Hoe beleven zij hun nierziekte?
Leven of overleven
"Ik gaf haar voor de tweede keer het leven"
Zoë Hoogland, nierpatiënt sinds 2000
Zoë betekent leven...
Zoë Hoogland was pas zes maanden toen allebei haar nieren niet meer functioneerden. Gelukkig kreeg ze op haar derde een nier van haar moeder. Inmiddels is Zoë tien jaar. Ze gaat lekker op school, zit op streetdance, paardrijden en zwemmen. Het gaat goed met haar. Maar hoe lang nog? Haar ouders, Ariadne en Rick: "Ze is nu stabiel, maar de onzekerheid blijft. Een getransplanteerde nier gaat niet oneindig mee."
Ariadne en Rick Hoogland hebben 4 dochters. Als de jongste, Zoë, een half jaar is, wordt nierkanker geconstateerd. Haar nieren worden verwijderd, waarna Zoë elke nacht aan een dialyseapparaat ligt en tegelijkertijd een zware chemokuur moet ondergaan. Wanneer Zoë drie jaar wordt, krijgt zij een nier van haar moeder.
“Zoë was 6 maanden toen kanker werd geconstateerd. Haar nieren moesten er uit en daarna moest ze dagelijks gedialyseerd worden. Door de chemokuur en vervelende complicaties moest ze 3 maanden in het ziekenhuis blijven. Zoë liep een groeiachterstand op en moest vechten voor haar leven”, vertelt haar moeder Ariadne.
Doordat beide ouders zo veel mogelijk bij Zoë willen zijn, is er veel minder aandacht voor de andere dochters: de tweeling Naomi en Yentl en Ashley. “ Toen Zoë in het ziekenhuis was, kon ik nauwelijks aandacht aan hen besteden. Ik bracht ze naar bed, maakte hun ontbijt klaar, maar zodra ze deur uit waren, ging ik naar het ziekenhuis. In de tussentijd konden ze nauwelijks een band met hun zusje opbouwen.” Toch heeft het gezin ook positieve herinneringen aan deze moeilijke tijd. “Vooral onze oncoloog gaf ons steeds hoop, maar ook andere artsen en verpleegkundigen zijn we eeuwig dankbaar. Altijd waren ze enorm betrokken, zo nodig draaiden ze zelfs extra nachtdiensten. Zelf maakten we er ook het beste van. Mijn man en ik stelden elkaar steeds gerust, waren om beurten sterk.”
Ariadne en Rick Hoogland hebben 4 dochters. Als de jongste, Zoë, een half jaar is, wordt nierkanker geconstateerd. Haar nieren worden verwijderd, waarna Zoë elke nacht aan een dialyseapparaat ligt en tegelijkertijd een zware chemokuur moet ondergaan. Wanneer Zoë drie jaar wordt, krijgt zij een nier van haar moeder.
“Zoë was 6 maanden toen kanker werd geconstateerd. Haar nieren moesten er uit en daarna moest ze dagelijks gedialyseerd worden. Door de chemokuur en vervelende complicaties moest ze 3 maanden in het ziekenhuis blijven. Zoë liep een groeiachterstand op en moest vechten voor haar leven”, vertelt haar moeder Ariadne.
Doordat beide ouders zo veel mogelijk bij Zoë willen zijn, is er veel minder aandacht voor de andere dochters: de tweeling Naomi en Yentl en Ashley. “ Toen Zoë in het ziekenhuis was, kon ik nauwelijks aandacht aan hen besteden. Ik bracht ze naar bed, maakte hun ontbijt klaar, maar zodra ze deur uit waren, ging ik naar het ziekenhuis. In de tussentijd konden ze nauwelijks een band met hun zusje opbouwen.” Toch heeft het gezin ook positieve herinneringen aan deze moeilijke tijd. “Vooral onze oncoloog gaf ons steeds hoop, maar ook andere artsen en verpleegkundigen zijn we eeuwig dankbaar. Altijd waren ze enorm betrokken, zo nodig draaiden ze zelfs extra nachtdiensten. Zelf maakten we er ook het beste van. Mijn man en ik stelden elkaar steeds gerust, waren om beurten sterk.”
Een engeltje boven haar hoofd
Op een dag komt uit het ziekenhuis onverwacht het bericht dat het niet goed gaat met Zoë. Het meisje heeft een ademstilstand en ligt op de intensive care. Ariadne: “Stomtoevallig was er een longarts aanwezig die snel een beademingsslang kon aanbrengen. Zo werd Zoë voor de dood weggeplukt. Ze had hersenletsel kunnen oplopen, maar niks hoor. Het lijkt wel of er een engeltje boven haar hoofd zweeft. Of het is haar naam die haar beschermt: Zoë betekent ‘leven’.”
Intussen houdt één vraag het gezin in zijn greep: hoe komen we aan een nier? De wachttijd voor een onbekende donor is 5 tot 6 jaar. “Dat was voor Zoë te lang. Dus praatten we al snel over een familiedonor en heb ik me laten onderzoeken. Na 6 weken kreeg ik de uitslag: mijn nier was geschikt!” Na haar 3e verjaardag weegt Zoë eindelijk voldoende. De operatie kan doorgaan. “Mijn grootste angst was dat mijn nier niet zou aanslaan, maar de nier werkte! De ontlading was enorm en de tranen stroomden over mijn wangen. Het voelde alsof ik haar voor de tweede keer het leven had gegeven”, vertelt Ariadne.
Intussen houdt één vraag het gezin in zijn greep: hoe komen we aan een nier? De wachttijd voor een onbekende donor is 5 tot 6 jaar. “Dat was voor Zoë te lang. Dus praatten we al snel over een familiedonor en heb ik me laten onderzoeken. Na 6 weken kreeg ik de uitslag: mijn nier was geschikt!” Na haar 3e verjaardag weegt Zoë eindelijk voldoende. De operatie kan doorgaan. “Mijn grootste angst was dat mijn nier niet zou aanslaan, maar de nier werkte! De ontlading was enorm en de tranen stroomden over mijn wangen. Het voelde alsof ik haar voor de tweede keer het leven had gegeven”, vertelt Ariadne.
Zoë op de poster
Poster
Twee jaar lang was Zoë een van de gezichten van de campagne rond de Nierstichting collecte. Zoë: 'Wow, jij staat op zo'n poster, zeiden kinderen tegen me. Leuk om te horen, dat maken natuurlijk niet veel kinderen mee. Ik vertel dan wel dat ik erg ziek ben geweest en dat ze me daarom gevraagd hebben.'
‘De eerste vier, vijf jaar van haar leven zijn heel zwaar geweest, voor het hele gezin’, vertelt Rick. ‘We hebben daarbij de steun van de Nierstichting zeker gevoeld, in gesprekken en ook door hun tips op financieel gebied. En de vakantie in het dialysevakantieoord de Banjaard. Op adem komen met het hele gezin, dat heb je zo nódig. De eerste tijd na transplantatie durf je bijna niet te geloven dat het goed gaat. Inmiddels zijn we voor de buitenwereld een gewoon gezin, maar Zoë is nog steeds nierpatiënt.’
Ariadne: ‘Nog afgezien van de medicijnen en de bijwerkingen daarvan is het feit dat Zoë dagelijks twee liter water móet drinken erg lastig. Elk pijntje kan koorts worden, daar blijven we alert op. Daarbij dreigt het moment waarop deze nier het opgeeft voortdurend. Dan hopen we dat Rick haar nog kan helpen met een nier. Tot er nieuwe mogelijkheden zijn.
‘De eerste vier, vijf jaar van haar leven zijn heel zwaar geweest, voor het hele gezin’, vertelt Rick. ‘We hebben daarbij de steun van de Nierstichting zeker gevoeld, in gesprekken en ook door hun tips op financieel gebied. En de vakantie in het dialysevakantieoord de Banjaard. Op adem komen met het hele gezin, dat heb je zo nódig. De eerste tijd na transplantatie durf je bijna niet te geloven dat het goed gaat. Inmiddels zijn we voor de buitenwereld een gewoon gezin, maar Zoë is nog steeds nierpatiënt.’
Ariadne: ‘Nog afgezien van de medicijnen en de bijwerkingen daarvan is het feit dat Zoë dagelijks twee liter water móet drinken erg lastig. Elk pijntje kan koorts worden, daar blijven we alert op. Daarbij dreigt het moment waarop deze nier het opgeeft voortdurend. Dan hopen we dat Rick haar nog kan helpen met een nier. Tot er nieuwe mogelijkheden zijn.
Hoop voor de toekomst
Rick: ‘De Nierstichting doet fantastisch werk. Bijvoorbeeld op het gebied van de ontwikkeling van de draagbare kunstnier. Onze hoop is daarop gevestigd, dat Zoë daarmee straks verder kan. Het bestaan van de Nierstichting voelt als een steun in de rug. Nu de situatie stabiel is, mis ik wel een beetje nazorg op maat.’ ‘We weten waar we terechtkunnen, maar voelen toch schroom om iets te vragen,’ vult Ariadne aan. ‘Dat zullen meer ouders hebben. Het zou fijn zijn als er een contactmoment is waarop je je ervaringen kunt delen over bijvoorbeeld concentratieproblemen, iets waar veel nierpatiënten tegenaan lopen. Dankzij een “rugzakje” gaat het nu lekker met Zoë op school, maar binnenkort stopt de extra begeleiding. Wie weet kan de Nierstichting daarin ook iets betekenen, en niet alleen voor Zoë.’
Vooral geld ophalen!
‘Gelukkig is onze relatie sterk, ons gezin heel hecht. Jaren ging alle aandacht eerst naar Zoë,’ bekent Ariadne. ‘Pas daarna kwamen de anderen. Naomi en Yentl zijn inmiddels 20 en Ashley is 18, ze hebben veel gemist. Toch hebben we met zijn allen ook mooie herinneringen aan die tijd. Inmiddels kiezen ze alle drie voor een beroep in de gezondheidszorg, dat zegt toch wel iets!’ Zoë heeft het nu druk met school, paardrijden, zwemmen, streetdance. ‘Ik kan de anderen alleen niet altijd bijhouden. Laatst hebben we, heel leuk, een streetdance uitvoering gehad bij de opening van H&M en een modeshow.’ Het enige ‘baantje’ waar Zoë voorlopig aan denkt is collecteren voor de Nierstichting: ‘Vooral veel geld ophalen!
Vooral geld ophalen!
‘Gelukkig is onze relatie sterk, ons gezin heel hecht. Jaren ging alle aandacht eerst naar Zoë,’ bekent Ariadne. ‘Pas daarna kwamen de anderen. Naomi en Yentl zijn inmiddels 20 en Ashley is 18, ze hebben veel gemist. Toch hebben we met zijn allen ook mooie herinneringen aan die tijd. Inmiddels kiezen ze alle drie voor een beroep in de gezondheidszorg, dat zegt toch wel iets!’ Zoë heeft het nu druk met school, paardrijden, zwemmen, streetdance. ‘Ik kan de anderen alleen niet altijd bijhouden. Laatst hebben we, heel leuk, een streetdance uitvoering gehad bij de opening van H&M en een modeshow.’ Het enige ‘baantje’ waar Zoë voorlopig aan denkt is collecteren voor de Nierstichting: ‘Vooral veel geld ophalen!
