Zelfmanagement en de nierpatiënt
25 november 2008
Een journalistieke impressie van het symposium van 25 november 2008
Een tikje confronterend waren ze wel, de uitspraken van patiënten tijdens het symposium ‘Zelfmanagement en de Nierpatiënt’. Zeker in de beginfase van de ziekte hadden ze zich erg alleen en onbegrepen gevoeld. Het voelde meer als ‘zelf uitzoeken’ dan als ‘zelf managen’. Ondertussen lijkt op technisch vlak alles mogelijk. Ter inspiratie hier een journalistieke impressie van een voor professionals bijzonder prikkelende bijeenkomst.
Op scherp gezet door Theater à la Carte
Vooroordelen
Bij aanvang werden de aanwezigen meteen op scherp gezet door Theater à la Carte: pijnlijk herkenbaar werden de vooroordelen over zelfmanagement gepresenteerd. Dat het een gevaarlijke ontwikkeling is, met minder contactmomenten met de zorgverlener tot gevolg. De zorgverlener zou de patiënt uit het oog verliezen. Het zou de patiënt eigenwijzer maken, eerder minder dan meer therapietrouw. Hoe confronterend soms ook: de zaal ondersteunde unaniem de stelling dat ook oudere patiënten zo veel mogelijk moeten worden gestimuleerd tot zelfmanagement. Toen op het toneel de vleesgeworden Nierpatiënt-Personal-Assistent (NPA) er bij moest komen om de zelfmanagende nierpatiënt te ondersteunen zat iedereen op het puntje van de stoel.
Mens-machine-interactie
Dr. Charles van der Mast, docent aan de TU Delft, gaf kleur aan het concept ‘Mens-machine-interactie’ als kritische succesfactor bij de ontwikkeling van technische applicaties om zelfmanagement te ondersteunen. Het gaat om veel meer dan een technisch snufje. De patiënt moet vertrouwen opbouwen met het apparaat en daarbij op de juiste toon worden aangesproken, passend bij de situatie en het te bereiken doel. Op maat ontwikkelde signalen - directief, voorlichtend, motiverend – en multimodaal aangeboden in de vorm van spraak, plaatjes, tekst, en animaties. Gerichte feedback is essentieel om ‘therapietrouw’ aan het instrument te realiseren. En het moet ook nog leuk zijn om te doen, dat zelfmanagen!
De heer Mast put uit bijna tien jaar ervaring met het ontwikkelen van ‘zelftherapie’ voor mensen met angststoornissen. Zijn boodschap: de techniek is er klaar voor, maar de invoering is een uitdaging. De nieuwe verantwoordelijkheden moeten wederzijds duidelijk zijn en de zorgverlener moet bereid zijn rol te veranderen.” De spreker was hierover zeer overtuigend.
De heer Mast put uit bijna tien jaar ervaring met het ontwikkelen van ‘zelftherapie’ voor mensen met angststoornissen. Zijn boodschap: de techniek is er klaar voor, maar de invoering is een uitdaging. De nieuwe verantwoordelijkheden moeten wederzijds duidelijk zijn en de zorgverlener moet bereid zijn rol te veranderen.” De spreker was hierover zeer overtuigend.
De drie prijswinnende nierpatiënten
Visie van de nierpatiënt
In de aanloop naar het symposium was een prijsvraag uitgezet om nierpatiënten uit te dagen met hun eigen ideeën en behoeften rondom zelfmanagement te komen. De inzendingen waren zeer divers: nieuwe ideeën op het vlak van informatiemateriaal, lotgenotencontact en intelligente rekenmethodes om het verloop van de ziekte te kunnen monitoren. In een filmpje (kijk hier voor de drie filmpjes) presenteerden de prijswinnaars hun idee, gevolgd door een persoonlijke toelichting. Een van de ideeën zat op datamanagement: een rekenmethode om heel precies (op aminozuurniveau) de eiwitinname te kunnen regelen en daarmee de dosering fosfaatbinders goed te kunnen bepalen. Tijdens het symposium kreeg de bedenker van deze rekenmethode, zelf nierpatiënt vanwege erfelijke cystenieren, de toezegging dat geprobeerd gaat worden deze rekenmodule te automatiseren binnen dieetinzicht.nl (een subsidieproject van de Nierstichting).
Leren omgaan met
De twee andere prijswinnende nierpatiënten baseerden hun oplossingen ter bevordering van zelfmanagement op de zelf ervaren impact van de nierziekte op het eigen leven: gevoelens van verlies, boosheid, verdriet, onmacht, onzekerheid, verwarring, angst … Heel aangrijpend en open vertelden zij over de eenzame weg in het leren omgaan met de ziekte. En dat ze juist daarin gesteund hadden willen worden. Niks technische hulpmiddelen of eenzijdige informatie, maar lotgenotencontact!
Ervaringsdeskundigheid
Patiënten met chronisch nierfalen zouden gesterkt kunnen worden door een zakboekje en website met informatie, waarin heel nadrukkelijk de ervaringsdeskundigheid van andere nierpatiënten wordt verwerkt. “Juist het leren van de ervaringen van anderen kan geduld, rust en acceptatie geven.” zo pleitte deze prijswinnaar. De Nierstichting hoopt haar te betrekken bij de invulling van de vernieuwde website van de Nierstichting.
Het derde bekroonde idee lag in dezelfde lijn: een buddysysteem vóór nierpatiënten, dóór nierpatiënten. Iemand die ook meegaat naar gesprekken in het ziekenhuis en die tijd heeft om uit eigen ervaring en kennis thuis komt napraten over het consult. “Je emoties vertroebelen de geboden informatie en verstoren je denken. Contact met een nierpatiënt die het allemaal heeft doorstaan geeft dan moed en vertrouwen.” is hoe deze prijswinnaar haar idee kracht bij zette. Ze bood de Nierpatiëntenvereniging de handschoen aan tot het opzetten en coördineren van dit buddysysteem.
Het derde bekroonde idee lag in dezelfde lijn: een buddysysteem vóór nierpatiënten, dóór nierpatiënten. Iemand die ook meegaat naar gesprekken in het ziekenhuis en die tijd heeft om uit eigen ervaring en kennis thuis komt napraten over het consult. “Je emoties vertroebelen de geboden informatie en verstoren je denken. Contact met een nierpatiënt die het allemaal heeft doorstaan geeft dan moed en vertrouwen.” is hoe deze prijswinnaar haar idee kracht bij zette. Ze bood de Nierpatiëntenvereniging de handschoen aan tot het opzetten en coördineren van dit buddysysteem.
Kennis ondergeschikt
“Zelfzorggedrag wordt slechts voor 25% bepaald door kennis. Veel meer voorspellend zijn iemands vermogen tot coping, de ziekte perceptie en stressmanagement.” is de conclusie van Prof.dr. Ad Kaptein, hoogleraar medische psychologie LUMC op basis van uitgebreid (literatuur)onderzoek naar mogelijkheden tot zelfzorg door patiënten met ESRD. Hij schetste nierpatiënten als zeer krachtig bij het te lijf gaan van problemen. Als zorgverlener moet je vooral heel goed naar de patiënt luisteren en aansluiten bij wat ze zelf kunnen.
Schaamrood
De prijswinnende nierpatiënten legden eerder op de dag al pijnlijk de vinger op zwakke plekken in onze nefrologische zorg. Het vlammend betoog van Per Åke Zillén bracht bij menig zorgprofessional het schaamrood op de kaken. Hoe durven we een verlies van 50-70% nierfunctie nog ‘moderate’ te noemen? En waarom geven we iemand het stempel predialysepatiënt en maken we predialysepoli’s? Dat geeft nierpatiënten meteen het gevoel opgegeven te zijn. Is dat een prikkel tot zelfmanagement? “Dialyses and transplantation exist and flourish as a result of failure, NOT of success.” sprak hij confronterend. Deze Zweed is auteur van het handboek ‘Living with reduced Kidney function’ en vertelde openhartig over zijn zelfmanagement.
Zelfmanagement blijft iets van patiënt<br/>en zorgprofessionals samen
Cariës en nierfalen
Als tandarts durfde Per Åke Zillén het aan de parallel te trekken tussen cariës en nierfalen: door leefstijlmanagement is cariës uit de tandartsenpraktijk verdwenen. Zo zou het ook kunnen en moeten gaan met nierfalen. De nierziekte kwam van de ene op de andere dag in zijn leven toen een niertumor werd ontdekt en een restnierfunctie van 10%. Het schrikbeeld van de dialyse – die ook nog eens de levensduur van het transplantaat vermindert! - was voor hem de motivatie om van het zo gezond mogelijk ‘managen’ van zijn ziekte een dagtaak te maken. Vanwege de kanker (direct geopereerd) moest hij in elk geval vijf jaar overbruggen tot hij voor een donornier in aanmerking kwam. Met strikte leefstijl, een vracht medicijnen en steun van zijn ‘gelovende’ arts, is het hem gelukt die jaren te overbruggen zonder verder nierfunctieverlies. “Het kan dus wel!” gonsde er door de zaal. Het succes van zijn handboek schrijft hij niet alleen toe aan de informatie, maar ook aan groepsdiscussies erover met andere nierpatiënten.
Professionals overtuigen
Gaande de dag ontstond een beeld van spraakverwarring tussen patiënten en professionals over zelfmanagement. Willen ze wel hetzelfde? Verstaan ze elkaar? In hoeverre willen patiënten meer controle? Gelukkig knoopte wetenschapsjournalist Rob van Hattum tijdens de rondetafel discussie weer een strik om deze ‘partijen’ met zijn slotconclusie: “Zelfmanagement blijft iets van patiënt en zorgprofessionals samen, ondersteund door de technologie. Leidend moet zijn de vraag aan de patiënt: wat heeft u nodig?”
De Nierstichting, de Nierpatiëntenvereniging, en het Hans Mak Instituut organiseerden gezamenlijk dit symposium op dinsdag 25 november 2008.
De Nierstichting, de Nierpatiëntenvereniging, en het Hans Mak Instituut organiseerden gezamenlijk dit symposium op dinsdag 25 november 2008.
