Een afspraak meer of minder

‘Hallo UMC, daar zijn we weer.’ Bram en ik zeiden het de afgelopen weken regelmatig. Bram had eerst 24-uur urine ingeleverd en laten bloedprikken. Vervolgens was er tien dagen later een controleafspraak bij de nefroloog. En een paar weken later stond er nog een afspraak bij de KNO-arts gepland. Zo langzamerhand zou je bijna een eigen parkeerplaats willen!

Wachtruimte
Bij de nefroloog was het als vanouds lang wachten, maar daarom is het woord 'wachtruimte' ook zo toepasselijk. Het eiwitverlies was nog steeds te hoog, maar stabiel. Het kaliumgehalte was aan de lage kant, maar nog net acceptabel, en de creatine was aan de hoge kant, maar nog net acceptabel. Kortom, weinig verandering en weinig te doen aan hoe Bram zich voelt. Over drie maanden hebben we een belafspraak, tenzij er aanleiding is om elkaar ‘face-to-face’ te spreken.

Laatste troef
Pas bij een ernstig negatieve verandering in het eiwitverlies en de nierfunctie wil de arts zijn laatste troef uit zijn mouw trekken. Dan kan Bram nog aan een soort chemokuur, die zou kunnen helpen. Een paar jaar geleden is ook zoiets gestart, in combinatie met prednisolon, maar dat ging toen niet zo goed. Bram was constant beroerd en de behandeling werd na een paar maanden direct stopgezet toen hij een zware collaps kreeg in het ziekenhuis.

Een behandeling met chemo is dus iets waar je niet echt naar uitkijkt, maar die tegelijkertijd als lichtpuntje aan de horizon opduikt. Wanneer we die horizon bereiken? Geen idee, dat is zoiets wat ergens in je achterhoofd blijft rondhangen en waar je niet te veel bij wilt stilstaan.

Onvoldoende verbetering
Dus dan maar door naar iets anders: de afspraak bij de KNO-arts. Zelfde ziekenhuis, zelfde parkeergarage, maar andere poli. Tijdens het vorige bezoek was Bram flauwgevallen tijdens de scopie. Dat wilde hij deze keer hoe dan ook voorkomen, dus gingen we op pad na een stevig ontbijt, en met druivensuiker in m'n tas.
Ook deze keer werd er een cameraatje in de neus ingebracht. De arts vroeg elke twee minuten hoe Bram zich voelde en of het nog goed ging. En goed ging het gelukkig, al was er nog onvoldoende verbetering van de klachten. Dus de dosering van de neusspray werd verdubbeld, we kregen het advies om braaf te blijven spoelen, en over drie maanden hebben we (ook hier) een belafspraak.

Meedenken is fijn
Op weg naar huis waren we het er over eens. Er is niets zo fijn als een arts die de tijd voor je neemt, je verhaal serieus neemt en een goede uitleg geeft in begrijpbare ‘Jip-en-Janneke-taal'. En dat geldt niet alleen voor deze KNO-arts, maar ook voor de nefroloog van Bram. Als er door beide artsen een belafspraak wordt voorgesteld, zodat je niet heen en weer hoeft te rijden, dan vindt Bram dat heel fijn. En mij scheelt het veel verlof opnemen van m'n werk. En mocht er dus aanleiding zijn om eerder aan de bel te trekken, en desnoods alsnog een afspraak maken voor op de betreffende poli, dan kan en mag dat altijd.
Artsen die praktisch zijn ingesteld en meedenken, ik hou er van.

Jolanda

Jolanda schrijft voor de Nierstichting over haar leven en dat van haar man Bram, die nierpatiënt is. In haar blogs vertelt ze open over de dagelijkse strijd. Maar deelt ook de mooie momenten.

Terug naar boven

Reacties: