Subsidies voor sociaalwetenschappelijk onderzoek

De Nierstichting heeft twee subsidies toegekend van elk € 260.000 aan sociaalwetenschappelijk onderzoek. Het ene project richt zich op verbetering van therapietrouw onder transplantatiepatiënten. Het andere gaat de effectiviteit meten van online begeleiding van dialysepatiënten. Beide projecten starten begin 2017.

Jongvolwassen en volwassen nierpatiënten die een donornier hebben ontvangen, vinden het vaak moeilijk en emotioneel belastend om zich te houden aan de leefregels en medicatie juist te gebruiken. Het niet naleven van deze therapieën is risicovol, want als medicijnen bijvoorbeeld niet (op tijd) worden ingenomen, is er een verhoogd risico op afstoting van de donornier.

Dr. Emma Massey van het Erasmus Medisch Centrum, heeft subsidie ontvangen van de Nierstichting om voor dit probleem een oplossing te vinden. Voor haar project zal een psycholoog in gesprek gaan met de patiënt, de familie én het sociale netwerk om samen oplossingen te bedenken die de (jong)volwassen transplantatiepatiënt helpen om medicatie juist in te nemen en de leefregels op te volgen. De benadering is uniek, omdat deze afstemt op de specifieke situatie en behoeften van de patiënt, de sociale omgeving van de patiënt erbij betrekt, en plaatsvindt buiten de ziekenhuisomgeving. Dit vergroot de kans dat de oplossingen voor een langere periode effectief zijn. Uiteindelijk moet dit leiden tot betere therapietrouw en daarmee een langere levensduur van de donornier. Meer weten? Zie het projectenoverzicht.

E-health-therapie voor nierpatienten

Als je nieren nauwelijks nog werken, of als je al dialyseert, dan heeft dit grote impact op je dagelijks leven. Veel mensen die hiermee te maken krijgen, vinden een manier om daarmee om te gaan; maar een substantieel deel ervaart aanpassingsproblemen (vermoeidheid, depressieve stemmingen, grote afhankelijkheid van anderen). Psychosociale zorg die wetenschappelijk onderbouwd is, ontbreekt voor deze groep mensen. Bovendien sluiten de huidige behandelingen niet optimaal aan op de prioriteiten en behoeften van individuele patiënten.

In eerder onderzoek zijn de belangrijkste aanpassingsproblemen van dialysepatiënten in kaart gebracht en is er een online screeningsinstrument (de patiëntprofielkaart) en online behandeling ontwikkeld (E-health-zelfmanagementbehandeling). Om de aanpassingsproblemen te verminderen, krijgen patiënten via internet opdrachten, en feedback en ondersteuning van een E-coach. De behandeling is aangepast aan de specifieke problemen en kenmerken van de patiënt.

Prof. dr. Andrea Evers van de Universiteit Leiden gaat nu met subsidie van de Nierstichting de effectiviteit van de E-health-zelfmanagementbehandeling evalueren bij dialysepatiënten. Ze verwacht dat de online behandeling bijdraagt aan een beter leven van deze groep nierpatiënten, omdat de behandeling de impact van de nierziekte op hun leven mogelijk vermindert. Ook verwacht ze betere uitkomsten van ziekte bij dialysepatiënten, en lagere zorgkosten voor de maatschappij. Meer weten? Zie het projectenoverzicht.