Start onderzoek optimale voorlichting voor nierdonoren

Om de voorlichting aan iedere potentiƫle nierdonor te optimaliseren en de verschillen hierin tussen de Nederlandse transplantatiecentra te minimaliseren start een landelijke werkgroep van transplantatiechirurgen, nefrologen en urologen onderzoek naar de voorlichting rond nierdonatie bij leven.

Doel is te komen tot een gestandaardiseerde methode om levende donoren te informeren, op basis waarvan zij een goed geïnformeerde beslissing kunnen maken. Het onderzoek, genaamd PRINCE (PRocess of INformed Consent Evaluation in Live Kidney Donors), wordt geleid door het Erasmus MC en is gezamenlijk gefinancierd door de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten en de Nierstichting.

Niertransplantatie  is veelal de best mogelijke behandeling voor mensen met nierfalen. Door het grote tekort aan postmortale donornieren zijn transplantaties met een nier van een levende donor van levensbelang. Nieren van levende donoren gaan door hun betere conditie bovendien dubbel zo lang mee als nieren van een overleden donor. “Mensen die bij leven een nier doneren ondergaan een operatie om een nierpatiënt een kans op nieuw leven te geven. Zo’n bijzondere bijdrage voor een ander, vraagt om zorgvuldige voorlichting, op basis van eenduidige en heldere informatie om een weloverwogen beslissing te kunnen maken,” aldus Tom Oostrom, directeur van de Nierstichting.

Voorlichting nog niet optimaal
Uit Nederlands onderzoek blijkt dat inhoud en omvang van de informatie die potentiële nierdonoren krijgen varieert per centrum. Daarnaast zijn bij ieder transplantatiecentrum verschillende  professionals betrokken in het voorlichtingstraject en verschilt per centrum welke behandelaars welke informatie geven. Ook geeft een deel van de levende donoren na het afstaan van hun nier aan, dat ze niet goed genoeg waren voorbereid op de operatie en de herstelperiode. En blijken donoren de informatie die ze krijgen niet allemaal te onthouden. 

“Als gezamenlijke professionals willen wij er alles aan doen om de voorlichting voor donoren verder te optimaliseren. Het PRINCE onderzoek moet nog duidelijker boven tafel halen waar de voorlichtingsprocedure en de wijze van informatieverstrekking kunnen verbeteren,” zegt Dr. Frank Dor hoofdonderzoeker en transplantatiechirurg in het Erasmus MC. “Donoren verdienen de beste zorg en positieve ervaringen kunnen ook anderen weer stimuleren om ook bij leven te doneren. Dit onderzoek is dan ook een belangrijke stap vooruit in het belang van nierdonoren én van de nierpatiënt. “

PRINCE onderzoek
De PRINCE onderzoekers evalueren hoe mensen die een nier doneren de voorlichting die ze krijgen ervaren. PRINCE betrekt alle 8 Nederlandse transplantatiecentra hierbij. Ook toetsen ze hoe de professionals die voorlichting geven hier tegen aan kijken. Ze gaan bepalen of de informatie die donoren ontvangen voldoende is, welke aspecten er nog ontbreken en welke elementen er nog moeten worden toegevoegd. Ook analyseren ze wat de beste manier is om deze informatie aan te bieden. “Dit moet uiteindelijk leiden tot een optimale ‘informed consent’: een gestandaardiseerde methode om levende donoren te informeren. Na het toetsen van de nieuwe methode in de praktijk, is het de bedoeling dat alle transplantatiecentra deze gaan gebruiken,” licht coördinator Kirsten Kortram verbonden aan Erasmus MC toe.

Nierstichting stimuleert levende donatie
Zo’n 60.000 mensen in Nederland hebben ernstige nierschade. Bij 16.000 van hen werken de nieren zo slecht dat dialyse of transplantatie noodzakelijk is. Dialyse redt levens, maar is zwaar. Jaarlijks overlijdt 1 op de 6 dialysepatiënten. Transplantatie met een nier van een levende donor is verreweg de beste behandeling voor een patiënt met ernstige nierproblemen. Steeds meer mensen staan tijdens hun leven een nier af. Dit is nog relatief onbekend. Door levende donatie kunnen er uiteindelijk meer nierpatiënten worden getransplanteerd. Stimuleren van levende donatie is daarom één van de belangrijkste speerpunten van de Nierstichting.