Een nier zoeken via sociale media

Jaarlijks vinden ongeveer 1.000 niertransplantaties plaats. Meer dan de helft daarvan is met een nier van een levende donor. Vaak is dat tussen familieleden, partners of bekenden. Maar steeds meer mensen staan anoniem een nier af (dus aan een onbekende ontvanger). Soms meldt de potentiƫle donor zich bij het ziekenhuis. Soms reageert de donor op een oproep via (sociale) media voor een nier. Er is weinig onderzoek naar de mening en ervaring van patiƫnten en donoren die deze vorm van donatie of transplantatie ondergaan. Onder leiding van het Erasmus MC is recent een landelijk onderzoek afgerond naar dit onderwerp.

Voor het onderzoek zijn diepte-interviews gehouden met 20 nierpatiënten over hun zoektocht naar een geschikte nierdonor via Facebook, Twitter, krant, televisie, advertenties of andere publieke kanalen (de details van dit onderzoek zijn nog niet openbaar, red.). De behoefte om actie te ondernemen is een belangrijke drijfveer voor patiënten om zelf op zoek te gaan naar een donor. Via (sociale) media is het makkelijk een groot bereik te creëren. Hierbij hoort wel het nadeel dat je je kwetsbaar moet durven opstellen. Niet alleen in eigen kring maar naar een groter publiek.

Emma Massey (projectleider, Erasmus MC): “We zagen dat patiënten het contact met de potentiële donoren meestal als positief hebben ervaren. Zij ervaren het hele proces wel emotioneel en logistiek belastend: het kost veel tijd en energie om contact te houden met alle mensen die reageren. Door het ondernemen van actie krijgen patiënten weer hoop.  We hoorden ook terug dat patiënten de medewerking van het ziekenhuis veelal als beperkt hebben ervaren.” Mariëtte Kraayvanger (programmamanager Nierstichting): “Wij begrijpen heel goed dat mensen niet langer willen afwachten en zelf actie ondernemen. Het tekort aan donororganen is erg groot en de wachttijd lang. Het is in Nederland een vrij nieuw fenomeen dat mensen via de (sociale) media op zoek gaan naar een nier, dus het is belangrijk dat we opkomen voor de belangen van zowel donor als ontvanger. Dit onderzoek geeft ons daarvoor goede handvatten.”

Ieder jaar overlijden rond de 75 mensen terwijl zij wachten op een levensreddende nieuwe nier. Daarnaast worden nog ongeveer 75 mensen van de wachtlijst gehaald omdat hun conditie teveel is verslechterd. Mede dankzij mensen die bij leven een nier afstaan kunnen nierpatiënten weer een normaal leven leiden.

Meer informatie
De Nierstichting heeft samen met de NVN en de Stichting Anonieme Nierdonatie de website www.nierdonatiebijleven.nl ontwikkeld om patiënten en donoren juiste informatie te geven over het hele traject van nierdonatie bij leven.

Kijktip
Kijk ook naar 5 Uur Live op 19 oktober om 17.00 uur op RTL 4. Dan wordt aandacht besteed aan nierdonatie bij leven.