Meer informatie
- - Programma Kinderen met een nierziekte
- - Online jaarverslag
- - Leven met een nierziekte, verhalen van patiënten
- - Informatie voor kinderen met een nierziekte
Kinderen met een nierziekte
Nederland telt ongeveer 400 gezinnen met een kind dat kampt met de gevolgen van een blijvende nieraandoening. De zorg voor een kind met een nierziekte drukt zwaar op de schouders van familieleden en de gevolgen voor het sociale leven zijn dan ook groot. Dit kan leiden tot zware overbelasting en ook doen zich dikwijls financiële problemen voor. De kinderen maken zich op hun beurt zorgen over school en zijn onzeker over hun toekomst. Elke dag kampen ze bovendien met zware vermoeidheidsverschijnselen. Hierdoor kunnen zij niet echt kind zijn en meedoen aan activiteiten binnen en buiten school.
Steun aan kind én ouders
De Nierstichting vindt het erg belangrijk dat kinderen met een nierziekte zo goed mogelijk worden begeleid naar volwassenheid. Dit doet zij door het geven van praktische hulp en financiële ondersteuning, zowel aan de kinderen als aan hun familieleden. Vandaar dat het programma ‘Kinderen met een nierziekte’ zich vooral richt op de ondersteuning van het volledige gezin. Zo zorgen we ervoor dat deze helemaal aansluiten op de wensen van ouders en kinderen.
Meerjarendoelen: Bijdragen aan een zo gewoon mogelijk leven voor kinderen met een nierziekte. Dit doen we door te werken aan het welbevinden van het kind en gezin, het bevorderen van maatschappelijke participatie van het kind en het bevorderen van de kwaliteit van organisatie en zorg.
Focus 2010:
Meer informatie over het Programma Kinderen met een nierziekte en lopende en afgeronde onderzoeken en projecten kunt u lezen bij de rubriek voor professionals.
Meerjarendoelen: Bijdragen aan een zo gewoon mogelijk leven voor kinderen met een nierziekte. Dit doen we door te werken aan het welbevinden van het kind en gezin, het bevorderen van maatschappelijke participatie van het kind en het bevorderen van de kwaliteit van organisatie en zorg.
Focus 2010:
- Vervolg RICH-Q, een onderzoek naar de kwaliteit verschillende behandelingsvormen;
- Realiseren van een DBC voor de kindernefrologie;
- Vervolg nurse practitioners bij de oplossing van knelpunten in de zorg aan kinderen met een nierziekte;
- Leric 10 jaar follow- up: in kaart brengen van mortaliteit, doodsoorzaken, comorbiditeit en sociale ontwikkeling - 26 jaar na start van een nierfunctievervangende therapie;
- Stress, well being and need for support nefrotic syndrome;
- Registratie nefrotisch syndroom;
- Kennis delen door beroepsgroepen in de psychosociale zorg en het onderwijs aan kinderen met een nierziekte;
- KLIK: Kwaliteit van Leven In Kaart voor kinderen met een nefrologische aandoening;
- Camp COOL;
- Evaluatie van het programma.
Meer informatie over het Programma Kinderen met een nierziekte en lopende en afgeronde onderzoeken en projecten kunt u lezen bij de rubriek voor professionals.
