De diagnose

Als gezin leven we nu 15 jaar met Bram zijn ziekte. Maar Bram leeft er zelf al 26 jaar mee. Hij is sinds 1990 vaste gast in het UMC. De algemene term voor zijn nierziekte is het nefrotisch syndroom. Algemeen, omdat het voor veel verschillende varianten van nierziekten staat. Pas sinds 2013 weet Bram zijn specifieke diagnose. Toen durfde de arts het pas aan om een nierbiopt te doen voor verder onderzoek. En zo een specifiekere naam aan Bram zijn nierziekte te hangen. Hiermee kon ook een beter passende behandeling gezocht worden. Dat was nodig, want regelmatig steeg het eiwitverlies tot grote hoogte, zonder aanwijsbare reden. De daarmee samenhangende slopende vermoeidheid was met een aangepast dieet, leefpatroon en medicatie, niet terug te brengen tot een aanvaardbaar niveau.

Bram wat flik je me nou, niet er tussenuit knijpen!
Een dergelijk biopt is spannend, want er is altijd het risico van een bloeding. En nierweefsel herstelt nu eenmaal niet. Na de ingreep moet je 24 uur volledig plat blijven liggen om dit risico zo klein mogelijk te houden. Gelukkig ging dit goed en kwam er een diagnose: membraneuze glomerulonefritis, in beide nieren. Een goed scrabble-woord, maar moeilijk te behandelen. De arts stelde een behandeling voor met een 50-50% slagingskans. Bram wilde deze kans zeker aangaan, maar de behandeling moest worden uitgesteld vanwege ernstige nekklachten waarvoor hij eerst werd geopereerd. Pas in februari 2015 begon hij vol goede moed aan 6 maanden afwisselend prednison en chemotabletten. Het viel echter zwaar. Bram was nu niet alleen ernstig vermoeid, maar ook nog eens ziek van de chemo. Maar alles voor het goede doel, dus hield hij stug vol. Tot hij een collaps kreeg. Zijn bloeddruk viel weg, zijn hart ging als reactie als een gek pompen. Ik dacht: 'Bram wat flik je me nou, niet er tussenuit knijpen!' Gelukkig was dit niet het geval. Maar zijn arts vond het niet verantwoord om door te gaan met de kuur. Bram was terug bij af en wij dus ook.

Afwachten
Dit is de huidige stand van zaken. Doordat Bram niet meer behandeld wordt, moet hij regelmatig op controle, urine voor 24 uur verzamelen, bloedprikken, en wachten op een volgende piek in het eiwitverlies. Dan gaat hij o.a. meer vocht vasthouden en moet Bram met de benen omhoog. Totdat het niet meer gaat en dan kan hij een plastablet nemen. Verder moet hij met medicijnen zijn bloeddruk omlaag houden en een cholesterol verlagend middel innemen. Het effect van dit alles is dat hij weer chronisch vermoeid is en een energieniveau van 0,0 heeft. De arts weet niet of hij nog iets 'uit zijn hoge hoed kan toveren', zo zei hij vorig jaar. Vaak krijgt Bram de vraag of hij geen donornier kan krijgen. Maar helaas, dat kan niet. Een eventuele donornier zou namelijk weer besmet worden door de ontsteking in de eigen nieren. En dialyse is voorlopig niet aan de orde, nog niet. Daar is zijn nierfunctie nog te goed voor. Afwachten, meer doet Bram niet. Afwachten en zo goed mogelijk doorgaan.

Jolanda

Jolanda heeft een dochter (Lotte) en is getrouwd met Bram, die nierpatiënt is. De komende tijd vertelt Jolanda hoe het is, voor Bram en haar gezin, om te leven met een nierziekte.

Terug naar boven

Reacties: