Meer informatie
- - Programma Zelfmanagement
- - Online jaarverslag
- - Leven met een nierziekte, verhalen van patiënten
- - Over nierziekten
- - Informatie voor nierpatiënten
Zelfmanagement
Een nierziekte is een ernstige aandoening die diep ingrijpt in het leven van nierpatiënten en hun naaste omgeving. Vooral oudere nierpatiënten zijn door een verslechterende gezondheid en ouderdomsverschijnselen erg kwetsbaar Zelfmanagement biedt nierpatiënten de mogelijkheid zélf de regie te behouden over hun gezondheid, het verloop van hun ziekte en de behandeling. Een regierol, die alleen tot kwaliteitswinst leidt als deze is ingebed in het zorgtraject en in goede interactie tussen patiënt en professional vorm krijgt.
Via het programma Zelfmanagement willen we nierpatiënten zo goed mogelijk ‘wapenen’ met kennis en instrumenten om ook zelf een regierol te nemen, bijvoorbeeld bij het beschermen van de resterende nierfunctie en het leren omgaan met de ziekte. Wij willen nierpatiënten instrumenten aanreiken - van een Persoonlijk Medisch Dossier tot coaching en de ontwikkeling van zelfzorggidsen - waarmee zij hun ziekte beter kunnen 'managen'.
Een mooi voorbeeld is het Handboek voor Preventie en Zelfzorg, gebaseerd op de Zweedse uitgave van Per Åke Zillén. Dit Handboek is bedoeld voor mensen met een achteruitgaande nierfunctie, die nog geen nierfunctievervangende behandeling nodig hebben én die gemotiveerd zijn zelf aan de slag te gaan. Sinds begin 2011 kunnen zij – via hun zorgprofessional – gratis beschikken over dit boek. Een zeer eigentijdse stimulans tot eigen regievoering is www.mijnnierinzicht.nl. Via deze website kunnen nierpatiënten hun voedingspatroon ‘managen’, aan hun conditie werken, doelen stellen en uitslagen en medicatie online bijhouden. Dankzij de Nierstichting is deze site ontwikkeld en kunnen alle nierpatiënten in Nederland er gratis gebruik van maken. Dat biedt hen de kans om zelf hun ziekte zo goed mogelijk te managen en met hun zorgverleners als ‘online coach’ verder verlies van de nierfunctie tegen te gaan.
Zelfmanagement speelt zich niet alleen af op het terrein van de patiënt, maar ook het terrein van de professional, de interactie tussen patiënt en professional, de ICT en de organisatie van de zorg.
Meerjarendoel: Door het ontwikkelen van zelfzorginstrumenten voor patiënten, deskundigheidsbevordering van professionals, bevordering van de interactie tussen patiënt en professional nierpatiënten de regie laten houden met betrekking tot hun eigen gezondheid, ziekte en behandeling en op deze wijze het ziekteverloop en daarmee de kwaliteit van leven gunstig te beïnvloeden.
Focus 2011
Meer informatie over het Programma Zelfmanagement en lopende en afgeronde onderzoeken en projecten kunt u lezen bij de rubriek voor professionals.
Via het programma Zelfmanagement willen we nierpatiënten zo goed mogelijk ‘wapenen’ met kennis en instrumenten om ook zelf een regierol te nemen, bijvoorbeeld bij het beschermen van de resterende nierfunctie en het leren omgaan met de ziekte. Wij willen nierpatiënten instrumenten aanreiken - van een Persoonlijk Medisch Dossier tot coaching en de ontwikkeling van zelfzorggidsen - waarmee zij hun ziekte beter kunnen 'managen'.
Een mooi voorbeeld is het Handboek voor Preventie en Zelfzorg, gebaseerd op de Zweedse uitgave van Per Åke Zillén. Dit Handboek is bedoeld voor mensen met een achteruitgaande nierfunctie, die nog geen nierfunctievervangende behandeling nodig hebben én die gemotiveerd zijn zelf aan de slag te gaan. Sinds begin 2011 kunnen zij – via hun zorgprofessional – gratis beschikken over dit boek. Een zeer eigentijdse stimulans tot eigen regievoering is www.mijnnierinzicht.nl. Via deze website kunnen nierpatiënten hun voedingspatroon ‘managen’, aan hun conditie werken, doelen stellen en uitslagen en medicatie online bijhouden. Dankzij de Nierstichting is deze site ontwikkeld en kunnen alle nierpatiënten in Nederland er gratis gebruik van maken. Dat biedt hen de kans om zelf hun ziekte zo goed mogelijk te managen en met hun zorgverleners als ‘online coach’ verder verlies van de nierfunctie tegen te gaan.
Zelfmanagement speelt zich niet alleen af op het terrein van de patiënt, maar ook het terrein van de professional, de interactie tussen patiënt en professional, de ICT en de organisatie van de zorg.
Meerjarendoel: Door het ontwikkelen van zelfzorginstrumenten voor patiënten, deskundigheidsbevordering van professionals, bevordering van de interactie tussen patiënt en professional nierpatiënten de regie laten houden met betrekking tot hun eigen gezondheid, ziekte en behandeling en op deze wijze het ziekteverloop en daarmee de kwaliteit van leven gunstig te beïnvloeden.
Focus 2011
- Stimuleren tot optimaal gebruik van nieuwe handvatten tot zelfmanagement door nierpatiënten, met actieve steun van professionals. Bijvoorbeeld: het Handboek voor Preventie en Zelfzorg’ van Per Åke Zillén, het STERK-programma, een Toolkit zelfmanagement voor patiëntenverenigingen en de website www.mijnnierinzicht.nl.
- Optimaliseren van de samenhang tussen de verschillende projecten binnen het thema Zelfmanagement.
- Vanuit de Kerngroep Zelfmanagement bevorderen dat ziekteoverstijgende aspecten van zelfmanagement met concrete resultaten op de agenda blijven.
- Op eigen benen vooruit!, een actie- en implementatieprogramma voor bevordering van zelfmanagement en zelfredzaamheid bij jongeren met chronische aandoeningen in de overgangsfase naar volwassenheid.
Meer informatie over het Programma Zelfmanagement en lopende en afgeronde onderzoeken en projecten kunt u lezen bij de rubriek voor professionals.
