Omgaan met orgaandonatie bij kinderen

Weinig mensen weten dat ook heel jonge kinderen orgaandonor kunnen zijn. Een kind als donor roept ook bij zorgverleners veel vragen op. De Nierstichting en de Maag Lever Darm Stichting dragen daarom in 2016 bij aan ProDoc, een project in het Universitair Medisch Centrum Groningen dat zich richt op het vergroten van het bewustzijn rondom orgaandonatie in de kindergeneeskunde.

Ieder jaar overlijden ongeveer 3 tot 5 kinderen terwijl ze wachten op een donororgaan. Tegelijkertijd overlijden op de Nederlandse afdelingen kinderintensivecare jaarlijks ongeveer 20 kinderen die geschikt zouden zijn geweest als orgaandonor. Dit terwijl bekend is dat ouders van (jonge) kinderen eerder dan andere nabestaanden geneigd zijn in te stemmen met donatie. Ouders van een overleden kind kunnen zich namelijk beter met andere ouders identificeren die ook een kind dreigen te verliezen. Met het instemmen voor orgaandonatie ervaren ouders dat de dood van hun eigen kind het overlijden van een ander kind kan voorkomen.

Vergroten kennis
Het project ProDoc (Protocol for Donation in Children) richt zich niet alleen op het vergroten van de kennis van de betrokken medische professionals. Belangrijk onderdeel is het ontwikkelen van een protocol om het proces rondom orgaandonatie bij kinderen te optimaliseren. Hierdoor stemmen naar verwachting ouders vaker in met donatie. Daarmee is de hoop dat het overlijden van kinderen op de wachtlijst kan worden voorkomen.

Specifieke kennis en vaardigheden
Het bestaande protocol rondom orgaandonatie geldt sinds 1998 en is vooral gericht op volwassenen. In dat protocol is de eerste stap het raadplegen van het Donorregister, waarna met de familie en nabestaanden het gesprek over donatie wordt gestart. Kinderen staan echter vaak niet in het register; onder de 12 jaar is dat niet mogelijk. Projectleider Marion Siebelink (UMCG): “De meeste kinderen die sterven en een geschikte donor zouden zijn, komen zeer plotseling te overlijden. Denk aan een auto-ongeluk of een (bijna-)verdrinking. Dit vraagt specifieke kennis en vaardigheden van de medische professional als het gaat om het bespreken van orgaandonatie. Omdat orgaandonatie niet vaak voorkomt in de kindergeneeskunde kunnen professionals weinig ervaring opdoen. Een digitaal protocol waarmee alle kinder-ic’s hun ervaringen kunnen delen om zo een best practice te ontwikkelen, helpt hierbij.”

Eén kind redt meerdere levens
Een kind dat overlijdt en geschikt is als donor is bijna altijd een multi-organ donor en kan daardoor soms wel drie of vier andere kinderen redden. Siebelink: “Ik spreek geregeld ouders en dat zijn heftige gesprekken. Soms zijn ze dolgelukkig, zoals de vader wiens zoontje een orgaan kreeg en overleefde. Maar ook iemand die zijn kind verloor. Hij wilde graag dat zijn zoontje orgaandonor werd, zodat de dood van zijn kind nog enige zin had. Het is overigens ook prima als ouders nee zeggen, als het maar een weloverwogen keus is.”

Over ProDoc (Protocol for Donation in Children)
Het protocol wordt in het Universitair Medisch Centrum Groningen ontwikkeld in samenwerking met de acht Nederlandse kinder-ic’s. Daarna wordt het protocol bij alle Nederlandse kinder-ic’s ingevoerd. Het project is begin 2016 gestart en heeft een looptijd van 4 jaar.