Nierziekte de baas: een nieuwe gezamenlijke agenda voor onderzoek en innovatie

Vandaag presenteren de Nierstichting, de Nierpatiënten Vereniging Nederland en de Nederlandse Federatie voor Nefrologie de strategische onderzoeksagenda Nierziekte de baas. Nierschade en nierziekten hebben een enorme negatieve impact op patiënten én op de maatschappij. Daar willen wij meer aandacht voor vragen om uiteindelijk te komen tot duurzame niergezondheid in een vitale samenleving.

Milou van Hintum (NWA) interviewt Tom Oostrom, directeur Nierstichting, over de onderzoeksagenda

De agenda wordt gepresenteerd tijdens de conferentie van de Nationale Wetenschapsagenda (NWA), waar vertegenwoordigers van de 25 NWA-routes ervaringen delen in het proces van uitwerking van de vragen vanuit de Nederlandse bevolking. Als nierveld hebben wij ons hier mede door laten inspireren. Wij willen laten zien hoe belangrijk onderzoek naar nieren en nierziekten is, op welke thema’s dat goed mogelijk is en welke uitgangspunten daarbij belangrijk zijn. De agenda benoemt vier strategische thema’s voor onderzoek en innovatie:

  • preventie van (verdere) nierschade
  • personalized medicine
  • het leven met een nieraandoening
  • regeneratieve geneeskunde.

Daarnaast zijn vijf uitgangspunten voor optimale impact geïdentificeerd:

  • het patiëntenperspectief
  • het economisch perspectief
  • het benutten van kennis
  • samenwerking
  • infrastructuur en middelen.

Deze uitgangspunten zijn leidend bij de toekomstige uitwerking van de agenda.

Waarom deze onderzoekagenda?
Het aantal mensen met nierschade of een nierziekte neemt de komende jaren verder toe. Ruim één op de tien Nederlanders heeft chronische nierschade, oftewel zo’n 1,7 miljoen. Dit aantal zal de komende jaren verder toenemen, met alle maatschappelijke en persoonlijke gevolgen van dien.  Want als je eenmaal een nierziekte hebt, is de impact daarvan op patiënten en op de maatschappij vaak enorm. Nierpatiënten kunnen vaak niet meer (volledig) werken omdat dialyse een zeer zware behandeling is, die bovendien tot de duurste in Nederland behoort. Toch is er vrij weinig bekend over (leven met) nierschade en nierziekten. Al deze redenen waren aanleiding om de agenda voor onderzoek en innovatie op te stellen.

Wij zijn daarbij geïnspireerd door vragen uit de Nationale Wetenschapsagenda en we hebben gebruik gemaakt van de onderzoeksagenda van de Nierpatiënten Vereniging. Alle partijen uit het veld zijn het eens geworden over de vier thema’s en hebben de samenwerking gezocht om in de toekomst beter in te kunnen spelen op kansen die voorbij komen. Daarnaast zijn de drie partijen het erover eens dat het patiëntenperspectief een van de belangrijkste voorwaarden is voor een goede uitvoering.

Wij willen met de agenda Nierziekte de baas een begin maken met een brede aanpak van nierschade en nierziekten. Deze strategische agenda moet gezien worden als startpunt voor verdere uitwerking.