Loopbaanoriëntatie en -begeleiding
Onderzoek
Kinderen met een nierziekte
Actueel >
Lopende projecten
Afgeronde projecten
De Nierstichting ontwikkelt activiteiten die er toe bijdragen dat kinderen met een nierziekte zo gewoon mogelijk opgroeien en kans hebben op een zo gezond mogelijke toekomst. Zo wil de Nierstichting de zelfstandigheid en weerbaarheid van de gezinnen met een nierziek kind vergroten. De activiteiten en projecten binnen dit programma zijn gebaseerd op de knelpunten en mogelijke oplossingen die ouders en kinderen ons aangeven. Zij geven zelf richting aan onze steun. Het gaat erom dat het kind zich sterker gaat voelen en actief mee kan doen aan ontspanning, opleiding en werk in de toekomst. En dat de ouders en het gezin de steun krijgen die nodig is. Omdat elk gezin andere problemen ervaart bieden we ook individuele hulp. De Belangenbehartiger Kind en Gezin speelt hierin een centrale rol.
De inzet van de Nierstichting voor kinderen met een nierziekte spitst zich toe op het zo goed mogelijk laten verlopen van de transitiefase. De Nierstichting wil - in samenwerking met zorgprofessionals - de jonge nierpatiënt zo goed mogelijk stimuleren het heft over het eigen leven en de eigen gezondheid in handen te nemen. En dat is hard nodig in een leven met een ziekte die je zelfstandigheid bedreigt. Centraal staat het versterken van zelfvertrouwen en weerbaarheid, grip houden naar draagkracht en draaglast. Verschillende initiatieven om zelfmanagement bij jongeren met een nierziekte te stimuleren worden in gang gezet. Mooie voorbeelden zijn de projecten ‘Op eigen benen vooruit!’ en 'NierGroei-wijzer'. Doel is jongeren met chronische nierschade te steunen bij die moeilijke overstap in een moeilijk leeftijdsfase.
Lopende projecten
Afgeronde projecten
De Nierstichting ontwikkelt activiteiten die er toe bijdragen dat kinderen met een nierziekte zo gewoon mogelijk opgroeien en kans hebben op een zo gezond mogelijke toekomst. Zo wil de Nierstichting de zelfstandigheid en weerbaarheid van de gezinnen met een nierziek kind vergroten. De activiteiten en projecten binnen dit programma zijn gebaseerd op de knelpunten en mogelijke oplossingen die ouders en kinderen ons aangeven. Zij geven zelf richting aan onze steun. Het gaat erom dat het kind zich sterker gaat voelen en actief mee kan doen aan ontspanning, opleiding en werk in de toekomst. En dat de ouders en het gezin de steun krijgen die nodig is. Omdat elk gezin andere problemen ervaart bieden we ook individuele hulp. De Belangenbehartiger Kind en Gezin speelt hierin een centrale rol.
De inzet van de Nierstichting voor kinderen met een nierziekte spitst zich toe op het zo goed mogelijk laten verlopen van de transitiefase. De Nierstichting wil - in samenwerking met zorgprofessionals - de jonge nierpatiënt zo goed mogelijk stimuleren het heft over het eigen leven en de eigen gezondheid in handen te nemen. En dat is hard nodig in een leven met een ziekte die je zelfstandigheid bedreigt. Centraal staat het versterken van zelfvertrouwen en weerbaarheid, grip houden naar draagkracht en draaglast. Verschillende initiatieven om zelfmanagement bij jongeren met een nierziekte te stimuleren worden in gang gezet. Mooie voorbeelden zijn de projecten ‘Op eigen benen vooruit!’ en 'NierGroei-wijzer'. Doel is jongeren met chronische nierschade te steunen bij die moeilijke overstap in een moeilijk leeftijdsfase.
Afronding programma
Het programma Kinderen met een nierziekte is afgerond op 1 januari 2010. Lopende activiteiten worden bij de bestaande programma’s ondergebracht. Het blijft mogelijk om projectvoorstellen voor kinderen met een nierziekte in te dienen. Voorwaarde is dan wel dat ze óók bijdragen aan de doelstelling van een van de programma’s Zelfmanagement, Behoud Nierfunctie Nu, Donatie & Transplantatie en Maatschappelijke Participatie.
Onder Subsidies vindt u meer informatie over de mogelijkheid subsidies aan te vragen voor projecten.
Onder Subsidies vindt u meer informatie over de mogelijkheid subsidies aan te vragen voor projecten.
Lopende projecten
- Richtlijnontwikkeling nefrotisch syndroom
- KLIK
- Lobby DBC Nierfunctievervangende behandeling
- Patient registry of children with complicated nephritic syndrome
- Monitor programma Kinderen met een nierziekte
- RICH-Q (Renal insufficiency therapy in children: Quality assessment and improvement)
- Versterken en optimaliseren psychosociale zorg
- Camp COOL
- Versterking kindernefrologie
- Nurse practitioners
- Kennis delen
- Nurse-led Quality Improvement in Children with Kidney disease (N-QICK)
- Psychosocial wellbeing and role of stress in inducing relapses of Idiopathic Steroid Sensitive Nephrotic Syndrome (ISSNS) in children
Afgeronde projecten
Actueel
Symposium Nierstichting: Uit de kinderschoenen
Juli 2011 - Ter afsluiting van het vijfjarig Programma Kinderen met een nierziekte organiseerde de Nierstichting voorjaar 2011 het symposium ‘Uit de kinderschoenen’, voor professionals werkzaam in de kinder- èn de volwassenen nefrologie. In het symposium stond ‘verbinding’ centraal. Verbinding tussen de zorgprofessionals binnen de kindernefrologie en verbinding tussen de kinder- en volwassenen nefrologie. Die verbindingen moeten kinderen met een nierziekte sterker maken en helpen de stap ‘uit de kinderschoenen’ te zetten.
Lees meer over dit symposium >
Bekijk de presentaties van het symposium >
Juli 2011 - Ter afsluiting van het vijfjarig Programma Kinderen met een nierziekte organiseerde de Nierstichting voorjaar 2011 het symposium ‘Uit de kinderschoenen’, voor professionals werkzaam in de kinder- èn de volwassenen nefrologie. In het symposium stond ‘verbinding’ centraal. Verbinding tussen de zorgprofessionals binnen de kindernefrologie en verbinding tussen de kinder- en volwassenen nefrologie. Die verbindingen moeten kinderen met een nierziekte sterker maken en helpen de stap ‘uit de kinderschoenen’ te zetten.
Lees meer over dit symposium >
Bekijk de presentaties van het symposium >
