Dialyse op Maat
De Nierstichting blijft zich inzetten voor patiënten die zijn aangewezen op een dialysebehandeling. Dat zijn de mensen voor wie transplantatie (nog) niet aan de orde is, maar die om te overleven wél een nierfunctievervangende behandeling nodig hebben. Er zijn veel verschillende vormen van dialyse beschikbaar:
- Peritoneale dialyse (PD) of buikspoeling, overdag of ’s nachts, die plaatsvindt in de thuissituatie.
- Hemodialyse, overdag of ‘s nachts, in een ziekenhuis of dialysecentrum of thuis, frequent of niet-frequent. Daarbij is ‘niet-frequent’ de meest klassieke vorm van dialyse: drie keer per week, 3 tot 5 uur per keer in een dialysecentrum. Er zijn steeds meer vormen van frequente dialyse mogelijk.
Op het moment dat de nieren ermee ophouden, moeten nierpatiënten vaak binnen korte tijd een belangrijke keuze maken: welke vorm van dialyse kies ik? Dat is een lastige keus, want elke vorm van dialyse heeft voor- en nadelen en beperkingen.
Dialyse op Maat
De Nierstichting vindt het belangrijk dat patiënten die zijn aangewezen op dialyse de vorm van dialyse kiezen, die in alle opzichten het beste past bij hun persoonlijke situatie. Medische en praktische aspecten spelen daarbij een rol. Om te bevorderen dat nierpatiënten (en hun partner) daarbij een weloverwogen keuze kunnen maken is de Nierstichting in samenwerking met een ‘Denktank’ gestart met het programma ‘Dialyse op Maat’.
Keuzeproces ondersteunen
De komende jaren initieert de Nierstichting samen met deze Denktank allerlei activiteiten om te bevorderen dat patiënten de dialysevorm kunnen kiezen die het beste in te passen is in hun leven. Gekozen is voor een brede aanpak, naar alle doelgroepen die betrokken zijn bij die keuze. De Nierstichting wil mogelijke belemmeringen achterhalen en deze samen met patiënten en zorgverleners oplossen. Speciale aandacht gaat uit naar thuisdialyse (PD en HD) waarbij patiënten de mogelijkheid hebben de eigen regie te voeren in zijn/haar behandeling. Er zijn steeds meer aanwijzingen dat frequente dialyse in medisch opzicht betere resultaten geeft. Daarom geeft het programma ook daaraan veel aandacht.
Maar uiteindelijk is het de patiënt die kiest wat het beste bij hem past.
Maar uiteindelijk is het de patiënt die kiest wat het beste bij hem past.
Lopende projecten
Afgeronde projecten
Actueel
Inventarisatie dialysebehandelingen in Nederland
Januari 2012 - In de derde week van januari 2012 ontvangen alle locaties waar dialysebehandelingen plaatsvinden een enquête. Doel van deze enquête is helder te krijgen welke vormen van dialysebehandeling worden aangeboden en in welke mate hier gebruik van wordt gemaakt. Zie Inventarisatie dialysebehandelingen.
Themadag ‘Alles over dialyse’ waardevol
November 2011 - De Nierstichting en de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) organiseerden samen op zaterdag 19 november 2011 een bijzondere themadag voor nierpatiënten en hun partners met de veelbelovende titel: ‘Alles over dialyse, nu en in de toekomst.’
Ongeveer 150 nierpatiënten waren aanwezig, deels met partner. Zij beoordeelden de dag als ‘bijzonder waardevol’ en de geboden informatie als ‘ruim voldoende’. Deze dag is georganiseerd om nierpatiënten te helpen een op maat gesneden antwoord te vinden op de vraag “Hoe kies ik de vorm van dialyse die het beste bij mijn persoonlijke situatie past?” Meer over deze dag en de presentaties vindt u op de site van de NVN.
Januari 2012 - In de derde week van januari 2012 ontvangen alle locaties waar dialysebehandelingen plaatsvinden een enquête. Doel van deze enquête is helder te krijgen welke vormen van dialysebehandeling worden aangeboden en in welke mate hier gebruik van wordt gemaakt. Zie Inventarisatie dialysebehandelingen.
Themadag ‘Alles over dialyse’ waardevol
November 2011 - De Nierstichting en de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) organiseerden samen op zaterdag 19 november 2011 een bijzondere themadag voor nierpatiënten en hun partners met de veelbelovende titel: ‘Alles over dialyse, nu en in de toekomst.’
Ongeveer 150 nierpatiënten waren aanwezig, deels met partner. Zij beoordeelden de dag als ‘bijzonder waardevol’ en de geboden informatie als ‘ruim voldoende’. Deze dag is georganiseerd om nierpatiënten te helpen een op maat gesneden antwoord te vinden op de vraag “Hoe kies ik de vorm van dialyse die het beste bij mijn persoonlijke situatie past?” Meer over deze dag en de presentaties vindt u op de site van de NVN.
