekte helemaal niet met mezelf bezig. Ik had maar één gedachte en dat was de gezondheid van mijn kind. Na mijn zwangerschap ging mijn nierfunctie geleidelijk achteruit. Je weet dat ooit de tijd aanbreekt dat je moet dialyseren, je weet alleen niet wanneer”, zegt ze. “Het meest emotionele moment in mijn leven was dan ook toen de arts mij vertelde dat ik moest spoelen. Hoewel ik wist dat dit moment eens zou aanbreken, was het een enorme schok. Maar ik was zo ziek en zo moe, dat ik dacht: ‘Doe maar’.”
Sarah Baron
Het liefst eigen baas zijn...

Kiezen voor vrijheid

Sarah koos voor buikspoeling: ’s nachts aan de machine en overdag één keer. “Ik ben niet zo’n type voor het ziekenhuis. Dan beheerst de ziekte je leven. Bij buikdialyse beheers jij je ziekte”, benadrukt ze. “Ik wilde de vrijheid hebben om thuis te dialyseren. Na verloop van tijd durfde ik steeds meer. Ik ging kamperen en wilde ontdekken wat ik ondanks dialyse nog wel kon doen.” Na haar scheiding volgde een moeilijke periode. Sarah stond voor de taak haar leven op de rails zetten. Toen bleek dat ze weer een aantal uur per week kon werken, ging een reïntegratietraject van start. “Uiteindelijk kwam ik bij een arbeidsdeskundige die me vroeg: ‘Wat wil je gaan doen? Wat zijn je dromen?’ Dat was me lange tijd niet gevraagd. Het geeft rust als iemand je echt helpt.”

Sarah kwam terecht bij de Patiëntendesk van Nierpatiëntenvereniging Nederland, die financieel wordt ondersteund door de Nierstichting. De Patiëntendesk werkt met het UWV aan de reïntegratie van nierpatiënten en ondersteunt hen bij het vinden of behouden van een plek op de arbeidsmarkt. Dit was voor Sarah het beginpunt om uit te zoeken wat ze zélf wilde. Het liefst wilde ze eigen baas zijn en dat resulteerde in een ondernemerscursus en uiteindelijk ‘Pure Feeling’: een webshop voor exclusieve biologische kleding. Een idee dat ontstond op de Haarlemse Botermarkt. “Ik zat op een terrasje en dacht: Hier zou ik wel met een kraam willen staan. Maar ik wilde iets verkopen dat goed is voor de natuur én voor de mensen die het product maken.” Zo kwam Sarah uit bij de naam voor haar bedrijf: Pure Feeling. “Ik kwam erachter dat dit ook op mezelf slaat. Aan deze manier van verkopen houd ik een goed gevoel over.”

Transplantatie

Op de markt staan is lichamelijk zwaar. Sarah vertelt dat het alleen mogelijk is, omdat het één dag in de week is. “Door mijn webshop - www.purefeeling.net - kan ik bij wijze van spreken vanuit mijn bed op de laptop werken. Inmiddels heeft ze in Haarlem ook de winkel Pure Feeling geopend, die een aantal dagen in de week geopend is. Na vier jaar merkt Sarah dat dialyse steeds vaker zijn tol eist. “Dialyse heeft steeds weer andere effecten op je gezondheid en kwaliteit van leven. Ik heb veel lichamelijke kracht ingeleverd en ben vaak moe. Eigenlijk heb ik meer dan een ooit een nieuwe nier nodig.” Sarah hoopt dan ook dat transplantatie binnen handbereik is, nu haar vriend heeft aangeboden een nier af te staan. “Ik ben hier ontzettend blij mee, maar ik vind het tegelijkertijd erg moeilijk. Net als tijdens mijn zwangerschap maak ik me vooral zorgen over zijn gezondheid. De artsen zeggen dat er weinig risico is, maar wat als er iets gebeurt met zijn andere nier? Hij staat echter helemaal achter zijn keuze en heeft me over de streep getrokken.” Nu staat Sarah op de wachtlijst voor een cross-over transplantatie. Helaas is er nog niet duidelijk wanneer ik aan de beurt ben. Dat kan morgen zijn, maar ook nog jaren duren.”

Onlangs is Sarahs grootste wens in vervulling gegaan. Ze kreeg een nier van een vriendin en is inmiddels succesvol getransplanteerd. "Ik voel me elke dag een stukje beter!" Vanwege de transplantatie is Sarahs webshop tijdelijk gesloten. Nier in logovorm