Projecten Zelfmanagement
Zelfmanagement
Actueel >
Lopende projecten
Afgeronde projecten
De Nierstichting wil via het nieuwe Programma Zelfmanagement nierpatiënten zo goed mogelijk ‘wapenen’ met kennis en instrumenten om ook zelf een regierol te nemen bij het beschermen van de resterende nierfunctie en het leren omgaan met de ziekte. Een regierol, die alleen tot kwaliteitswinst leidt als deze is ingebed in het zorgtraject en in goede interactie tussen patiënt en professional vorm krijgt. Deze ambitie komt voort uit de wetenschap dat zelfmanagement nierpatiënten – gesteund door professionals - mogelijkheden biedt om de regie te houden met betrekking tot hun eigen gezondheid, ziekte en behandeling, wat het ziekteverloop en de kwaliteit van leven ten goede komt. Want juist voor mensen met een chronische nieraandoening is het verlies van zelfstandigheid en autonomie één van de meest ingrijpende gevolgen van hun ziekte.
De activiteiten binnen dit programma zijn een uitwerking van de in 2008 door de Nierstichting geformuleerde visie op zelfmanagement, met concrete doelstellingen op vier niveaus:
Lopende projecten
Afgeronde projecten
De Nierstichting wil via het nieuwe Programma Zelfmanagement nierpatiënten zo goed mogelijk ‘wapenen’ met kennis en instrumenten om ook zelf een regierol te nemen bij het beschermen van de resterende nierfunctie en het leren omgaan met de ziekte. Een regierol, die alleen tot kwaliteitswinst leidt als deze is ingebed in het zorgtraject en in goede interactie tussen patiënt en professional vorm krijgt. Deze ambitie komt voort uit de wetenschap dat zelfmanagement nierpatiënten – gesteund door professionals - mogelijkheden biedt om de regie te houden met betrekking tot hun eigen gezondheid, ziekte en behandeling, wat het ziekteverloop en de kwaliteit van leven ten goede komt. Want juist voor mensen met een chronische nieraandoening is het verlies van zelfstandigheid en autonomie één van de meest ingrijpende gevolgen van hun ziekte.
De activiteiten binnen dit programma zijn een uitwerking van de in 2008 door de Nierstichting geformuleerde visie op zelfmanagement, met concrete doelstellingen op vier niveaus:
- op het terrein van de patiënt
- op het terrein van de (zorg) professional en de organisatie van de zorg
- op het terrein van de interactie / communicatie tussen zorgprofessional en patiënt
- op het terrein van ICT / technologie.
Focus 2011
- Stimuleren tot optimaal gebruik van nieuwe handvatten tot zelfmanagement door nierpatiënten, met actieve steun van professionals. Bijvoorbeeld: het Handboek voor Preventie en Zelfzorg’ van Per Åke Zillén, het STERK-programma, een Toolkit zelfmanagement voor patiëntenverenigingen en de website www.mijnnierinzicht.nl.
- Optimaliseren van de samenhang tussen de verschillende projecten binnen het thema Zelfmanagement.
- Vanuit de Kerngroep Zelfmanagement bevorderen dat ziekteoverstijgende aspecten van zelfmanagement met concrete resultaten op de agenda blijven.
- Op eigen benen vooruit!, een actie- en implementatieprogramma voor bevordering van zelfmanagement en zelfredzaamheid bij jongeren met chronische aandoeningen in de overgangsfase naar volwassenheid.
Onder Subsidies vindt u meer informatie over de mogelijkheid subsidies aan te vragen voor projecten binnen dit programma en de daarmee verbonden formulieren.
Lopende projecten
Afgeronde projecten
Actueel
Mijnnierinzicht.nl nu gratisbeschikbaar voor nierpatiënten
Juli 2011 - Met steun van de Nierstichting is in juni jl. de website mijnnierinzicht.nl live gegaan. Dit nieuwe hulpmiddel Dit nieuwe hulpmiddel helpt nierpatiënten gezonde keuzes te maken op het gebied van voeding, aan hun conditie te werken, doelen te stellen en uitslagen en medicatie online bij te houden. Lees verder >
Groepsrevalidatie voor nierpatiënten uit de startblokken in Goes
Maart 2011 - De inclusie van patiënten in de studie ‘Groepsrevalidatie voor nierpatiënten’ (GRN-studie) is gestart. In het Admiraal de Ruijter Ziekenhuis en revalidatiecentrum Lindenhof te Goes heeft een eerste groep patiënten de trainingsinterventie inmiddels succesvol afgesloten. Een tweede groep patiënten staat hier in de startblokken om te beginnen. Naar verwachting zullen ook in Maastricht en Amsterdam nog dit voorjaar de eerste groepen starten. In Nijmegen en Groningen worden de laatste voorbereidingen getroffen; het streven is om hier in de zomer van 2011 de eerste patiënten te includeren. In Groningen zal de GRN-studie worden uitgevoerd in nauwe samenwerking met het project ‘Actieve Zorg na Niertransplantatie’.
In de GRN-studie worden de langetermijneffecten en de kosteneffectiviteit van een revalidatieprogramma voor nierpatiënten bestudeerd in een gerandomiseerd gecontroleerd design. De resultaten van deze studie zijn belangrijk om aan te tonen dat een revalidatieprogramma voor nierpatiënten (kosten)effectief is en een structureel onderdeel dient te worden van de routinebehandeling van niertransplantatie- en dialysepatiënten. Pas als de effectiviteit van het revalidatieprogramma is bewezen kan het worden opgenomen in de basiszorgverzekering.
Patiënten in de studie worden gerandomiseerd in de revalidatiegroep of de controlegroep. Patiënten in de revalidatiegroep participeren in een twaalf weken durend revalidatieprogramma (groepsprogramma met individuele differentiatie), dat afgesloten wordt met een individueel sport- en beweegadvies. Samen met de patiënt wordt een individueel beweegprogramma opgesteld dat goed in het dagelijks leven kan worden ingepast. Daarna begint een twaalf maanden durende follow-up periode. Patiënten in de controlegroep ontvangen gedurende de vijftien maanden durende studieperiode de standaard medische behandeling waarvan een fysieke trainingsinterventie géén onderdeel uitmaakt. Wél zullen patiënten in de controlegroep een beweegadvies krijgen volgens de Nederlandse Norm Gezond Bewegen. In beide groepen worden de kwaliteit van leven, inspanningscapaciteit, spierkracht, het fysieke activiteitenniveau, de vermoeidheid en arbeidsparticipatie gemeten op diverse momenten tijdens de studieperiode.
Heeft u ook belangstelling voor deze studie en wilt u hier meer over weten, kijk dan op de website www.grn-studie.nl.
De GRN-studie wordt uitgevoerd door het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC+) in samenwerking met het Hans Mak Instituut. Het project is financieel mogelijk gemaakt door de Nierstichting en het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.
Nu beschikbaar: Leven met chronische nierschade. Handboek voor preventie en zelfzorg
November 2010 - De veelbesproken Nederlandse bewerking van ‘het Handboek Per Åke Zillén’ is klaar! De Nierstichting nam het initiatief dit handboek te laten vertalen naar de Nederlandse situatie en vervolgens dit unieke handvat tot zelfmanagement uit te geven. Het is bedoeld voor mensen met een achteruitgaande nierfunctie, die nog geen nierfunctievervangende behandeling nodig hebben. Het boek motiveert en stimuleert hen actief aan de slag te gaan met de achteruitgaande nierfunctie en om te gaan met de risico’s op complicaties en symptomen van de nierziekte.
In overleg met de beroepsverenigingen van nierprofessionals heeft de Nierstichting besloten dit handboek (net als het Zorgboek en Dieetboek) gratis via zorgprofessionals aan patiënten beschikbaar te stellen. In deze factsheet leest u meer over opzet en inhoud van het boek, de inbedding in de zorg, begeleidende activiteiten en de wijze van verspreiding en bestellen. De Nierstichting vindt het belangrijk dat de realisatie en implementatie van dit handboek zorgvuldig gebeurt.
De bevindingen uit enkele focusgroepen met nierpatiënten zijn positief: “Had ik zo’n handboek maar eerder gehad. Nu begrijp ik de adviezen veel beter!”. Maar ook: “Bijzonder nuttig, maar het zou voor mij alleen werken als een deskundig iemand me erbij helpt.” En over het moment van verspreiding: “Veel was me nog totaal onbekend. Zoals over eiwitbeperking en het belang van bewegen. Dit zou meteen bij de diagnosestelling moeten worden uitgereikt.”
Vandaag zijn de beroepsverenigingen NfN, V&VN, DNN, NVMW en LENN hierover geïnformeerd, met het verzoek hun leden te informeren.
Persoonlijke coaching bij vochtbeperking werkt
November 2010 - De speciale, in Breda ontwikkelde, methode Persoonlijke coaching bij vochtbeperking is door 11 centra toegepast in een pilot en blijkt goed te werken. Handleiding en werkboek zijn nu beschikbaar. Lees verder >
Landelijke visie en aanpak zelfmanagement stap dichterbij
Juni 2010 - Op 21 mei 2010 organiseerde de Initiatiefgroep Zelfmanagement – met de Nierstichting als één van de initiatiefnemers – een landelijke bijeenkomst. Vrijwel alle veldpartijen actief op of betrokken bij het dossier ‘zelfmanagement’ waren present. Ter tafel lagen visies vanuit verschillende invalshoeken: VWS, CBO, NPCF, eHealth, fondsen en organisaties, rond verschillende chronische aandoeningen. Na diverse presentaties en een open maar kritische discussie kon de bijeenkomst met een heel positief resultaat worden afgesloten: consensus over de noodzaak om dit thema verder te brengen op basis van een ziekteoverstijgende, landelijke visie en aanpak! Dit najaar moeten de contouren daarvan zich uitkristalliseren. We hopen dat het verslag van deze bijeenkomst ook de niet-aanwezigen inspireert om in het vervolg mee te denken.
Op Eigen Benen Vooruit!
April 2010 - In het actieprogramma Op Eigen Benen vooruit! zijn interventies ontwikkeld om jongeren met chronische aandoeningen (12-25 jaar) beter te ondersteunen bij het verwerven van zelfmanagement en zelfredzaamheid in hun transitie (overgang) naar volwassenheid. De afdeling Kindernefrologie van het UMC St Radboud doet met steun van de Nierstichting mee in de verspreidingsfase. Zo zal blijken of de nieuw ontwikkelde aanpak het toekomstperspectief van jongeren met nierschade verbetert.
Initiatiefgroep zelfmanagement boekt succes
Juli 2011 - Met steun van de Nierstichting is in juni jl. de website mijnnierinzicht.nl live gegaan. Dit nieuwe hulpmiddel Dit nieuwe hulpmiddel helpt nierpatiënten gezonde keuzes te maken op het gebied van voeding, aan hun conditie te werken, doelen te stellen en uitslagen en medicatie online bij te houden. Lees verder >
Groepsrevalidatie voor nierpatiënten uit de startblokken in Goes
Maart 2011 - De inclusie van patiënten in de studie ‘Groepsrevalidatie voor nierpatiënten’ (GRN-studie) is gestart. In het Admiraal de Ruijter Ziekenhuis en revalidatiecentrum Lindenhof te Goes heeft een eerste groep patiënten de trainingsinterventie inmiddels succesvol afgesloten. Een tweede groep patiënten staat hier in de startblokken om te beginnen. Naar verwachting zullen ook in Maastricht en Amsterdam nog dit voorjaar de eerste groepen starten. In Nijmegen en Groningen worden de laatste voorbereidingen getroffen; het streven is om hier in de zomer van 2011 de eerste patiënten te includeren. In Groningen zal de GRN-studie worden uitgevoerd in nauwe samenwerking met het project ‘Actieve Zorg na Niertransplantatie’.
In de GRN-studie worden de langetermijneffecten en de kosteneffectiviteit van een revalidatieprogramma voor nierpatiënten bestudeerd in een gerandomiseerd gecontroleerd design. De resultaten van deze studie zijn belangrijk om aan te tonen dat een revalidatieprogramma voor nierpatiënten (kosten)effectief is en een structureel onderdeel dient te worden van de routinebehandeling van niertransplantatie- en dialysepatiënten. Pas als de effectiviteit van het revalidatieprogramma is bewezen kan het worden opgenomen in de basiszorgverzekering.
Patiënten in de studie worden gerandomiseerd in de revalidatiegroep of de controlegroep. Patiënten in de revalidatiegroep participeren in een twaalf weken durend revalidatieprogramma (groepsprogramma met individuele differentiatie), dat afgesloten wordt met een individueel sport- en beweegadvies. Samen met de patiënt wordt een individueel beweegprogramma opgesteld dat goed in het dagelijks leven kan worden ingepast. Daarna begint een twaalf maanden durende follow-up periode. Patiënten in de controlegroep ontvangen gedurende de vijftien maanden durende studieperiode de standaard medische behandeling waarvan een fysieke trainingsinterventie géén onderdeel uitmaakt. Wél zullen patiënten in de controlegroep een beweegadvies krijgen volgens de Nederlandse Norm Gezond Bewegen. In beide groepen worden de kwaliteit van leven, inspanningscapaciteit, spierkracht, het fysieke activiteitenniveau, de vermoeidheid en arbeidsparticipatie gemeten op diverse momenten tijdens de studieperiode.
Heeft u ook belangstelling voor deze studie en wilt u hier meer over weten, kijk dan op de website www.grn-studie.nl.
De GRN-studie wordt uitgevoerd door het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC+) in samenwerking met het Hans Mak Instituut. Het project is financieel mogelijk gemaakt door de Nierstichting en het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.
Nu beschikbaar: Leven met chronische nierschade. Handboek voor preventie en zelfzorg
November 2010 - De veelbesproken Nederlandse bewerking van ‘het Handboek Per Åke Zillén’ is klaar! De Nierstichting nam het initiatief dit handboek te laten vertalen naar de Nederlandse situatie en vervolgens dit unieke handvat tot zelfmanagement uit te geven. Het is bedoeld voor mensen met een achteruitgaande nierfunctie, die nog geen nierfunctievervangende behandeling nodig hebben. Het boek motiveert en stimuleert hen actief aan de slag te gaan met de achteruitgaande nierfunctie en om te gaan met de risico’s op complicaties en symptomen van de nierziekte.
In overleg met de beroepsverenigingen van nierprofessionals heeft de Nierstichting besloten dit handboek (net als het Zorgboek en Dieetboek) gratis via zorgprofessionals aan patiënten beschikbaar te stellen. In deze factsheet leest u meer over opzet en inhoud van het boek, de inbedding in de zorg, begeleidende activiteiten en de wijze van verspreiding en bestellen. De Nierstichting vindt het belangrijk dat de realisatie en implementatie van dit handboek zorgvuldig gebeurt.
De bevindingen uit enkele focusgroepen met nierpatiënten zijn positief: “Had ik zo’n handboek maar eerder gehad. Nu begrijp ik de adviezen veel beter!”. Maar ook: “Bijzonder nuttig, maar het zou voor mij alleen werken als een deskundig iemand me erbij helpt.” En over het moment van verspreiding: “Veel was me nog totaal onbekend. Zoals over eiwitbeperking en het belang van bewegen. Dit zou meteen bij de diagnosestelling moeten worden uitgereikt.”
Vandaag zijn de beroepsverenigingen NfN, V&VN, DNN, NVMW en LENN hierover geïnformeerd, met het verzoek hun leden te informeren.
Persoonlijke coaching bij vochtbeperking werkt
November 2010 - De speciale, in Breda ontwikkelde, methode Persoonlijke coaching bij vochtbeperking is door 11 centra toegepast in een pilot en blijkt goed te werken. Handleiding en werkboek zijn nu beschikbaar. Lees verder >
Landelijke visie en aanpak zelfmanagement stap dichterbij
Juni 2010 - Op 21 mei 2010 organiseerde de Initiatiefgroep Zelfmanagement – met de Nierstichting als één van de initiatiefnemers – een landelijke bijeenkomst. Vrijwel alle veldpartijen actief op of betrokken bij het dossier ‘zelfmanagement’ waren present. Ter tafel lagen visies vanuit verschillende invalshoeken: VWS, CBO, NPCF, eHealth, fondsen en organisaties, rond verschillende chronische aandoeningen. Na diverse presentaties en een open maar kritische discussie kon de bijeenkomst met een heel positief resultaat worden afgesloten: consensus over de noodzaak om dit thema verder te brengen op basis van een ziekteoverstijgende, landelijke visie en aanpak! Dit najaar moeten de contouren daarvan zich uitkristalliseren. We hopen dat het verslag van deze bijeenkomst ook de niet-aanwezigen inspireert om in het vervolg mee te denken.
Op Eigen Benen Vooruit!
April 2010 - In het actieprogramma Op Eigen Benen vooruit! zijn interventies ontwikkeld om jongeren met chronische aandoeningen (12-25 jaar) beter te ondersteunen bij het verwerven van zelfmanagement en zelfredzaamheid in hun transitie (overgang) naar volwassenheid. De afdeling Kindernefrologie van het UMC St Radboud doet met steun van de Nierstichting mee in de verspreidingsfase. Zo zal blijken of de nieuw ontwikkelde aanpak het toekomstperspectief van jongeren met nierschade verbetert.
Initiatiefgroep zelfmanagement boekt succes
April 2010 - Sinds 2009 is de Nierstichting actief binnen de Initiatiefgroep Zelfmanagement. Dit partnership bestaat uit Nierstichting Nederland, LUMC Nierziekten, Diabetes Fonds, Nederlandse Hartstichting en TNO Kwaliteit van Leven. Samen pleiten wij voor het ontwikkelen van een nationale visie op zelfmanagement door chronisch zieken. Een visie gebaseerd op vier pijlers: patiënten, professionals, de organisatie van de zorg (inclusief financiering) en technologie. En dat te allen tijde het ‘willen en kunnen’ van de patiënt richtinggevend zijn voor de regieoverdracht en coaching.
In 2009 brachten we deze kernvisie via een manifest over het voetlicht. Mede op basis van de vele reacties daarop hebben wij onze inhoudelijke visie verdiept en in april 2010 gepubliceerd in een visiedocument ‘Zelfmanagement chronisch zieken. Zelf managen, maar niet alleen ….’
Met steun van het ministerie van VWS is nu een bijeenkomst in voorbereiding om in groter verband verder te werken aan een breed gedragen en geïntegreerde visie op zelfmanagement door chronisch zieken.
