Zo denken wij over...
De wachttijd voor een postmortale donornier bedraagt in Nederland gemiddeld ruim vier jaar. Ruim 900 nierpatiënten staan op de wachtlijst voor een nieuwe nier. Ter vergelijking: ongeveer 100 mensen staan op de wachtlijst voor een lever, 180 personen voor longen en 60 mensen voor een hart. In 2009 vonden 814 niertransplantaties plaats. Hierbij ging het bij 397 transplantaties om een nier van een overleden donor en in 417 gevallen om een nier van een levende donor.
De Nierstichting vindt de lange wachttijd voor een postmortale donornier onverantwoord. Patiënten met ernstig nierfalen zijn - zolang er geen donornier beschikbaar is - afhankelijk van dialyse. Dialyse neemt slechts een beperkt deel van de nierfunctie over en de kwaliteit van leven is beperkt. Jaarlijks sterven 100 tot 200 nierpatiënten, omdat zij te lang op een donornier moeten wachten. Dit vindt de Nierstichting onacceptabel. Daarom zet zij alles op alles om deze wachttijd terug te dringen. Dit doet zij door:
De Nierstichting vindt de lange wachttijd voor een postmortale donornier onverantwoord. Patiënten met ernstig nierfalen zijn - zolang er geen donornier beschikbaar is - afhankelijk van dialyse. Dialyse neemt slechts een beperkt deel van de nierfunctie over en de kwaliteit van leven is beperkt. Jaarlijks sterven 100 tot 200 nierpatiënten, omdat zij te lang op een donornier moeten wachten. Dit vindt de Nierstichting onacceptabel. Daarom zet zij alles op alles om deze wachttijd terug te dringen. Dit doet zij door:
- een intensieve lobby gericht op wijziging van de Wet op de orgaandonatie
- Nederlanders op te roepen zich te laten registreren in het Donorregister, onder meer via landelijke campagnes. Zoals de campagne Nederland zegt JA, waarbij de Nierstichting, andere gezondheidsfondsen en de overheid de handen ineen hebben geslagen. Ook lanceerde de Nierstichting in 2010 de campagne ‘Zou je een orgaan van een ander willen, als dat je leven zou redden ….?’
- voorlichting over orgaandonatie, zoals de brochure Geef toekomst. Word donor
- het wegnemen van financiële belemmeringen om een nier af te staan
- de wachttijd voor donatie bij leven terug te dringen
- het financieren van wetenschappelijk onderzoek naar methodes om afstoting van donororganen te voorkomen
- het coördineren van nieuwe initiatieven. Zo gaf de Nierstichting samen met universiteiten en de biomedische industrie het startsein voor een nationaal multidisciplinair onderzoeksprogramma om de ontwikkeling van een implanteerbare kunstnier te stimuleren.
Sinds 1998 is de Wet op de Orgaandonatie (WOD) van kracht. Sindsdien kunnen mensen in het Donorregister hun wensen over orgaandonatie na hun overlijden laten vastleggen. De belangrijkste doelstelling is het verhogen van het aantal orgaandonoren en hiermee het aantal orgaantransplantaties. Ruim tien jaar na dato moet de Nierstichting helaas vaststellen dat deze wetgeving geen positieve effecten heeft op de wachttijd. Sinds de invoering van de wet is de wachttijd alleen maar toegenomen: van gemiddeld 2,5 jaar naar ruim vier jaar.
Ruim vijf miljoen Nederlanders staan ingeschreven in het Donorregister. Dit betekent dat van de overige zeven miljoen mensen onbekend is of zij bereid zijn na hun overlijden een orgaan te doneren. Zonder vermelding in het Donorregister weten artsen en nabestaanden niet wat iemands wensen zijn. Met als resultaat dat het in driekwart van de gevallen niet tot donatie komt. Toch blijkt uit onderzoek dat een groot deel van deze zeven miljoen mensen wél bereid is organen na hun overlijden ter beschikking te stellen. Zij hebben dat alleen niet laten registreren. Juist het niet bekend zijn van deze persoonlijke keuze is de verklaring voor het grote tekort aan donororganen en de lange wachttijden. Hieraan moet volgens de Nierstichting een einde komen.
De Nierstichting voert al jaren een intensieve lobby voor een wijziging van de Wet op de Orgaandonatie. Sinds 2004 maakt de Nierstichting zich - samen met alle relevante betrokkenen in het veld - sterk voor de invoering van het Actief Donorregistratiesysteem. Dit systeem gaat uit van volledige keuzevrijheid. Het legt alleen meer druk op het maken van een keuze en die te laten registreren. Personen die niet in dit systeem staan geregistreerd, worden aangeschreven met het verzoek zich alsnog te registreren. Als zij hierop na herhaalde verzoeken niet reageren, stemmen zij automatisch in met orgaandonatie. Dit wetsvoorstel heeft het tot nu toe in de Tweede Kamer niet gehaald.
De wachttijd is nog steeds onverantwoord lang, waardoor het potentieel aan postmortale donoren voor een groot deel onbenut blijft. De Nierstichting is ervan overtuigd dat invoering van Actieve Donorregistratie - wat niet hetzelfde is als 'automatisch donorschap' - een belangrijke bijdrage kan leveren aan een oplossing. Vandaar dat zij zich onverminderd blijft inzetten voor de totstandkoming van dit systeem. Daarnaast ondersteunt de Nierstichting andere initiatieven die een bijdrage kunnen leveren aan de verkorting van de wachttijd.
Ruim vijf miljoen Nederlanders staan ingeschreven in het Donorregister. Dit betekent dat van de overige zeven miljoen mensen onbekend is of zij bereid zijn na hun overlijden een orgaan te doneren. Zonder vermelding in het Donorregister weten artsen en nabestaanden niet wat iemands wensen zijn. Met als resultaat dat het in driekwart van de gevallen niet tot donatie komt. Toch blijkt uit onderzoek dat een groot deel van deze zeven miljoen mensen wél bereid is organen na hun overlijden ter beschikking te stellen. Zij hebben dat alleen niet laten registreren. Juist het niet bekend zijn van deze persoonlijke keuze is de verklaring voor het grote tekort aan donororganen en de lange wachttijden. Hieraan moet volgens de Nierstichting een einde komen.
De Nierstichting voert al jaren een intensieve lobby voor een wijziging van de Wet op de Orgaandonatie. Sinds 2004 maakt de Nierstichting zich - samen met alle relevante betrokkenen in het veld - sterk voor de invoering van het Actief Donorregistratiesysteem. Dit systeem gaat uit van volledige keuzevrijheid. Het legt alleen meer druk op het maken van een keuze en die te laten registreren. Personen die niet in dit systeem staan geregistreerd, worden aangeschreven met het verzoek zich alsnog te registreren. Als zij hierop na herhaalde verzoeken niet reageren, stemmen zij automatisch in met orgaandonatie. Dit wetsvoorstel heeft het tot nu toe in de Tweede Kamer niet gehaald.
De wachttijd is nog steeds onverantwoord lang, waardoor het potentieel aan postmortale donoren voor een groot deel onbenut blijft. De Nierstichting is ervan overtuigd dat invoering van Actieve Donorregistratie - wat niet hetzelfde is als 'automatisch donorschap' - een belangrijke bijdrage kan leveren aan een oplossing. Vandaar dat zij zich onverminderd blijft inzetten voor de totstandkoming van dit systeem. Daarnaast ondersteunt de Nierstichting andere initiatieven die een bijdrage kunnen leveren aan de verkorting van de wachttijd.
De Nierstichting beschouwt een niertransplantatie als de te prefereren behandeling voor patiënten met terminaal nierfalen. Dialyse is weliswaar een levensreddende behandeling, maar neemt slechts een beperkt deel van de nierfunctie over. Het heeft ingrijpende gevolgen voor het leven van nierpatiënten en hun naaste omgeving. Hun leven is volledig afgestemd op dialyse: thuis of in het ziekenhuis, overdag of ’s nachts. Dialyse gaat bovendien gepaard met complicaties. Elk jaar overlijdt één op de vijf dialysepatiënten.
Voor veel nierpatiënten biedt een transplantatie dan ook een beter toekomstperspectief. Als alles goed gaat, functioneert de donornier net als een gezonde nier en kan de nierpatiënt - weliswaar met medicijnen tegen afstoting - het leven weer langzaam oppakken. Er is echter al jaren een groot tekort aan postmortale donororganen. Tegelijkertijd stijgt de vraag naar donororganen nog steeds. Gelukkig neemt het aantal transplantaties met een nier van een levende donor toe. Dat is goed nieuws. Voor nierpatiënten heeft het ontvangen van een nier van een levende donor namelijk belangrijke voordelen. Ze hoeven niet te wachten tot een postmortale donornier beschikbaar is, waardoor soms dialyse kan worden voorkomen. Bovendien heeft een nier van een levende donor een langere levensduur dan een postmortale nier.
De Nierstichting is dan ook een groot voorstander van donatie bij leven. Zij stimuleert levende donatie door randvoorwaarden zoals financiering en wachttijd te verbeteren, het bieden van financiële ruggensteun aan donoren (sinds 1 januari 2011 overgenomen door NTS), voorlichting te verstrekken en innovaties in de zorg op dit gebied te initiëren. Ook werkt de Nierstichting nauw samen met de Vereniging van Nierdonoren, de Nierpatiënten Vereniging Nederland en het Maatschappelijk Werk Nefrologie.
Bovendien wil de Nierstichting haar waardering laten blijken voor het bijzondere gebaar dat levende donoren voor een ander hebben gemaakt. Daarom heeft zij - in samenwerking met het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam - in 2010 een geschenk voor alle mensen die bij leven een nier hebben gedoneerd, geïntroduceerd.
Voor veel nierpatiënten biedt een transplantatie dan ook een beter toekomstperspectief. Als alles goed gaat, functioneert de donornier net als een gezonde nier en kan de nierpatiënt - weliswaar met medicijnen tegen afstoting - het leven weer langzaam oppakken. Er is echter al jaren een groot tekort aan postmortale donororganen. Tegelijkertijd stijgt de vraag naar donororganen nog steeds. Gelukkig neemt het aantal transplantaties met een nier van een levende donor toe. Dat is goed nieuws. Voor nierpatiënten heeft het ontvangen van een nier van een levende donor namelijk belangrijke voordelen. Ze hoeven niet te wachten tot een postmortale donornier beschikbaar is, waardoor soms dialyse kan worden voorkomen. Bovendien heeft een nier van een levende donor een langere levensduur dan een postmortale nier.
De Nierstichting is dan ook een groot voorstander van donatie bij leven. Zij stimuleert levende donatie door randvoorwaarden zoals financiering en wachttijd te verbeteren, het bieden van financiële ruggensteun aan donoren (sinds 1 januari 2011 overgenomen door NTS), voorlichting te verstrekken en innovaties in de zorg op dit gebied te initiëren. Ook werkt de Nierstichting nauw samen met de Vereniging van Nierdonoren, de Nierpatiënten Vereniging Nederland en het Maatschappelijk Werk Nefrologie.
Bovendien wil de Nierstichting haar waardering laten blijken voor het bijzondere gebaar dat levende donoren voor een ander hebben gemaakt. Daarom heeft zij - in samenwerking met het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam - in 2010 een geschenk voor alle mensen die bij leven een nier hebben gedoneerd, geïntroduceerd.
Aanvankelijk was het alleen voor familieleden medisch mogelijk bij leven een nier af te staan. In de afgelopen jaren stijgt ook het aantal donoren dat geen familierelatie met de nierpatiënt heeft. Zoals goede vrienden en bekenden, maar óók steeds vaker mensen die geen emotionele banden met de ontvanger hebben. Zij staan bekend als altruïstische of samaritaanse donoren
Tot nu toe zijn ongeveer zestig transplantaties met een voor de donor onbekende ontvanger mogelijk gemaakt. Dit aantal neemt toe. De Nierstichting vindt dit een belangrijke ontwikkeling en biedt ondersteuning aan donoren die besloten hebben op deze manier iets voor een ander te betekenen.
Tot nu toe zijn ongeveer zestig transplantaties met een voor de donor onbekende ontvanger mogelijk gemaakt. Dit aantal neemt toe. De Nierstichting vindt dit een belangrijke ontwikkeling en biedt ondersteuning aan donoren die besloten hebben op deze manier iets voor een ander te betekenen.
Bij het bieden van financiële prikkels voor orgaandonatie is het van belang onderscheid te maken tussen een aantal zaken:
1.het financieel stimuleren van registratie/positieve registratie
2.het financieel ondersteunen van nabestaanden
3.het bevorderen van donatie bij leven
Ad 1) Het financieel stimuleren van registratie moet uitstel van of een gebrek aan interesse in donorregistratie tegengaan. Het bieden van een financiële prikkel kan volgens voorstanders hiervan mensen aansporen hierover na te denken. Zo'n beloning kan echter gevoelens van angst, gebrek aan kennis of denkbeelden als ‘Ik ben te oud om donor te zijn’ niet wegnemen. Bovendien kan de uitvoering van zulke regelingen ingewikkeld zijn en te weinig in verhouding staan tot de gewenste effecten. De Nierstichting beschouwt deze prikkels dan ook niet als een afdoende oplossing voor het tekort aan orgaandonoren.
Ad 2) Financiële ondersteuning van nabestaanden staat in relatie tot de belastende vraag die mensen krijgen na het overlijden van een dierbare. Deze vraag wordt nog moeilijker als het standpunt van de potentiële donor niet bekend is. De vooronderstelling dat nabestaanden hun keuze mogelijk laten beïnvloeden door financiële motieven, is juist een reden om dit niet te introduceren. Beter is ervoor te zorgen dat nabestaanden op de hoogte zijn van de wensen van de overledene.
Ad 3) Het bevorderen van donatie bij leven. Het aantal levende donaties is in de afgelopen tien jaar explosief gegroeid. Levende donoren worden gedreven door de mogelijkheid iets in het leven van (naaste) nierpatiënten te kunnen betekenen. Het is belangrijk dat deze mensen hun beslissing in vrijheid kunnen nemen en dat financiële overwegingen hierin geen rol spelen. Het afstaan van een nier is immers niet zonder risico. Daarnaast is het introduceren van een financiële beloning die verdergaat dan een tegemoetkoming van gemaakte kosten op basis van de Wet op de Orgaandonatie verboden.
1.het financieel stimuleren van registratie/positieve registratie
2.het financieel ondersteunen van nabestaanden
3.het bevorderen van donatie bij leven
Ad 1) Het financieel stimuleren van registratie moet uitstel van of een gebrek aan interesse in donorregistratie tegengaan. Het bieden van een financiële prikkel kan volgens voorstanders hiervan mensen aansporen hierover na te denken. Zo'n beloning kan echter gevoelens van angst, gebrek aan kennis of denkbeelden als ‘Ik ben te oud om donor te zijn’ niet wegnemen. Bovendien kan de uitvoering van zulke regelingen ingewikkeld zijn en te weinig in verhouding staan tot de gewenste effecten. De Nierstichting beschouwt deze prikkels dan ook niet als een afdoende oplossing voor het tekort aan orgaandonoren.
Ad 2) Financiële ondersteuning van nabestaanden staat in relatie tot de belastende vraag die mensen krijgen na het overlijden van een dierbare. Deze vraag wordt nog moeilijker als het standpunt van de potentiële donor niet bekend is. De vooronderstelling dat nabestaanden hun keuze mogelijk laten beïnvloeden door financiële motieven, is juist een reden om dit niet te introduceren. Beter is ervoor te zorgen dat nabestaanden op de hoogte zijn van de wensen van de overledene.
Ad 3) Het bevorderen van donatie bij leven. Het aantal levende donaties is in de afgelopen tien jaar explosief gegroeid. Levende donoren worden gedreven door de mogelijkheid iets in het leven van (naaste) nierpatiënten te kunnen betekenen. Het is belangrijk dat deze mensen hun beslissing in vrijheid kunnen nemen en dat financiële overwegingen hierin geen rol spelen. Het afstaan van een nier is immers niet zonder risico. Daarnaast is het introduceren van een financiële beloning die verdergaat dan een tegemoetkoming van gemaakte kosten op basis van de Wet op de Orgaandonatie verboden.
De Nierstichting nam in 2007 het initiatief voor het Masteplan Orgaandonatie. Zij werkte hierbij samen met relevante veldpartijen die de ambitie delen het tekort aan donororganen structureel aan te pakken. Het Masterplan Orgaandonatie is ontwikkeld door de Coördinatiegroep Orgaandonatie, waarvan de Nierstichting lid is.
Het Masterplan Orgaandonatie – met de titel ‘De vrijblijvendheid voorbij’ - bestaat uit een samenhangend pakket maatregelen dat volgens deskundigen een waardevolle bijdrage kan leveren aan het terugdringen van het grote tekort aan orgaandonoren. Dit plan is in het voorjaar van 2008 aangeboden aan het Kabinet-Balkenende.
De Nierstichting betreurt het dat het Kabinet het advies uit het Masterplan Orgaandonatie niet heeft overgenomen. Uit een toelichting op het kabinetbesluit blijkt dat de regering weliswaar bereid was een aantal adviezen over te nemen, maar het belangrijkste naast zich heeft neergelegd. Het betreft een systeemwijziging waarbij iedereen die niet reageert op de herhaalde oproep zich als donor aan te melden automatisch als donor wordt geregistreerd. Een cruciaal advies dat de voorwaarden schept voor het welslagen van andere maatregelen die zijn voorgesteld. De Nierstichting beschouwt het kabinetsbesluit dan ook als een gemiste kans. Het debat over een systeemwijziging van de Wet op de orgaandonatie heeft officieel nog niet plaatsgevonden. De verwachting is dat dit in de huidige kabinetsperiode alsnog gebeurt.
Het Masterplan Orgaandonatie – met de titel ‘De vrijblijvendheid voorbij’ - bestaat uit een samenhangend pakket maatregelen dat volgens deskundigen een waardevolle bijdrage kan leveren aan het terugdringen van het grote tekort aan orgaandonoren. Dit plan is in het voorjaar van 2008 aangeboden aan het Kabinet-Balkenende.
De Nierstichting betreurt het dat het Kabinet het advies uit het Masterplan Orgaandonatie niet heeft overgenomen. Uit een toelichting op het kabinetbesluit blijkt dat de regering weliswaar bereid was een aantal adviezen over te nemen, maar het belangrijkste naast zich heeft neergelegd. Het betreft een systeemwijziging waarbij iedereen die niet reageert op de herhaalde oproep zich als donor aan te melden automatisch als donor wordt geregistreerd. Een cruciaal advies dat de voorwaarden schept voor het welslagen van andere maatregelen die zijn voorgesteld. De Nierstichting beschouwt het kabinetsbesluit dan ook als een gemiste kans. Het debat over een systeemwijziging van de Wet op de orgaandonatie heeft officieel nog niet plaatsgevonden. De verwachting is dat dit in de huidige kabinetsperiode alsnog gebeurt.
De Nierstichting vindt de keuze voor een alternatieve behandeling of geneeswijze de verantwoordelijkheid van de patiënt zelf. Wel adviseren we nierpatiënten uitdrukkelijk alléén gebruik te maken van alternatieve geneeswijzen als aanvulling op een reguliere medische behandeling. Nooit in plaats daarvan.
We adviseren patiënten met hun behandelend arts te overleggen indien sprake is van aanvullende alternatieve behandeling. Ook met de alternatieve genezer moet vooraf worden gesproken over de duur, de kosten en de mogelijke bijwerkingen van de behandeling. Bovendien raadt de Nierstichting patiënten aan uitsluitend een alternatieve genezer te raadplegen die is aangesloten bij een erkende beroepsvereniging.
Uiteraard staat de Nierstichting open voor alle vormen van wetenschappelijk onderzoek die van belang kunnen zijn voor de kwaliteit van leven van nierpatiënten. Als er aanvragen op het gebied van alternatieve geneeswijzen worden ingediend, zullen die worden beoordeeld door de Wetenschappelijke Raad.
We adviseren patiënten met hun behandelend arts te overleggen indien sprake is van aanvullende alternatieve behandeling. Ook met de alternatieve genezer moet vooraf worden gesproken over de duur, de kosten en de mogelijke bijwerkingen van de behandeling. Bovendien raadt de Nierstichting patiënten aan uitsluitend een alternatieve genezer te raadplegen die is aangesloten bij een erkende beroepsvereniging.
Uiteraard staat de Nierstichting open voor alle vormen van wetenschappelijk onderzoek die van belang kunnen zijn voor de kwaliteit van leven van nierpatiënten. Als er aanvragen op het gebied van alternatieve geneeswijzen worden ingediend, zullen die worden beoordeeld door de Wetenschappelijke Raad.
Stamcellen zijn cellen die zich in allerlei soorten cellen kunnen omvormen. De ontwikkelingen op het gebied van het gebruik van deze stamcellen voor stamceltherapie gaan razendsnel. Met stamceltherapie zou beschadigd weefsel van bijvoorbeeld hart, hersenen of nieren kunnen worden 'gerepareerd' met nieuwe cellen, de stamcellen. Als de ontwikkelingen zich doorzetten, zijn binnen tien jaar de eerste praktijkproeven met stamcellen voor nierpatiënten te verwachten.
De Nierstichting financiert ruim vijftig procent van al het wetenschappelijk onderzoek in Nederland dat bijdraagt aan de preventie en de verbetering van de behandeling van nierziekten. Daar hoort ook het stamcelonderzoek bij dat zich richt op het gebruik van volwassen (lichaamseigen) stamcellen. Onderzoek naar stamceltherapie maakte aanvankelijk vooral gebruik van embryonale stamcellen, cellen van embryo's die overblijven na in-vitrofertilisatie (IVF). Aan onderzoek waarbij gebruik wordt gemaakt van embryonale stamcellen werkt de Nierstichting om ethische redenen op geen enkele wijze mee.
Inmiddels bleek uit wetenschappelijk onderzoek dat kinderen en volwassenen ook over stamcellen beschikken. Deze adulte lichaamseigen cellen kunnen misschien in de toekomst worden gebruikt voor stamceltherapie voor nierpatiënten. Wellicht kunnen zij daarmee in de toekomst beter worden behandeld. Het gebruik van adulte stamcellen stuit niet op ethische bezwaren. Daarom financiert de Nierstichting onderzoek naar de mogelijkheden van celtherapie met adulte stamcellen.
De Nierstichting financiert ruim vijftig procent van al het wetenschappelijk onderzoek in Nederland dat bijdraagt aan de preventie en de verbetering van de behandeling van nierziekten. Daar hoort ook het stamcelonderzoek bij dat zich richt op het gebruik van volwassen (lichaamseigen) stamcellen. Onderzoek naar stamceltherapie maakte aanvankelijk vooral gebruik van embryonale stamcellen, cellen van embryo's die overblijven na in-vitrofertilisatie (IVF). Aan onderzoek waarbij gebruik wordt gemaakt van embryonale stamcellen werkt de Nierstichting om ethische redenen op geen enkele wijze mee.
Inmiddels bleek uit wetenschappelijk onderzoek dat kinderen en volwassenen ook over stamcellen beschikken. Deze adulte lichaamseigen cellen kunnen misschien in de toekomst worden gebruikt voor stamceltherapie voor nierpatiënten. Wellicht kunnen zij daarmee in de toekomst beter worden behandeld. Het gebruik van adulte stamcellen stuit niet op ethische bezwaren. Daarom financiert de Nierstichting onderzoek naar de mogelijkheden van celtherapie met adulte stamcellen.
Wetenschappelijk onderzoek naar nierziekten is noodzakelijk. Om te weten hoe nierziekten ontstaan, hoe ze kunnen worden voorkomen en hoe ze kunnen worden behandeld. Door onderzoek kunnen chronische nieraandoeningen op tijd worden herkend en behandeld waardoor een zware dialysebehandeling kan worden uitgesteld of zelfs voorkomen. Onderzoek kan ook leiden tot verbetering van de dialysebehandeling en betere mogelijkheden voor niertransplantatie. Wetenschappelijk onderzoek is dus essentieel voor een optimale medische behandeling van en een maximale kwaliteit van leven voor nierpatiënten.
De Nierstichting financiert ruim vijftig procent van al het wetenschappelijk onderzoek naar nierziekten in Nederland. Bij een deel van het onderzoek wordt gebruik gemaakt van dierproeven. De Nierstichting sluit zich aan bij het standpunt van de Samenwerkende GezondheidsFondsen (SGF), voor wat betreft het gebruik van dierproeven.
De Nierstichting financiert ruim vijftig procent van al het wetenschappelijk onderzoek naar nierziekten in Nederland. Bij een deel van het onderzoek wordt gebruik gemaakt van dierproeven. De Nierstichting sluit zich aan bij het standpunt van de Samenwerkende GezondheidsFondsen (SGF), voor wat betreft het gebruik van dierproeven.
- De gezondheidsfondsen zijn tegen onnodig gebruik van proefdieren en voeren een terughoudend beleid.
- Alternatieve, gelijkwaardige wetenschappelijke methoden verdienen de voorkeur.
- Voor subsidie komen alleen aanvragen in aanmerking die, wetenschappelijk gezien, veelbelovend zijn.
- Bij de selectie en subsidiering van onderzoek hanteren de gezondheidsfondsen een stringent beleid.
- De verantwoordelijkheid voor dierproeven ligt bij de beroepsbeoefenaren (onderzoekers) zelf.
De Nierstichting heeft ongeveer vijftig medewerkers, waarvan het grootste gedeelte werkzaam is op het hoofdkantoor in Bussum. Tien medewerkers werken in de buitendienst ten behoeve van de organisatie van de collecte en regionale en lokale evenementen. De Nierstichting wordt gesteund door een achterban van zo'n 80.000 betrokken en enthousiaste vrijwilligers. Hun steun is onmisbaar bij het realiseren van onze doelstellingen. De medewerkers en vrijwilligers worden aangestuurd door het managementteam van de Nierstichting. De dagelijkse leiding is in handen van de algemeen directeur. De Raad van Toezicht houdt toezicht op het beleid van de directie en op de algemene gang van zaken.
Medewerkers
Voor onze medewerkers ligt de lat hoog als het gaat om inzet en professionaliteit. De medewerkers zorgen voor continuïteit in het werk van de Nierstichting. Dat betekent onder andere dat zij:
De bruto maandsalarissen zijn in een fulltime functie per 1 januari 2012 als volgt:
De Nierstichting past geen dertiende maand of andere bonusregelingen toe.
Directie
De dagelijkse leiding is in handen van de algemeen directeur. Dit betekent dat de Nierstichting een eenhoofdig bestuur heeft. De algemeen directeur is eindverantwoordelijk en legt verantwoording af aan de Raad van Toezicht. Deze raad beoordeelt het functioneren van de algemeen directeur en stelt het salaris vast.
Het brutosalaris van de directeur van de Nierstichting bedraagt per 1 augustus 2010 €9.600 bruto per maand (dit bedrag is in 2011 niet verhoogd en wordt in 2012 ook niet verhoogd). Ook de directeur ontvangt geen dertiende maand of andere bonusregeling.
Deze beloning is in overeenstemming met de Adviesregeling Beloning Directeuren van Goede Doelen, zoals opgesteld door de brancheorganisatie Vereniging Fondsenwervende Instellingen (VFI). Hierin wordt bepaald dat directeuren van goede doelen niet meer mogen verdienen dan het salaris van een directeur-generaal op een ministerie (de zogeheten Balkenendenorm van circa € 188.000 bruto per jaar).
Raad van Toezicht
De Raad van Toezicht houdt toezicht op het beleid en houdt de algemene gang van zaken in het oog. Zij vergadert minimaal zes keer per jaar met de directie en staat deze terzijde met advies over beleidvoornemens. De leden van de Raad van Toezicht zijn werkzaam (geweest) in verschillende branches. Dit waarborgt een evenwichtige spreiding van relevante disciplines: van gezondheidszorg tot marketing en van het bedrijfsleven tot juridische zaken en financiën. De leden van de Raad van Toezicht ontvangen geen salaris van de Nierstichting (zij werken onbezoldigd).
Medewerkers
Voor onze medewerkers ligt de lat hoog als het gaat om inzet en professionaliteit. De medewerkers zorgen voor continuïteit in het werk van de Nierstichting. Dat betekent onder andere dat zij:
- een bijdrage leveren bij het verwezenlijken van onze inhoudelijke doelstellingen
- voorlichting geven over nierziekten, orgaandonatie en -transplantatie
- zo'n 80.000 vrijwilligers ruggensteun bieden bij hun werkzaamheden
- doelgericht fondsen werven en deze gelden efficiënt besteden
- verantwoording afleggen over resultaten en bestedingen.
De bruto maandsalarissen zijn in een fulltime functie per 1 januari 2012 als volgt:
- MT-leden: van € 4.988 tot € 7.126
- Stafmedewerkers en programmamanagers: van € 3.654 tot € 5.221
- Regiocoördinatoren: van € 3.168 tot € 4.527
- Administratief personeel: van € 1.726 tot € 3.128.
De Nierstichting past geen dertiende maand of andere bonusregelingen toe.
Directie
De dagelijkse leiding is in handen van de algemeen directeur. Dit betekent dat de Nierstichting een eenhoofdig bestuur heeft. De algemeen directeur is eindverantwoordelijk en legt verantwoording af aan de Raad van Toezicht. Deze raad beoordeelt het functioneren van de algemeen directeur en stelt het salaris vast.
Het brutosalaris van de directeur van de Nierstichting bedraagt per 1 augustus 2010 €9.600 bruto per maand (dit bedrag is in 2011 niet verhoogd en wordt in 2012 ook niet verhoogd). Ook de directeur ontvangt geen dertiende maand of andere bonusregeling.
Deze beloning is in overeenstemming met de Adviesregeling Beloning Directeuren van Goede Doelen, zoals opgesteld door de brancheorganisatie Vereniging Fondsenwervende Instellingen (VFI). Hierin wordt bepaald dat directeuren van goede doelen niet meer mogen verdienen dan het salaris van een directeur-generaal op een ministerie (de zogeheten Balkenendenorm van circa € 188.000 bruto per jaar).
Raad van Toezicht
De Raad van Toezicht houdt toezicht op het beleid en houdt de algemene gang van zaken in het oog. Zij vergadert minimaal zes keer per jaar met de directie en staat deze terzijde met advies over beleidvoornemens. De leden van de Raad van Toezicht zijn werkzaam (geweest) in verschillende branches. Dit waarborgt een evenwichtige spreiding van relevante disciplines: van gezondheidszorg tot marketing en van het bedrijfsleven tot juridische zaken en financiën. De leden van de Raad van Toezicht ontvangen geen salaris van de Nierstichting (zij werken onbezoldigd).
De Nierstichting is een professionele non-profit organisatie die onderzoeks- en patiëntenzorgprogramma’s ondersteunt en financiert. Het betreft met name meerjarenprogramma’s, volledig gefinancierd uit giften van particulieren en bedrijven. Om te zorgen dat de Nierstichting haar verplichtingen voor bijvoorbeeld onderzoek of andere meerjarenprogramma’s kan nakomen - ook als de inkomsten tegenvallen - zijn financiële reserves noodzakelijk.
De Nierstichting onderscheidt twee soorten reserves: continuïteits- en bestemmingsreserves. De Vereniging Fondsenwervende Instellingen bepaalde in maart 2004 dat de continuïteitsreserve van een fondsenwervende instelling maximaal 1,5 keer de jaarlijkse kosten voor de werkorganisatie mag bedragen. Het gaat om kosten voor personeel, kantoor, diensten van derden, huisvesting en fondsenwerving. Deze bepaling is vastgelegd in de Richtlijn Reserves Goede Doelen en opgenomen in de eisen voor het CBF-Keur van het Centraal Bureau Fondsenwerving. De Nierstichting heeft het CBF-Keur en houdt zich aan de Richtlijn Reserves Goede Doelen. Het vermogen (de continuïteitsreserve) van de Nierstichting bedroeg eind 2010 € 7,268 miljoen. Dit is 1 keer de jaarlijkse kosten van de werkorganisaties aan continuïteitsreserves.
Bestemmingsreserves zijn bedoeld voor specifieke doeleinden. Dit vermogen is geoormerkt ten behoeve van specifieke onderzoeksprogramma’s of activiteiten. Zo hanteert de Nierstichting bijvoorbeeld bestemmingsreserves voor het project ‘Draagbare kunstnier’ en de themaprojecten ‘Innovatie’ en ‘Patiëntenzorg’.
Beleggen
De Nierstichting belegt een deel van haar vermogen volgens de Richtlijn Reserves Goede Doelen van de Vereniging Fondsenwervende Instellingen (VFI). De Nierstichting voert een risicomijdend én duurzaam beleggingsbeleid, waarbij grotendeels in ter beurze genoteerde obligaties van Europese overheden en financiële instellingen wordt belegd. De belegging van haar reserves besteedt de Nierstichting met een mandaat vermogensbeheer uit aan een vermogensbeheerder. Het mandaat is vastgelegd in een beleggingsstatuut dat algemene, uitsluitings- en voorkeurscriteria bevat die de Nierstichting toepast bij de samenstelling en beoordeling van de beleggingsportefeuille.
In 2011 is het beleggingsstatuut van de Nierstichting (in concept) verder aangescherpt voor wat betreft duurzaamheid en missie-gerelateerd beleggen. De doelstelling van de Nierstichting is om met zo min mogelijk risico een zo gunstig mogelijk rendement te realiseren. Bij de samenstelling van de portefeuille worden fondsen of aandelen betrokken die bijdragen aan de inhoudelijke doelstellingen die de Nierstichting nastreeft, zoals bijvoorbeeld de ontwikkeling van de draagbare kunstnier. Bij duurzaam beleggen worden de gevolgen voor mens en milieu meegewogen bij het beleggingsbeleid. Momenteel loopt een selectietraject voor de meest geschikte vermogensbeheerder. In dit selectietraject weegt met name de ervaring en het beleid met betrekking tot duurzaam vermogensbeheer zwaar mee. Zodra de selectieprocedure voor de vermogensbeheerder is afgerond, maakt de Nierstichting haar beleggingsstatuut definitief en openbaar.
Kredietcrisis
De negatieve gevolgen van de kredietcrisis zijn ook voor de Nierstichting voelbaar. In overleg met de vermogensbeheerder werken wij continu aan het inperken van de risico’s en is tot op heden een positief rendement op de beleggingsportefeuille gerealiseerd. In relatie tot het gemiddeld belegd vermogen bedroeg het netto rendement in 2010 op de gehele portefeuille 4,8 procent. Tot en met het 3e kwartaal van 2011 bedroeg het rendement op de totale effectenportefeuille nog altijd 2,3 procent.
De Nierstichting onderscheidt twee soorten reserves: continuïteits- en bestemmingsreserves. De Vereniging Fondsenwervende Instellingen bepaalde in maart 2004 dat de continuïteitsreserve van een fondsenwervende instelling maximaal 1,5 keer de jaarlijkse kosten voor de werkorganisatie mag bedragen. Het gaat om kosten voor personeel, kantoor, diensten van derden, huisvesting en fondsenwerving. Deze bepaling is vastgelegd in de Richtlijn Reserves Goede Doelen en opgenomen in de eisen voor het CBF-Keur van het Centraal Bureau Fondsenwerving. De Nierstichting heeft het CBF-Keur en houdt zich aan de Richtlijn Reserves Goede Doelen. Het vermogen (de continuïteitsreserve) van de Nierstichting bedroeg eind 2010 € 7,268 miljoen. Dit is 1 keer de jaarlijkse kosten van de werkorganisaties aan continuïteitsreserves.
Bestemmingsreserves zijn bedoeld voor specifieke doeleinden. Dit vermogen is geoormerkt ten behoeve van specifieke onderzoeksprogramma’s of activiteiten. Zo hanteert de Nierstichting bijvoorbeeld bestemmingsreserves voor het project ‘Draagbare kunstnier’ en de themaprojecten ‘Innovatie’ en ‘Patiëntenzorg’.
Beleggen
De Nierstichting belegt een deel van haar vermogen volgens de Richtlijn Reserves Goede Doelen van de Vereniging Fondsenwervende Instellingen (VFI). De Nierstichting voert een risicomijdend én duurzaam beleggingsbeleid, waarbij grotendeels in ter beurze genoteerde obligaties van Europese overheden en financiële instellingen wordt belegd. De belegging van haar reserves besteedt de Nierstichting met een mandaat vermogensbeheer uit aan een vermogensbeheerder. Het mandaat is vastgelegd in een beleggingsstatuut dat algemene, uitsluitings- en voorkeurscriteria bevat die de Nierstichting toepast bij de samenstelling en beoordeling van de beleggingsportefeuille.
In 2011 is het beleggingsstatuut van de Nierstichting (in concept) verder aangescherpt voor wat betreft duurzaamheid en missie-gerelateerd beleggen. De doelstelling van de Nierstichting is om met zo min mogelijk risico een zo gunstig mogelijk rendement te realiseren. Bij de samenstelling van de portefeuille worden fondsen of aandelen betrokken die bijdragen aan de inhoudelijke doelstellingen die de Nierstichting nastreeft, zoals bijvoorbeeld de ontwikkeling van de draagbare kunstnier. Bij duurzaam beleggen worden de gevolgen voor mens en milieu meegewogen bij het beleggingsbeleid. Momenteel loopt een selectietraject voor de meest geschikte vermogensbeheerder. In dit selectietraject weegt met name de ervaring en het beleid met betrekking tot duurzaam vermogensbeheer zwaar mee. Zodra de selectieprocedure voor de vermogensbeheerder is afgerond, maakt de Nierstichting haar beleggingsstatuut definitief en openbaar.
Kredietcrisis
De negatieve gevolgen van de kredietcrisis zijn ook voor de Nierstichting voelbaar. In overleg met de vermogensbeheerder werken wij continu aan het inperken van de risico’s en is tot op heden een positief rendement op de beleggingsportefeuille gerealiseerd. In relatie tot het gemiddeld belegd vermogen bedroeg het netto rendement in 2010 op de gehele portefeuille 4,8 procent. Tot en met het 3e kwartaal van 2011 bedroeg het rendement op de totale effectenportefeuille nog altijd 2,3 procent.
