Nierstichting campagne I love ...
"Jonge nierpatiënten voelen zich vaak machteloos"
Vincent Moolenaar, nierpatiënt sinds 1989
‘Geniaal’. Zo noemt Vincent Moolenaar de ‘Grote Donorshow’ van BNN die in 2008 veel stof deed opwaaien. De Bergenaar maakte zijn televisiedebuut en was één van de drie kandidaten die hoopten een nieuwe nier van ‘donor Lisa’ te krijgen. De show bleek een grote publiciteitsstunt. Alles was doorgestoken kaart. Behalve dat de kandidaten echte nierpatiënten zijn en op de wachtlijst staan voor een donornier.
Als kind van twee verloor Vincent na een hoge koorts beide nieren. Twee transplantaties op vijf- en zesjarige leeftijd mislukten. Een derde poging, tien jaar later, ging tijdens de voorbereidingen al mis. Het veroordeelde Vincent tot een leven dat bestond uit ‘slapen, school en dialyse’. Hij bekijkt het leven echter het liefst van de zonnige kant. Zo kijkt hij graag terug naar de dag dat hij als eerste kind in Europa van dialyse in het ziekenhuis overstapte op thuisdialyse. “Dialyse was een tijd van overleven. Ik dialyseerde om te kunnen leven, maar mijn leven wás dialyse. De thuisdialyse was dan ook een verademing. Sindsdien kan ik weer een leven opbouwen.”
Camp COOL
Toch kent het leven van Vincent veel beperkingen. “Ik moet elke 48 uur dialyseren. De tijd die ik overhoud, besteed ik echter goed.” Zo zet hij zich actief in voor andere nierpatiënten. Vincent is één van de drijvende krachten achter Camp COOL, onderdeel van het programma ‘Kinderen met een nierziekte’ van de Nierstichting. Camp Cool is een leerzame week voor jonge nierpatiënten die de overstap naar de volwassenenafdeling maken. “Dat is voor veel jongeren een moeilijke overgang. Vertrouwde contacten vallen weg en ze krijgen minder intensieve begeleiding. Soms leidt dat tot een machteloos en onzeker gevoel. Ik ging naar de volwassenenafdeling toen ik 16 jaar was en dat was behoorlijk wennen”, vertelt Vincent.
Het idee voor Camp COOL komt uit Engeland. Eén van de initiatiefnemers in Nederland, kindernefroloog Jaap Groothof, vroeg Vincent als ervaringsdeskundige mee te denken over de aanpak. “Ik dialyseer sinds mijn tweede, dus ik weet waarover ik praat.” Tijdens de kampweek volgen ongeveer 35 deelnemers allerlei workshops en trainingen. Vincent: “In elke activiteit zit een les verborgen die in het dagelijkse leven van jonge nierpatiënten goed van pas komt. Na een dag of twee voelt iedereen zich vrij om over zijn gevoelens te praten, óók mensen die hiervoor nooit over hun nierziekte spraken.” Deze drempel heeft Vincent sinds de Grote Donorshow - “Het moment waarop ik voor het eerst openlijk over mijn nierziekte sprak” - definitief overwonnen.
