Een verwoestende auto-immuunziekte

Vandaag zet ik de eerste echte concrete stap in het nierdonatietraject voor mijn broer Henk. Al 4,5 jaar is hij nierpatiënt. Wat destijds leek op 'iets met het hart' bleek iets totaal anders: zijn nieren functioneren allebei slecht. Dit is het gevolg van een verwoestende auto-immuunziekte, die sluipend zijn ‘werk’ had gedaan.

Ik wist op dat moment eigenlijk niet exact wat een auto-immuunziekte is. Nu weet ik dat het lichaam bij een auto-immuunziekte zichzelf aanvalt. Je bent je eigen ziekteverwekker, omdat je eigen weefsel voor vreemd wordt aangezien en lichaamseigen cellen worden ‘aangepakt’. Het orgaan waarin deze cellen voorkomen wordt beschadigd. En in het geval van Henk waren dat zijn nieren.

Ik wil een nier doneren

Het resultaat daarvan voor Henk: toenemende vermoeidheid, vaker ziek zijn, een streng dieet volgen en arbeidsongeschikt raken. Als 'buitenstander' vind ik dat al heel heftig, hoe heftig moet het zijn voor degene die het overkomt en moet (leren) leven met de beperkingen, die alleen maar toenemen?

Vanaf het begin dat mijn broer ziek werd, heb ik veel nagedacht over hoe hij geholpen kon worden en wat mijn rol daarin kan zijn. Uit dankbaarheid voor mijn eigen gezondheid, maar ook uit respect voor de wijze waarop Henk met zijn ziekte omgaat, heb ik hem ruim een jaar geleden verteld dat ik een nier aan hem wil doneren. Op dat moment nog heel onwerkelijk; voor hem maar ook voor mij. Niemand weet nog of het kan en wanneer het kan. Maar als het aan mij ligt, gaat het zo snel mogelijk gebeuren… En de eerste stap is: een afspraak maken bij de nefroloog.

Alice

Alice hoopt begin 2017 een nier te kunnen doneren aan haar broer Henk, die nierpatiënt is. Alice is getrouwd met Harry, en samen hebben ze drie kinderen: Laurens (22), Lotte (20) en Lennard (17).

Terug naar boven

Reacties: