Draagbare kunstnier komt dichterbij
"Ik heb geen slangetjes meer in mijn buik"
Virgill, nierpatiënt sinds zijn geboorte
Virgill moet wel een ijzersterke wil hebben om te leven. Zijn ouders leefden na z’n geboorte lang tussen hoop en vrees of hij het überhaupt zou halen. Maar inmiddels heeft Virgill een niertransplantatie ondergaan en kan hij onbezorgd zijn wat hij is: een kind. Mama Nurlela vertelt maar wat graag het verhaal van de ‘wedergeboorte’ van haar zoon. Maar hoe trots ze ook is, ze heeft ook nog regelmatig moeite om haar emoties te bedwingen. Heel gek is dat niet, want het is helemaal niet gemakkelijk geweest.
 |
Nurlela: ‘Tijdens de geboorte van Virgill is er een boel misgegaan waardoor hij ernstig zuurstofgebrek heeft gehad. Toen hij eenmaal op de wereld was, bleek hij erg verzwakt en moest hij kunstmatig in leven worden gehouden. Ook kwam men er in het ziekenhuis achter dat hij niet plaste. Na drie dagen moest hij worden gedialyseerd en al gauw ontdekten ze dat zijn nieren het helemaal niet deden. Een vreselijke klap. Zo klein, en dan zo ziek. En al die naalden en buisjes in zijn kleine lijf... vreselijk. Hij heeft meerdere keren moeten vechten voor zijn leven. Wij kónden soms niet meer van de spanning, maar moesten sterk zijn voor hem. Want hij was wel sterk; elke keer werd hij weer beter. De dag dat hij naar huis mocht, hebben we uitgebreid gevierd.’
Niet dat de ellende daarmee voorbij was, want Virgill moest natuurlijk dagelijks dialyseren. ‘Dat kon weliswaar thuis, maar was verre van ideaal. Hij kreeg steeds ontstekingen aan het buikvlies waardoor hij weer met hoge koorts in het ziekenhuis werd opgenomen. Het trok een enorm zware wissel op mij en mijn vriend. We zijn uit elkaar gegaan, wat het allemaal niet eenvoudiger maakte natuurlijk. Maar samen bleven we wel knokken voor onze zoon. Gelukkig mocht hij aan de hemodialyse in het ziekenhuis waardoor hij opeens een stuk sterker werd. Het was natuurlijk helemaal niet leuk, al die uren in het ziekenhuis. Maar we zagen wat het met hem deed. En daardoor konden wij ook weer voort.’
Er ging een wereld open
 |
En toen gebeurde het onvoorstelbare: het ziekenhuis belde met de mededeling dat er een donornier beschikbaar was gekomen. ‘Of we daar wat voor voelden.’ Nurlela vertelt dat ze het niet kon geloven. ‘Ik heb drie uur lang gehuild van geluk. Eindelijk kon onze jongen echt beter worden. Nog diezelfde dag werd hij geopereerd en hoewel dat natuurlijk heel spannend was, heb ik er altijd vertrouwen in gehad dat het goed zou komen. En tot op heden gaat het ook geweldig met hem. Ik koester de uren dat hij goed gaat en ik sta er niet bij stil dat het eventueel ook mis kan gaan. Nee, we leven in het nu.’
Het verschil in levenswijze is enorm, meent Nurlela: ‘We hoeven nu nog maar één keer per week naar poli voor controle, in plaats van vier dagen in de week drie uur. We houden tijd over! Bovendien is hij nog verder opgebloeid: hij loopt, hij rent, hij zwemt, hij speelt en hij stoeit. Tuurlijk, soms is hij nog wat misselijk, zoals wel voor meer nierpatiënten geldt, maar al met al gaat het prima met hem. We kunnen zelfs voor het eerst met vakantie. Naar het strand, precies wat hij wil.’
Hoewel Virgill een nieuwe nier heeft gekregen en later - als deze nier niet meer voldoende functioneert, een nier van Nurlela krijgt - pleit zijn moeder toch hartstochtelijk voor de ontwikkeling van een draagbare kunstnier. ‘Wat zou dat geweldig zijn! Ik durf gewoon bijna niet te geloven dat die er ooit komt. Het zou het leven van nierpatiënten veel gemakkelijker maken. En leuker, want met een draagbare kunstnier ben je niet meer gebonden aan het ziekenhuis of een dialyse thuis. Ik heb oprecht te doen met nierpatiënten, want ik weet hoe zwaar hun leven kan zijn.’
En Virgill? Die is eigenlijk te druk met spelen om mee te werken aan een interview. ‘Ik heb nu geen slangetjes meer in mijn buik!’ roept hij. ‘En ook niet meer in voet en nek. Ik heb ook geen pijn meer en kan lekker eten. Maar nu ga ik weer spelen. Doei!’
