SLE-nefritis

SLE is de afkorting van systemische lupus erythematodes. Bij deze ziekte komen er ontstekingen voor in het hele lichaam (ook wel: het hele systeem).

Bij meer dan de helft van de mensen met SLE ontstaat een ontsteking in de nieren. Dat heet SLE-nefritis of lupus-nefritis (-itis betekent ontsteking). Door de ontsteking raken de nierfilters beschadigd. De nieren werken dan minder goed.

Ongeveer 1 op de 1000 tot 2000 mensen heeft SLE. Er zijn veel meer vrouwen met SLE dan mannen. Slechts 1 op de 10 SLE-patiënten is man.

Bij SLE gaat er iets mis met het afweersysteem. Gewoonlijk beschermt het afweersysteem het lichaam tegen virussen, bacteriën en andere ziekteverwekkers. Bij SLE richt het afweersysteem zich tegen het eigen lichaam. SLE is dus een auto-immuunziekte (auto betekent zelf of eigen).

Het afweersysteem valt de eigen lichaamscellen aan. Daardoor ontstaan de ontstekingen. Een ontsteking in de nieren heet SLE-nefritis.

De precieze oorzaak van SLE is niet bekend. Waarschijnlijk is er een erfelijke aanleg. Toch komt het niet vaak voor dat meerdere personen binnen 1 familie SLE hebben. Soms hebben familieleden wel een andere auto-immuunziekte.

Maar ook de omgeving speelt een rol. Mogelijk wordt SLE uitgelokt door een virusinfectie en ook door UV-straling (zonlicht). Dit geldt vooral voor mensen die al aanleg voor de ziekte hebben. Vrouwelijke hormonen hebben waarschijnlijk ook invloed. De ziekte begint vaak tussen het 15e en 45e levensjaar, bijvoorbeeld in de puberteit of na een zwangerschap. Mogelijk komt dit door veranderingen in de hormoonhuishouding.

SLE is niet te genezen. De behandeling richt zich op het verminderen van de klachten. Bij nefritis krijg je medicijnen om de ontsteking te remmen.

Van de arts krijg je adviezen over hoe je met SLE kunt omgaan. Bij sommige mensen ontstaan heftige klachten als ze te veel zon krijgen. Is dat bij jou ook zo? Dan krijg je het advies om de zon te vermijden. Verder is het aan te raden om gezond te leven.

De behandeling van SLE bestaat verder meestal uit medicijnen. Welke medicijnen je precies krijgt, hangt af van de klachten.

Nierschade voorkomen

De arts probeert te voorkomen dat SLE leidt tot (verdere) nierschade. Daarom controleert de arts regelmatig je bloeddruk en vindt er bloed- en urineonderzoek plaats. Zo ziet de arts of de nieren nog goed werken. 

Als blijkt dat je nefritis (ontsteking in de nieren) hebt, schrijft de arts medicijnen voor om de ontsteking te remmen. Vaak lukt dat goed, en herstelt de werking van de nieren zich geheel of gedeeltelijk. Maar het lukt niet altijd. Sommige patiënten krijgen te maken met ernstige en blijvende nierschade. De schade aan de nieren is bij sommigen zo groot dat dialyse of transplantatie nodig is.

Door de behandeling kan SLE tijdelijk tot rust komen. Maar na enkele maanden of jaren kan de ziekte weer actief worden. Dat zorgt voor onzekerheid. Je weet niet goed wat u te wachten staat. Goede controle en medische begeleiding zijn belangrijk. Daarom overlegt de behandelend arts vaak met een expertisecentrum. Dat is een ziekenhuis dat zich heeft gespecialiseerd in de behandeling van SLE. Vaak is verwijzing naar een expertisecentrum nuttig of noodzakelijk.

De gevolgen van SLE verschillen per persoon. Het is niet te voorspellen hoe de ziekte gaat verlopen. Misschien krijg je te maken met blijvende nierschade.

SLE gaat niet meestal niet meer over: het is een chronische ziekte met een wisselend verloop. Bij een mild verloop zijn er weinig (ernstige) klachten. Maar er zijn ook mensen die ernstig ziek zijn door SLE.

Ontstaan er door SLE ontstekingen in de nieren? Dan heb je SLE-nefritis en kan er nierschade ontstaan. Maar ook hier verschilt het per persoon hoe ernstig de gevolgen zijn.

Een chronische ziekte heeft niet alleen gevolgen voor je lichamelijke gezondheid, maar raakt je hele leven. Mogelijk heeft de ziekte invloed op jouw relaties, werk, studie en financiële situatie.

Voor vragen over werk, inkomen en scholing bij nierschade kun je bellen met het Steun- en adviespunt (STAP) van de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN).