Stickertje verdiend

Daar gingen we dan:  op weg naar Utrecht, met een 24-uurs container urine in een tas en de nodige papieren bij ons. De rit van drie kwartier volbrachten we met een tussenstop, omdat ik eerder door m'n rug was gegaan, maar per se mee wilde. Op de agenda stonden een nieuwe controle-afspraak en het jaarlijkse Parelsnoeronderzoek.

Gespannen

Bram was gespannen. Wat zou de stand van zaken zijn? De laatste controle was alweer even geleden. En afgelopen maanden waren een aaneenschakeling geweest van verkoudheden, griepverschijnselen, nachtelijke hoestbuien en een vertwijfeld afvragen wanneer verbetering zou optreden.

Eindeloos vermoeid

We waren er de hele ochtend zoet mee. Eerst een uitgebreid bezoek aan het afnamelaboratorium (voor bloed en urine), gevolgd door de eerste afspraak bij een verpleegkundige voor het jaarlijkse Parelsnoeronderzoek. Bram draagt bij aan dataverzameling voor dit wetenschappelijke onderzoek. Uit nieuwsgierigheid ging ik deze keer mee naar het gesprek. De verpleegkundige en Bram bespraken hoe hij zich voelt, hoe hij tegen de beperkingen aankijkt zoals eindeloos vermoeid zijn, en hoe hij daarmee kan omgaan. 'Grenzen stellen aan je lijf' was de boodschap, 'en grenzen proberen te verleggen'.

Ook een dingetje

Bram moest toegeven dat het hem moeite blijft kosten om toe te geven aan zijn lijf. Hij vertelde de verpleegkundige over de crosstrainer die bij ons op de slaapkamer staat. Het ding wordt vooral gebruikt als dressboy, maar Bram probeert het ook te gebruiken waarvoor het is bedoeld: conditie opbouwen. Alleen die grenzen stellen... dat kost wat moeite. Want Bram wil het liefste gelijk een half uur vóluit aan de gang. Maar na een kwartier is hij volledig uitgeput, doornat van het zweet. De dag erna staat dan in het teken van spierpijn. En vervolgens duurt het te lang voordat hij voldoende moed heeft verzameld voor een volgende poging. Grenzen verleggen is dus ook een dingetje.

Mooi stabiel

Na dit gesprek gingen we langs bij de behandelend arts voor de controle-afspraak. De uitslagen waren mooi stabiel: zowel de keratine, als de albumine, kalium en de klaring. Te veel eiwitverlies wel, maar niet meer dan de vorige keer. Voor de volgende keer maakten we een telefonische afspraak. En toen eindelijk weer naar huis.

Schooljuf

In de auto spraken we af dat we allebei, volgens een opbouwend schema, op die crosstrainer gaan staan. We starten met om de dag 2 minuten. Dan uitbreiden we uit naar 3, 4, 5 minuten, enzovoorts. Fronsend gaf Bram toe dat dit misschien wel beter was, die regelmaat en het rustiger opbouwen. Als een schooljuf van groep 3 beloofde ik hem: 'Als je het drie weken volhoudt, krijg je een sticker'. Bram kan daar gelukkig om lachen, en heeft gezegd z'n best te gaan doen.

Nu moet ik alleen nog op zoek naar die ene sticker met de tekst 'Yes I did it, and then I did it again'.