'Ik heb iets aan mijn nieren'

M'n hoofd zit vol. Vol met dingen waarmee ik ga slapen en opsta. Kan ik het ook zo opschrijven dat een ander begrijpt wat ik bedoel? Kan ik op papier zetten hoe het gezinsleven van een nierpatiënt er uitziet? Hiervoor moet ik wel het nodige uitleggen over ons gezin. Ik ben getrouwd met Bram en woon samen met hem en onze dochter Lotte.

Lotte is uit mijn 1e huwelijk, maar kent Bram al vanaf haar derde. Ze is een leuke meid van 18, druk bezig met haar studie. Bram en ik zijn 15 jaar samen, bijna zes jaar getrouwd. Bram is nierpatiënt. Al ruim 25 jaar. Toen we elkaar leerden kennen zei hij dat hij 'ook nog iets aan zijn nieren' had. Geen reden om samen geen leven op te willen bouwen, dus ik nam het voor lief.

Bram zijn wereld wordt steeds kleiner
Sinds 2009 heeft Bram steeds vaker een te hoog eiwitverlies, zo blijkt uit lab-uitslagen van zijn urine en bloed. Daardoor komen er controles, medicijnen, nog meer medicijnen, een nierbiopt. Een langdurende behandeling met absurd hoge doses prednison, afgewisseld met chemotabletten. Hij wordt nog zieker, nog vermoeider.

Bram komt na een lange periode van ziekte uiteindelijk terecht in de WIA en wordt volledig afgekeurd voor 80-100%. Dit maakt onze relatie anders. Voor Bram wordt de wereld steeds kleiner. Hij is overdag bijna altijd alleen thuis, terwijl mijn dochter naar school is en ik naar mijn werk. De gesprekjes samen aan het eind van de dag worden anders. Eén moment is me bijgebleven. Na een dag vol hectiek kwam ik thuis met een slecht humeur. Toen ik mopperde, keek Bram me aan en zei: 'Jij hebt vandaag tenminste nog mensen gezien'. Onze gesprekjes zijn steeds vaker oppervlakkig. Met als thema het weer en het wereldnieuws. Dat valt niet altijd mee, niet voor hem en niet voor mij, voor ons.

Schijn bedriegt
Bram ziet er gezond uit en dat is lastig. Aan de buitenkant zie je niet dat hij ziek is. Hij heeft het idee dat hij zich moet verontschuldigen, dat mensen denken dat hij zich aanstelt, hem een profiteur vinden. Dat heeft tot gevolg dat zijn zelfvertrouwen een flinke knauw heeft gekregen. Terwijl hij zich elke dag uitgeput voelt. Probeer je voor te stellen hoe je je voelt wanneer je een werkweek hebt gemaakt van 60 uur, zonder voldoende rust. En stel je voor dat je je elke dag zo voelt, alleen al door het uitplassen van te veel eiwitten. Zo voelt Bram zich, elke dag weer. Hij heeft heel lang geworsteld met het idee dat hij ons, zijn gezin, niks meer te bieden had. Dat hij ons tot last was, om het maar eens heel zwart uit te drukken. Gelukkig is bij hem de acceptatie er nu wel. De acceptatie dat hij niet beter wordt, dat hij zeer waarschijnlijk niet meer aan het werk kan. Mocht hij al ooit voldoende energie krijgen om te werken, blijft de grote vraag welke werkgever hem in dienst wil nemen. Ik heb vooral nog steeds moeite met het gegeven dat mijn man volledig is afgekeurd. Mijn sterke man, die altijd keihard heeft gewerkt, zit nu hele dagen thuis. Met een energieniveau van nul komma nul. Ja, Bram is nierpatiënt, maar de symptomen treffen ons hele gezin.

Jolanda

Jolanda schrijft voor de Nierstichting over haar leven en dat van haar man Bram, die nierpatiënt is. In haar blogs vertelt ze open over de dagelijkse strijd. Maar deelt ook de mooie momenten.

Terug naar boven

Reacties: