Stap voor stap door niemandsland

Alles gaat z'n gangetje , in een gestaag en bijna saai tempo. Maar ik voel een onrust aan me trekken, een onbehagelijk gevoel in m'n onderbuik.

Lotte heeft weer een stageperiode afgerond, en komt weer in het gewone schoolritme. Bram heeft een winters ritme gevonden in de dagen die hij alleen thuis is. Hij rommelt wat in een comfortabele joggingbroek en warme trui; zijn energieniveau is nu eenmaal laag, en de buitentemperatuur niet erg aanlokkelijk. Voor mij zijn er wel dingen veranderd: ik heb een nieuwe werkplek binnen mijn organisatie, nieuwe collega's, andere werkdagen. En ik reis nu met de trein. Da's wel even wennen. 's Morgens vroeg is het verrekte koud op de fiets naar het station. Maar: ik hoef geen autoruiten meer te krabben. 'Elk nadeel heeft z'n voordeel', zei Johan Cruijff ooit al. Gaan we zo maar door? En hoe lang dan? Maanden? Jaren?

Niemandsland

'Hoe is het met Bram?',  vragen mensen me regelmatig. Z'n gangetje, is dan mijn antwoord. Soms heb ik het idee, dat ik gewoon niet kán blijven uitleggen wat er nu precies met hem aan de hand is. Dat hij in een soort niemandsland zit. Het eiwitverlies in zijn urine is weliswaar veel te hoog, maar stabiel. En zijn nierfunctie is nog voldoende. Dus heeft Bram alleen de 'gewone' medicatie, zoals bloeddrukverlagende middelen, plastabletten en iets voor de cholesterol. Maar van controle naar controle dwaalt Bram door niemandsland. Als bij een boswandeling waarbij je de rode paaltjes volgt. De fijnste wandeling is een overzichtelijke route: met weinig paaltjes  en veel afstand ertussen.

Parelsnoeronderzoek

Een van de rode paaltjes op het dwaalpad is het jaarlijkse Parelsnoeronderzoek. Dit is een wetenschappelijk onderzoek onder zo'n 2000 nierpatiënten, waarbij gegevens worden verzameld voor de ontwikkeling van nieuwe en betere behandelmethoden. Bram doet daar al een aantal jaar aan mee. Zo wil hij een bijdrage leveren. In de hoop dat er ooit goede behandelmethodes komen voor alle soorten nierziektes, waaronder de lastige variant van de nierziekte die hij heeft. Een draagbare kunstnier, stamcelonderzoek, noem maar op. Elk jaar vullen we braaf de vragenlijst in, levert Bram urine in en laat hij bloed prikken. Tijdens het bezoekje aan de verpleegkundige gaat het ook over de invloed van de nierziekte op ons dagelijks leven.

Van paaltje naar paaltje

Binnenkort verwacht ik  de envelop met de uitnodiging voor het Parelsnoeronderzoek weer op de mat. Dan word ik weer met m'n neus op de feiten gedrukt. Zeggen dat het z'n gangetje gaat, staat haaks op de antwoorden die Bram invult. Zwart-op-wit staat er dan dat het energieniveau zeer laag is, dat er geen verbetering is. Ik blijf het confronterend vinden. Maar Bram blijft lopen door zijn eigen niemandsland - en ik loop mee. Tussendoor is er regelmatig een rustpauze nodig, een moment van bijtanken, en dan gaan we weer verder met onze wandeling door niemandsland, van controle naar controle, van paaltje naar paaltje, stap voor stap.

Jolanda

Jolanda heeft een dochter (Lotte) en is getrouwd met Bram, die nierpatiënt is. De komende tijd vertelt Jolanda hoe het is, voor Bram en haar gezin, om te leven met een nierziekte.

Terug naar boven

Reacties: