Uit de kinderschoenen
Het Programma Kinderen met een nierziekte heeft de kindernefrologische zorg ‘uit de kinderschoenen’ geholpen. De kinderen zijn nu fitter en weerbaarder, ook omdat de medische behandeling is verbeterd en er vaak preëmptief wordt getransplanteerd.
Kinderen met een nierziekte
Nederland telt honderden gezinnen met een kind dat kampt met de gevolgen van een blijvende nieraandoening. Bijvoorbeeld chronisch nierfalen of nefrotisch syndroom. De zorg voor een kind met een nierziekte drukt zwaar op de schouders van familieleden en de gevolgen voor het sociale leven zijn dan ook groot. De Nierstichting heeft met het Programma Kinderen met een Nierziekte (2004 – 2009) veel steun gegeven aan de kinderen en hun ouders. Vooral zijn veel resultaten geboekt in verbetering van de kwaliteit van zorg. De samenwerking tussen de verschillende zorgprofessionals rondom het kind is verbeterd en de eerste stappen zijn gezet om bruggen te slaan tussen de nefrologische zorg voor kinderen en voor volwassenen.
Blijvende inzet voor kinderen met een nierziekte
De steun aan kinderen en ouders is verankerd binnen de afdeling Sociaal Beleid van de Nierstichting (financiële steun aan gezinnen met een nierziek kind) en de Nierpatiënten Vereniging Nederland (Belangenbehartiger Kind en Gezin). De inzet van de Nierstichting voor kinderen en jongeren met een nierziekte is nu ingebed in de bestaande thema’s onderzoek, preventie en patiëntenzorg.
Focus 2011
De Nierstichting wil de jonge nierpatiënt zo goed mogelijk stimuleren het heft over het eigen leven en de eigen gezondheid in handen te nemen. En dat is hard nodig in een leven met een ziekte die je zelfstandigheid bedreigt. Ook professionals en nierpatiënten onderschrijven deze nieuwe koers. Centraal staat het versterken van zelfvertrouwen en weerbaarheid, grip houden naar draagkracht en draaglast. Verschillende initiatieven om zelfmanagement bij jongeren met een nierziekte te stimuleren worden in gang gezet, met speciale aandacht voor de transitieperiode. Mooi voorbeelden zijn de projecten ‘Op eigen benen vooruit!’ en 'NierGroei-wijzer'. Doel is jongeren met chronische nierschade te steunen bij die moeilijke overstap in een moeilijk leeftijdsfase.
Meer informatie over ons werk voor kinderen met een nierziekte en lopende en afgeronde onderzoeken en projecten kunt u lezen bij de rubriek voor professionals.
Meer informatie over ons werk voor kinderen met een nierziekte en lopende en afgeronde onderzoeken en projecten kunt u lezen bij de rubriek voor professionals.
