logo

"Soms neem ik een vriendinnetje mee, dat is gezellig"

Tessa schippers
Tessa Schippers is tien jaar. Zij en haar zusjes Lotte en Marita hebben de ziekte HUS (Hemolytisch Uremisch Syndroom). De ziekte wordt behandeld met spoelingen van het bloed: plasmaferese. Zo kunnen de dokters voorkomen dat Tessa’s nieren door de ziekte worden aangetast. Bij Tessa’s zus Marita is dat niet gelukt; zij is aangewezen op dialyse.

“Om de week, op dinsdag, ga ik met mijn moeder naar het AMC. Ik kom daar al heel lang omdat ik de ziekte HUS heb. Een ingewikkelde ziekte die mijn zusjes Marita en Lotte ook hebben. Ik heb nog een broer en zus, maar die zijn gezond. In het ziekenhuis wordt mijn bloed gespoeld en dat heet plasmaferese.”
“Het is niet heel erg, hoor. Ze zijn in het ziekenhuis heel aardig en ik ken er iedereen. Het doet ook geen pijn. Ik voel alleen de prik van de naald even maar dat is zo voorbij. Het spoelen duurt anderhalf uur. In die tijd maak ik mijn huiswerk. Als het vakantie is, doe ik in die tijd leuke dingen zoals spelletjes. De tijd is zo om. Soms neem ik een vriendinnetje mee, dat is gezellig.”

“Ik merk helemaal niets van mijn ziekte, ik ben niet moe of zo. Ik zit op dansen en dat gaat prima. Ik kan ook gewoon naar school, ik ga nu naar groep 7. Iedereen speelt met mij, ze vinden het niet eng of zo.”
Marita Schippers
Tessa's zus Marita moet dialyseren

Ziekte van HUS

Tessa’s moeder, Mariska, over de ziekte HUS: “De ziekte HUS kent twee varianten. De ene vorm wordt veroorzaakt door bacteriën in rauw vlees en is meestal goed te behandelen. De andere vorm is erfelijk en genetisch bepaald. Deze vorm hebben onze dochters. Ze missen door de ziekte een stof in hun bloed. De bloedcellen klonteren sneller en er ontstaat daardoor een verstopping van de kleine vaatjes in de nieren en tengevolge daarvan een ophoping van afvalstoffen in het bloed. Dit komt omdat de nieren dan hun werk niet meer goed kunnen doen. Bloedplaatjes worden daardoor ook sneller afgebroken dan dat hun lichaam ze aanmaakt. Daardoor ontstaan stollingsproblemen en bijvoorbeeld blauwe plekken.”

Afwachten
“Marita was vijf toen bleek dat ze aan HUS leed. Ze was moe, niet lekker, kreeg blauwe plekken. Het duurde heel lang voor de diagnose met duidelijkheid was gesteld omdat HUS niet veel voorkomt. Haar bloed werd later ook in het buitenland onderzocht. Eer duidelijk was wat ze precies had, was ik al vier maanden zwanger van de tweeling Tessa en Lotte. Wat konden we doen? Alleen maar afwachten en hopen dat ze gezond waren.”

Moe en bleek

“De problemen begonnen met Lotte. Zij bleek wel degelijk HUS te hebben. Bij Tessa werd het pas later duidelijk. We waren er natuurlijk alert op, want zij en Lotte zijn een één-eiige tweeling. Tessa kreeg symptomen die voor ons zo bekend waren. Moe, bleek, blauwe plekken. Bij haar was de diagnose eigenlijk snel gesteld, ze had ook HUS.”
Mariska: “Tessa’s ‘geluk’ is dat ze de derde op rij met de ziekte is. De ziekte is zeldzaam en daardoor is niet altijd duidelijk wat de beste behandeling is. De artsen hebben heel veel moeten proberen bij Marita en Lotte. Daardoor wisten we goed welke behandeling en medicijnen wel of niet aanslaan. Van die kennis heeft Tessa geprofiteerd. Daardoor is zij er nu het beste aan toe. Haar nierfunctie is nog prima omdat de plasmaferese zo goed aanslaat. In het begin niet, maar door er heel lang mee door te gaan, is het uiteindelijk toch een succesvolle behandeling geworden. Ik denk dat Tessa nooit klaagt over haar situatie omdat ze in vergelijking tot haar zussen relatief gezond is.”
Dialyse
“Marita heeft veel minder geluk gehad. Twee keer heeft zij een donornier gekregen die er uiteindelijk toch weer uit moet. De effecten van de ziekte van HUS hebben ook die nieuwe nieren beschadigd. Ze heeft nu geen nieren en dialyseert vijf keer per week thuis. Als ze uit school komt, gaat ze aan de dialyse en voor het eten is ze klaar met spoelen. Vaak komt er voor de gezelligheid een vriendinnetje mee.”
Genieten
“Ons uitgangspunt is dat je wat van het leven moet maken en dat doen we zoveel mogelijk. We genieten van wat er nu goed gaat, daardoor houden we het ook goed vol. Ons leven is een stuk stabieler dan een paar jaar geleden toen we voortdurend in het ziekenhuis waren. We hebben een groot gezin met vijf kinderen, waar de zieke kinderen ook nog eens in de meerderheid zijn. Toch proberen we een zo normaal mogelijk leven te leiden. Iedereen draagt zijn steentje bij, voor zover het kan, want natuurlijk houden we er rekening mee dat ze soms extra moe zijn.”
Tessa Schippers

Geen trauma

“Wat we zelf kunnen, doen we ook zoveel mogelijk zelf. We organiseren bijvoorbeeld zelf onze vakanties, zoeken dan in het buitenland een dialysecentrum. De kinderen gaan ook zo veel mogelijk naar school. Daar kunnen ze gewoon kind zijn. Het is heel erg fijn dat de school zich zo flexibel opstelt en met ons meedenkt. Daardoor kan er heel veel en hebben de kinderen geen onderwijsachterstand. Een goede opleiding vinden we heel belangrijk omdat het voor chronisch zieken al moeilijk genoeg is in deze maatschappij.”

“Iedere dinsdag gaan we naar het AMC, daar zijn we allemaal aan gewend. Dat is ons ‘uitje’, zeg maar. Het is ver weg, minstens anderhalf uur rijden maar dat heeft voordelen. Als we naar huis gaan, zijn we ook écht weg van dokters en het ziekenhuis. Dat is heel prettig. Voor de kinderen is het ziekenhuis hun tweede thuis. Iedereen kent ze en zij kennen iedereen. Natuurlijk maken ze wel eens vervelende dingen mee, maar die vergeten ze ook weer snel. Ze hebben zeker geen ziekenhuistrauma.” Nier in logovorm