Jennifer en Indy

‘Ik wil niets liever dan een toekomst voor mijn kind’

Al na een week viel Jennifer (29) van haar roze wolk, toen bleek dat haar dochter (1,5) een ernstige nierziekte heeft. Vanaf dat moment leeft ze van dag tot dag. Het is onduidelijk hoelang Indy’s nieren het volhouden. ‘Ik ben altijd op mijn hoede, er kan iedere dag iets mis gaan’.

‘De uitslag van de hielprik was niet goed, of we meteen naar het ziekenhuis kwamen’, vertelt Jennifer met een brok in haar keel. ‘Eerst dachten de artsen aan een schilklieraandoening. We moesten door naar het AMC. Hier bleek dat Indy een virale hersenvliesontsteking had. Met veel rust zou deze weer overgaan. Maar goed en wel thuis zag ik op haar ruggetje een grote, paarsblauwe vlek. Iets in mij zei: dit is helemaal niet goed’.

Foute boel
‘De doctoren hadden zo’n plek bij een baby nog nooit gezien. Weer kwamen er onderzoeken. De volgende dag vroeg de arts ons te gaan zitten. Als je een stoel krijgt aangeboden betekent dit foute boel. Indy bleek het congenitaal nefrotisch syndroom (CNS) te hebben. Een ernstige nierziekte waarbij de nierfilters beschadigd zijn en eiwitten lekken. Hierdoor plast ze alles uit, ook groeihormonen en eiwitten.’

Onzekerheid
‘Ik was zó bang om haar te verliezen. Hoe oud kan ze worden, was mijn eerste vraag.’ Dit antwoord kregen Jennifer en haar man Geert- Wim pas een dag later. Of beter gezegd, een echt antwoord op die vraag is er niet. ‘Het kan een jaar zijn, maar ook twintig of zestig. Het hangt af van Indy’s nieren; hoelang ze het nog doen. En of ze een niertransplantatie kan krijgen. Het besef dat je kind het misschien niet redt is verschrikkelijk. Ik dacht alleen maar: dit mag niet. Hoe moeten we verder?’

‘Hoe oud Indy wordt, hangt af van hoelang haar nieren het nog doen’.

Mama en verpleegster
‘Ik móet doorgaan. Voor Indy en voor mijn oudste dochter, Diaz. Die hebben niets aan een mama die instort.’ Indy heeft veel zorg nodig. Jennifer gaf daarom haar baan op. Naast de wekelijkse bezoeken aan het ziekenhuis en de logopedist, krijgt Indy haar voeding en medicatie via sondevoeding binnen. Ook wordt ze iedere dag geprikt; om bloedstolling te voorkomen. ‘Die injectie geef ik haar zelf. Ik heb me veel zorgtaken eigen gemaakt. Naast moeder ben ik fulltime verpleegster van mijn kind.’ Indy’s nierziekte beïnvloedt ook het sociale leven van Jennifer. ’Ik leef grotendeels tussen de vier muren van ons huis. Alleen mijn moeder en zus vertrouw ik de zorg voor Indy toe, verder niemand.’

Paniek
Angst beheerst Jennifers leven. ‘Ik ben altijd alert, er kan iedere dag iets misgaan. Indy is door haar nierziekte heel kwetsbaar. We zijn daarom voorzichtig met haar in contact met andere mensen. Als ik Diaz naar school breng bijvoorbeeld, dan neem ik Indy niet mee naar binnen. Er zijn daar teveel bacteriën.’ Ook in de supermarkt is Jennifer op haar hoede; om te voorkomen dat mensen haar dochter spontaan aanraken. ‘Ze bedoelen het goed, maar je weet nooit of zo iemand verkouden is. Of ziek. Als een persoon haar onverwachts toch aanraakt, schiet de paniek door mijn lijf.’

‘Ik ben altijd alert, Indy is zo kwetsbaar; er kan iedere dag iets misgaan.’

Toekomst
Als Indy 10 kilo weegt, is een niertransplantatie mogelijk. ‘We hopen dat haar nieren het tot die tijd blijven doen. Door haar nierziekte plassen haar lekke niertjes ook de groeihormonen uit. Indy groeit hierdoor langzaam. Als het eerder misgaat, wordt ze gedialyseerd. Daar moet ik nog niet aan denken.’ Toch blijft Jennifer vooruit kijken en heeft ze hoop voor de toekomst. ‘Het allermooiste is als Indy een nier van Geert- Wim of van mij kan krijgen. Binnenkort gaan we het traject in om dat te onderzoeken. Ik hoop zo dat we allebei geschikt zijn. Dan is er straks ook een reserve nier voor Indy.’

Meer weten over nierdonatie en -transplantatie? Lees over nierdonatie of kijk wat wij doen voor meer transplantaties.