Uit de kinderschoenen
21 juli 2011
Symposium Nierstichting inspireert tot samenwerking
Ter ‘viering’ van de succesvolle afronding van het Programma Kinderen met een nierziekte organiseerde de Nierstichting op 12 april 2011 het symposium ‘Uit de kinderschoenen’. Ruim 80 professionals uit de nefrologie voor kinderen én volwassenen namen deel. Belangrijkste boodschap: kinderen blijven bij de Nierstichting in tel. Dit artikel geeft een impressie van dit inspirerend symposium.
 |
Tom Oostrom, alg.dir. Nierstichting opent het symposium. Naast hem dagvoorzitter Margreet Reijntjes.
Transitie meteen op de agenda
Jaap Groothoff, kinderarts-nefroloog AMC Amsterdam, zette als eerste spreker het onderwerp transitie meteen stevig op de agenda. Hij hield op de voor hem bekende wijze een pleidooi om bewuster stil te staan bij de overgang van kindernefrologie naar nefrologie voor volwassenen. “Opgroeien met een nierziekte is lastiger dan met een andere chronische ziekte.” zo stelde Groothoff. “In mijn eigen praktijk en uit het ‘ LERIC’ -onderzoek zie je de gevolgen daarvan: veel schoolverzuim, weinig bijbaantjes, vaak een lager opleidingsniveau, en in volwassenheid meer werkloosheid.” Om dat te voorkomen zouden professionals zich moeten richten op het versterken van het zelfvertrouwen, het zelfbewustzijn en het zicht op de eigen mogelijkheden van kinderen en jongeren met een nierziekte. “We kunnen er niet vroeg genoeg mee beginnen!” Groothoff noemde Camp Cool*, dat al voor de vijfde keer wordt georganiseerd als succesvol voorbeeld. “Vooral bij jongeren in de rol van buddy neemt het zelfvertrouwen toe.”
Jongeren lid van het behandelteam
Marlies Cornelissen, kinderarts-nefroloog UMC St Radboud, benadrukte het belang van samenwerking: binnen de kleine kindernefrologie, tussen professionals onderling, met professionals uit de volwassenen nefrologie én met de patiënt. “Het kind van nu, is de volwassene van de toekomst. Die communiceert anders. Dat vraagt om vernieuwing in zorg én in communicatie. We moeten gebruik maken van smartphones en social media. De klassieke gezondheidszorg werkt voor hen niet meer. Via Zorg 2.0 moeten we de jongeren lid maken van het behandelteam.” Als voorbeeld noemde Cornelissen het project ‘Mijn Radboud Thuis’.
In de volgende twee presentaties ging het over onderzoek, ervaringen en inzichten uit de volwassen nefrologie, die mogelijk ook relevant kunnen zijn voor de kindernefrologie. Dorien Zelle, onderzoeker en bewegingswetenschapper, UMC Groningen, sprak mede namens Eugénie van den Ham, Maastricht UMC, over leefstijl. Zelle liet zien dat leefstijl een steeds belangrijker thema wordt binnen de nefrologie. Dat is nodig om ook op die manier de kans op hart- en vaataandoeningen bij nierpatiënten te verlagen. Een te hoog lichaamsgewicht is namelijk slecht voor hart- en bloedvaten. Bovendien gaat de nierfunctie – ook na transplantatie - sneller achteruit bij overgewicht. Door actief te bewegen en bewust gezond te eten kunnen die problemen verminderen of zelfs worden voorkomen. In Groningen start binnenkort het project ‘Actieve Zorg na Transplantatie*’. Dit Groningse onderzoek sluit aan bij het al langer vanuit Maastricht UMC lopend project ‘Groepsrevalidatie*’ bij nierpatiënten die dialyseren of een transplantatie hebben ondergaan.
Perla Marang, epidemioloog LUMC, doet onderzoek naar de lange termijn gevolgen van levende donatie*. Ze kijkt daarbij naar de kwaliteit van leven, maar ook naar andere zaken. Bijvoorbeeld of de donatie van invloed is op de relatie tussen donor en ontvanger. Marang: “Er zijn mensen die uit angst voor relatieverandering wachten op een orgaan van een postmortale donor. Misschien is dat wel niet nodig? Of zijn die eventuele gevolgen te voorkomen door een goede afweging vooraf?”
In de volgende twee presentaties ging het over onderzoek, ervaringen en inzichten uit de volwassen nefrologie, die mogelijk ook relevant kunnen zijn voor de kindernefrologie. Dorien Zelle, onderzoeker en bewegingswetenschapper, UMC Groningen, sprak mede namens Eugénie van den Ham, Maastricht UMC, over leefstijl. Zelle liet zien dat leefstijl een steeds belangrijker thema wordt binnen de nefrologie. Dat is nodig om ook op die manier de kans op hart- en vaataandoeningen bij nierpatiënten te verlagen. Een te hoog lichaamsgewicht is namelijk slecht voor hart- en bloedvaten. Bovendien gaat de nierfunctie – ook na transplantatie - sneller achteruit bij overgewicht. Door actief te bewegen en bewust gezond te eten kunnen die problemen verminderen of zelfs worden voorkomen. In Groningen start binnenkort het project ‘Actieve Zorg na Transplantatie*’. Dit Groningse onderzoek sluit aan bij het al langer vanuit Maastricht UMC lopend project ‘Groepsrevalidatie*’ bij nierpatiënten die dialyseren of een transplantatie hebben ondergaan.
Perla Marang, epidemioloog LUMC, doet onderzoek naar de lange termijn gevolgen van levende donatie*. Ze kijkt daarbij naar de kwaliteit van leven, maar ook naar andere zaken. Bijvoorbeeld of de donatie van invloed is op de relatie tussen donor en ontvanger. Marang: “Er zijn mensen die uit angst voor relatieverandering wachten op een orgaan van een postmortale donor. Misschien is dat wel niet nodig? Of zijn die eventuele gevolgen te voorkomen door een goede afweging vooraf?”
Bespiegelingen over donatievraag
Boeiend was het dubbelinterview van de dagvoorzitter met Joop van Lier, voorzitter van de Vereniging van Nierdonoren en Emma Massey, psycholoog Erasmus MC. Van Lier vond het ‘vanzelfsprekend’ een nier te doneren aan zijn zoon. Maar voor veel mensen is dat een moeilijke beslissing. Daarom startte zijn vereniging het project ‘Praat eens met een nierdonor’. Via www.nierdonorenvereniging.nl kunnen mensen die donatie overwegen in contact komen met een ervaringsdeskundige. Massey voegde toe dat ook het stellen van de donatievraag door de patiënt lastig kan zijn. In het project ‘Groepsvoorlichting*’ wordt nagegaan of de ‘huisbezoekaanpak’ zinvol is.
RICH-Q geeft meetlat
Nikki Schoenmaker en Marieke Tromp, arts-onderzoekers AMC Amsterdam kwamen met een primeur: de resultaten van de eerste fase van RICH-Q*. Dit project is opgezet om beter zicht te krijgen op de kwaliteit van nierfunctievervangende behandeling van kinderen. Doel is aanknopingspunten te vinden tot verbetering van die zorg om problemen op latere leeftijd te voorkomen. Alle tien kindernefrologische centra in Nederland en België doen mee; een groot Duits centrum komt er bij. Het bleek een hele klus om een manier te vinden om de data vanuit al die centra te verzamelen en te rapporteren. Maar dat is gelukt. Vanuit de rijk gevulde database (230 kinderen) krijgen centra hun eigen resultaten te zien in vergelijking met het totaal van alle centra. Heel gericht kan zo gewerkt worden aan kwaliteitsverbetering door te leren van elkaar en de best practices op te sporen.
Leren van de kindernefrologie
In dit deel van het symposium werd zichtbaar hoe professionals binnen de kindernefrologische centra vastberaden en met enthousiasme manieren ontwikkelen om kinderen en jongeren met een nierziekte optimaal te ondersteunen op hun pad naar volwassenheid. Diverse projecten passeerden de revue. ‘Op Eigen Benen Vooruit!*’, draagt bij aan een beter verloop van de transitie. ‘Zorg op maat*’ werkt aan een manier om psychosociale kwetsbaarheid te kunnen monitoren. ‘N-QICK*’, brengt de bijdrage in kaart van gespecialiseerde verpleegkundigen aan de kwaliteit van zorg voor kinderen met een nierziekte. Vele tips werden uitgewisseld. Bijvoorbeeld dat de jongeren wars zijn van voorlichting en dat ouders moeten leren minder te doen, en meer te laten.
RICH-Q geeft meetlat
Nikki Schoenmaker en Marieke Tromp, arts-onderzoekers AMC Amsterdam kwamen met een primeur: de resultaten van de eerste fase van RICH-Q*. Dit project is opgezet om beter zicht te krijgen op de kwaliteit van nierfunctievervangende behandeling van kinderen. Doel is aanknopingspunten te vinden tot verbetering van die zorg om problemen op latere leeftijd te voorkomen. Alle tien kindernefrologische centra in Nederland en België doen mee; een groot Duits centrum komt er bij. Het bleek een hele klus om een manier te vinden om de data vanuit al die centra te verzamelen en te rapporteren. Maar dat is gelukt. Vanuit de rijk gevulde database (230 kinderen) krijgen centra hun eigen resultaten te zien in vergelijking met het totaal van alle centra. Heel gericht kan zo gewerkt worden aan kwaliteitsverbetering door te leren van elkaar en de best practices op te sporen.
Leren van de kindernefrologie
In dit deel van het symposium werd zichtbaar hoe professionals binnen de kindernefrologische centra vastberaden en met enthousiasme manieren ontwikkelen om kinderen en jongeren met een nierziekte optimaal te ondersteunen op hun pad naar volwassenheid. Diverse projecten passeerden de revue. ‘Op Eigen Benen Vooruit!*’, draagt bij aan een beter verloop van de transitie. ‘Zorg op maat*’ werkt aan een manier om psychosociale kwetsbaarheid te kunnen monitoren. ‘N-QICK*’, brengt de bijdrage in kaart van gespecialiseerde verpleegkundigen aan de kwaliteit van zorg voor kinderen met een nierziekte. Vele tips werden uitgewisseld. Bijvoorbeeld dat de jongeren wars zijn van voorlichting en dat ouders moeten leren minder te doen, en meer te laten.
Samen op grote voet verder
Het laatste deel van deze informatieve symposiumdag was een laatste duwtje in de rug voor de zorgprofessionals uit de kinder- en de volwassenen nefrologie om nog duidelijker de handen in elkaar te slaan. Esther-Clair Sasabone, die al op 3-jarige leeftijd nierpatiënt werd, vertelde op een eerlijke en aangrijpende manier hoe ingrijpend toen het gevoel van eenzaamheid en angst was en hoe tastbaar dat 34 jaar later bij vlagen nog is.
Bijbaantje zoeken
Eefje Verhoof, sociaal - en gezondheidswetenschapper, vertelde over het EMWAjong onderzoek. Het is bekend dat jongeren met een chronische ziekte moeilijker een baan vinden en houden. Dat is een serieus probleem. Hoe komt dat? En wat kunnen we er aan doen? Waar liggen de problemen precies? Dit onderzoek heeft daar meer duidelijkheid over gegeven. Zelfstandigheid en zelfvertrouwen zijn belangrijk. Verhoof benadrukte dat een chronische nierziekte (in vergelijking met andere chronische ziekten) tot extra achterstand kan leiden bij het vinden van een baan. “Ze gaan later zelfstandig op vakantie. Ze sporten weinig, zeker niet in groepsverband. En ze hebben nauwelijks bijbaantjes. Allemaal factoren die de kans op werk als volwassene kleiner maken.”
Lotte Haverman, psycholoog Emma Kinderziekenhuis AMC Amsterdam vertelde over KLIK. KLIK brengt via een digitale vragenlijst voorafgaand aan het consult met de kindernefroloog de onderwerpen in kaart, die extra aandacht behoeven. Met KLIK is al ervaring opgedaan bij kinderen met jeugdreuma. In het EKZ en VUmc gaat het ingezet worden voor kinderen met een nierziekte. Op www.hetklikt.nu leest u meer hierover.
Astrid Kremers, seksuoloog UMC Utrecht, brak als laatste spreker een lans voor het bespreekbaar maken van het aangaan van relaties, gevoelens van intimiteit en seksualiteit. “Ook dat is nodig tijdens de transitiefase. Misschien zijn chronisch zieken actiever op dit vlak dan u denkt!”
Bijbaantje zoeken
Eefje Verhoof, sociaal - en gezondheidswetenschapper, vertelde over het EMWAjong onderzoek. Het is bekend dat jongeren met een chronische ziekte moeilijker een baan vinden en houden. Dat is een serieus probleem. Hoe komt dat? En wat kunnen we er aan doen? Waar liggen de problemen precies? Dit onderzoek heeft daar meer duidelijkheid over gegeven. Zelfstandigheid en zelfvertrouwen zijn belangrijk. Verhoof benadrukte dat een chronische nierziekte (in vergelijking met andere chronische ziekten) tot extra achterstand kan leiden bij het vinden van een baan. “Ze gaan later zelfstandig op vakantie. Ze sporten weinig, zeker niet in groepsverband. En ze hebben nauwelijks bijbaantjes. Allemaal factoren die de kans op werk als volwassene kleiner maken.”
Lotte Haverman, psycholoog Emma Kinderziekenhuis AMC Amsterdam vertelde over KLIK. KLIK brengt via een digitale vragenlijst voorafgaand aan het consult met de kindernefroloog de onderwerpen in kaart, die extra aandacht behoeven. Met KLIK is al ervaring opgedaan bij kinderen met jeugdreuma. In het EKZ en VUmc gaat het ingezet worden voor kinderen met een nierziekte. Op www.hetklikt.nu leest u meer hierover.
Astrid Kremers, seksuoloog UMC Utrecht, brak als laatste spreker een lans voor het bespreekbaar maken van het aangaan van relaties, gevoelens van intimiteit en seksualiteit. “Ook dat is nodig tijdens de transitiefase. Misschien zijn chronisch zieken actiever op dit vlak dan u denkt!”
Consensus
 |
Elders op onze website kunt u de presentaties van deze dag bekijken >
