Transplantatie voorlopig uitgesteld

Drie weken na de screeningsdagen besloot ik navraag te doen bij het UMC Groningen over de uitslagen en over het vervolg. Dat pakte heel anders uit dan ik verwachtte.

Alle onderzoeksuitslagen waren goed: dat was fijn om te horen. Maar toen ik bij de transplantatiecoördinator terloops informeerde naar de planning, bleek die onduidelijk. De actuele gegevens van mijn broer Henk waren ook niet voor handen. De coördinator zegde toe dit meteen nader te bekijken.

Verbijstering

Na het gesprek had ik sterk het gevoel dat er iets mis liep. Wat het UMCG mij vertelde paste ook niet bij de informatie die mijn broer had gekregen over wanneer de transplantatie ongeveer zou plaatsvinden: begin 2017. Een week later nam ik daarom weer contact op met het UMCG. Tot mijn verbijstering kreeg ik te horen: 'Uw broer Henk heeft nog een prima nierfunctie, en u had nooit opgeroepen mogen worden voor de screening'. Mijn frustratie groeide. Ik besloot, mede namens Henk, contact op te nemen met zijn nefroloog in Zwolle. Ook daar was de verbazing groot over de boodschap van het UMCG. Nog dezelfde dag nam de nefroloog contact op met Groningen.

Wirwar

Er kwam een wirwar van misverstanden en miscommunicatie aan het licht. Daaruit bleek uiteindelijk dat de nierfunctie van mijn broer weliswaar heel slecht is maar stabiel, en niet slecht genoeg om een transplantatie te rechtvaardigen. Mocht dat veranderen, dan komt transplantatie alsnog in beeld - en ben ik er in elk geval klaar voor.

Te kwetsbaar

Ik begreep toen in principe wel waarom de transplantatie voorlopig is uitgesteld. Wat ik niet begreep, is waarom die overwegingen niet met ons zijn gedeeld. Op dit niveau zou dat niet mogen gebeuren, het is allemaal te kwetsbaar. We hebben dit ook uitgesproken - en kregen excuses.

Na dit incident ben ik meer dan ooit ervan overtuigd dat je zelf goed moet opletten en kritisch navraag moet doen. Wij laadden ons op voor iets heel bijzonders en hielden daar, vooral in praktische zin, al zoveel mogelijk rekening mee. Dat werd ineens van de tafel geveegd; het voelde alsof ik enorm door elkaar werd geschud. Voor mijn broer gold dit in de overtreffende trap natuurlijk.

Enorme positiviteit

Na deze opheldering was het hoog tijd, wat mij betreft, om weer vooruit te kijken. De wandeltocht de Rode Loper Kersteditie in Naarden hielp daarbij. In april 2016 liepen we al mee met de eerste editie van de Rode Loper. De Kersteditie in december was voor mij en enkele familieleden een logisch vervolg. Net als in april straalde dit evenement weer een enorme positiviteit uit. Precies wat ik nodig had!

Sfeervol Naarden

De prachtig verlichte Grote Kerk vormde het decor voor een warm welkom, en was tevens het startpunt van de wandeling door de sfeervolle straatjes van Naarden en langs de Vesting. Dat het slecht weer was, deed niets af aan de saamhorigheid en betrokkenheid van iedereen. Het was letterlijk en figuurlijk lichtgevend, vooral iedereen die het zo hard nodig heeft! Voor de Rode Loper in april 2017 heeft onze familie alweer plannen om een team  te vormen. Want 'Ontvangen is een mooi gegeven', vinden wij!

Alleen maar wachten

Henk kan voorlopig alleen maar wachten tot hij getransplanteerd mag worden. Ondertussen gaat het leven 'gewoon' door. Dit is voor hem de lastigste periode. Voor mij is dit voorlopig mijn laatste blog. Ik pak het weer op als er weer ontwikkelingen zijn. Daarom hopelijk: tot gauw!

Alice

Alice hoopt begin 2017 een nier te kunnen doneren aan haar broer Henk, die nierpatiënt is. Alice is getrouwd met Harry, en samen hebben ze drie kinderen: Laurens (22), Lotte (20) en Lennard (17).

Terug naar boven

Reacties: