Nierstichting Nederland - Kinderen met een nierziekte

Kinderen met een nierziekte

Gestarte projecten
Afgeronde projecten
Lopende projecten

Het doel van dit programma is activiteiten te ontwikkelen die ertoe bijdragen dat kinderen met een nierziekte zo gewoon mogelijk opgroeien en kans hebben op een zo gezond mogelijke toekomst. Zo wil de Nierstichting de zelfstandigheid en weerbaarheid van de gezinnen met een nierziek kind vergroten. De activiteiten en projecten binnen dit programma zijn gebaseerd op de knelpunten en mogelijke oplossingen die ouders en kinderen ons aangeven. Zij geven zelf richting aan onze steun. Het gaat erom dat het kind zich sterker gaat voelen en actief mee kan doen aan ontspanning, opleiding en werk in de toekomst. En dat de ouders en het gezin de steun krijgen die nodig is. Omdat elk gezin andere problemen ervaart bieden we ook individuele hulp. De Belangenbehartiger Kind en Gezin speelt hierin een centrale rol.

De inzet van de Nierstichting voor kinderen met een nierziekte spitst zich toe op drie terreinen:

Versterken van het welbevinden van kind en gezin: stimuleren van gezinsondersteuning, bijvoorbeeld door een Eigen Kracht Conferentie, Respijthulp of financiële steun voor het gezin
Bevorderen van maatschappelijke participatie van het kind:

- ondersteuning bij het volgen van onderwijs
- ondersteuning van deelname aan sportactiviteiten
- bevorderen van uitwisselen van kennis en ervaringen tussen lotgenoten

Bevorderen van de kwaliteit van organisatie en zorg:

- verbeteren van de landelijke organisatie van de kindernefrologische zorg
- het monitoren en verbeteren van de kwaliteit van zorg en behandeling.

Belangenbehartiger Kind en Gezin

Ouders hebben soms vragen waarmee ze niet in het ziekenhuis of dialysecentrum terecht willen of kunnen. Zij kunnen contact opnemen met Harry Weezeman. Harry is de NVN belangenbehartiger voor kinderen met een nierziekte én hun ouders. Afhankelijk van het probleem zoekt hij een passende oplossing. Dat kan heel praktisch zijn; hulp bij het gebruik maken van regelingen, hulp bij het vinden van informatie, ondersteuning bij het aanvragen van voorzieningen. En hij helpt met het opzetten van een netwerk van mensen die hulp en ondersteuning kunnen bieden in de eigen omgeving. Met een “Eigen Kracht Conferentie” (EKC). Veel gezinnen zijn er al mee geholpen. Ouders geven zelf aan welke hulp ze kunnen gebruiken en wie daar een rol in kunnen spelen. Op de EKC komen die mensen samen, met ouders en begeleiding, om het leven van gezinnen met een nierziek kind minder zwaar te maken.

Harry Weezeman, is op maandag en vrijdag bereikbaar per telefoon: (035) 691 21 28 of 06 -13 23 50 99 en per e-mail: weezeman@nvn.nl.

Respijthulp

De zorg voor een kind met een nierziekte kan voor ouders erg zwaar zijn. Het gezinsleven kan soms aardig onder druk komen te staan, waardoor ouders nauwelijks meer toe komen aan een sociaal leven. De Nierstichting wil deze ouders ondersteunen door hen respijthulp aan te bieden. Dat geeft hen meer tijd voor zichzelf, zodat stress en oververmoeidheid kunnen afnemen. De respijthulp wordt gegeven door een getrainde vrijwilliger, die een kostenvergoeding ontvangt.

Financiële steun voor gezinnen

De Nierstichting biedt sinds jaar en dag financiële hulp aan nierpatiënten. Een nierziekte gaat immers vaak gepaard met extra kosten. Kosten die niet altijd worden vergoed door bestaande wettelijke voorzieningen. Met de start van het programma Kinderen met een nierziekte biedt de Nierstichting ook financiële steun aan gezinnen. Denk aan kosten voor aanvullende medische behandelingen die de kwaliteit van leven verbeteren, zoals vergoeding van lasertherapie voor kinderen. Maar ook kosten op het gebied van studie, ontspanning of sport komen voor vergoeding in aanmerking. Deze steun is er voor het nierzieke kind, ouders en andere gezinsleden. Heeft u vragen over financiële hulp via de Nierstichting? Bel de afdeling Sociaal Beleid van de Nierstichting: (035) 697 80 20. Ter volledigheid: het gaat om kosten waar geen wettelijke regeling voor bestaat. Een inkomenstoets maakt deel uit van de beoordeling van de aanvraag.

Afronding programma

Het programma Kinderen met een nierziekte is gestart op 1 januari 2004 en loopt tot 1 januari 2010. Lopende activiteiten worden dan bij de bestaande programma’s ondergebracht. Ook na beëindiging van dit programma blijft het mogelijk om projectvoorstellen voor kinderen met een nierziekte in te dienen. Voorwaarde is dan wel dat ze óók bijdragen aan de doelstelling van een van de programma’s Zelfmanagement, Behoud Nierfunctie Nu, Donatie & Transplantatie en Maatschappelijke Participatie.

De Adviesraad Kinderen met een nierziekte geeft sinds de start van dit programma (januari 2004) inhoudelijk advies over de projecten voor deze bijzondere groep nierpatiënten en is betrokken bij de zorgvuldige afronding ervan.

Onder Subsidies vindt u meer informatie over de mogelijkheid subsidies aan te vragen voor projecten binnen dit programma en de daarmee verbonden formulieren.