Keuzevrijheid van nierpatiënten in EU kan beter

Er is nog veel te verbeteren aan de voorlichting die nierpatiënten krijgen als zij een keuze moeten maken uit nierfunctievervangende behandelingen. Dat blijkt uit internationaal onderzoek. EKHA, het Europese samenwerkingsverband dat het onderzoek uitvoerde, komt daarom met aanbevelingen.

Nierpatiënten die te maken krijgen met nierfalen, hebben kwalitatief goede en tijdige voorlichting nodig om een weloverwogen keuze te kunnen maken uit de verschillende nierfunctievervangende behandelingen. De EKHA, het Europese samenwerkingsverband van nefrologen, verpleegkundigen, fondsen en patiënten, deed afgelopen maart onderzoek naar de keuzevrijheid van nierpatiënten die zo'n keuze moeten maken. Met een inventarisatie (onder 662 patiënten en 460 zorgverleners ver-spreid over zeven EU-landen) bracht de EKHA in kaart in hoeverre  die keuzevrijheid per land verschilt, en wat de gevolgen van eventuele verschillen zijn: voor de gezondheid en de kwaliteit van leven van nierpatiënten, voor de ‘houdbaarheid’ van de nierzorg in de EU, en voor de economische impact op de gezondheidszorg in de betreffende landen.

Uit het onderzoek blijkt dat de meeste nierpatiënten wel vóóraf waren geïnformeerd over de ver-schillende nierfunctievervangende behandelingen. Maar de hoeveelheid informatie, de diepgang ervan én de tijdigheid ervan, verschilde wel per behandelvorm.  Opvallend was dat zorgverleners een positiever beeld schetsten van de geboden keuzevrijheid, dan de patiënten zelf. Het kan dus beter, concludeert de EKHA.

Gebrek aan voorlichting

De inventarisatie liet duidelijke verschillen zien tussen de EU-landen. In geen van de landen werden alle nierfunctievervangende behandelingen aan alle patiënten aangeboden.

Ook werd een gebrek aan patiëntenvoorlichting vastgesteld over bepaalde behandelvormen, zoals buikspoeling (peritoneale dialyse). Dit werd veroorzaakt door een gebrek aan aandacht van de zorgin-stelling of door een gebrek aan voldoende opgeleide zorgverleners. En in de voorlichting over alle transplantatieopties blijft levende donatie vaak onderbelicht.

Vicieuze cirkel

Door het gebrek aan informatie zijn patiënten zich onvoldoende bewust van de verschillende behan-delmogelijkheden. Dat leidt tot een vicieuze cirkel: vanwege het gebrek aan informatie over een be-handelvorm ontstaat daar ook geen vraag naar, waardoor deze beperkt of niet wordt aangeboden, waardoor er geen patiënteninformatie voor wordt gemaakt.

Verder bleek uit het onderzoek dat de vrije keuze voor behandelvormen beperkt wordt, door financi-ele factoren en gebrek aan opgeleid personeel.

Wensen genegeerd

Ook constateerde de EKHA dat de wensen en behoeften van patiënten en hun familie met betrekking tot hun behandeling nogal eens worden genegeerd. In sommige landen, waaronder Griekenland en Slovenië, gaven patiënten aan dat zorgverleners niet ingingen op hun wens om van behandelvorm te veranderen.

Aanbevelingen

De EKHA doet vijf aanbevelingen om de keuzevrijheid uit behandelingen voor nierpatiënten in Europa te verbeteren:

  • Een betere verdeling van uitgaven en besparing van zorgkosten.
  • Gezamenlijke besluitvorming (door patiënt en zorgverlener) bij de keuze van een nierfunctiever-vangende behandeling.
  • Gelijke toegankelijkheid en aanwezigheid van behandelvormen in de hele EU.
  • Bij het zoeken naar technologische innovatie moet de impact op (de kwaliteit van) het leven van patiënten worden meegenomen.
  • Conservatieve behandeling moet mogelijk zijn waar dit gepast is.

De resultaten van het onderzoek zijn besproken tijdens het Springforum 2017 dat de EKHA samen met een werkgroep van EU-parlementariërs (MEP Group for Kidney Health) organiseerde. Meer over het onderzoek staat in het (Engelstalige) verslag van het Springforum op ekha.eu.