Sociaalwetenschappelijk onderzoek naar nierziekte

Twee sociaalwetenschappelijke onderzoeken krijgen subsidie van de Nierstichting. Het eerste project gaat over toegang tot transplantatie zonder dat er dialyse aan voorafgaat. Het tweede project richt zich op nierpatiƫnten met lage gezondheidsvaardigheden.

Naast onderzoek dat zich richt op de biomedische kant van nierziekte, is gedrags- of sociaalwetenschappelijk onderzoek van groot belang. Het kan de kwaliteit van leven te verbeteren van dialysepatiënten, transplantatiepatiënten, donoren en/of van mensen met chronische nierschade die nog geen nierfunctievervangende behandeling nodig hebben.

Gelijke toegang tot preëmptieve transplantatie
In het eerste onderzoek verkennen Sohal Ismail en Emma Massey (Erasmus Medisch Centrum) hoe tijdige en gelijkwaardige toegang tot transplantatie voor nierpatiënten kan worden bevorderd. Niertransplantatie zonder dat daar dialyse aan voorafgaat wordt preëmptieve transplantatie genoemd. Dit is volgens de nationale medische richtlijnen de meest wenselijke behandeling bij nierfalen om diverse redenen. Allereerst heeft deze behandeling de voorkeur omdat de nier van een levende donor in optimale conditie is. Daarnaast is de operatie te plannen en bovendien heeft de patiënt nog geen schade opgelopen door de dialyse. Door het tekort aan donororganen is preëmptieve transplantatie op dit moment vooral mogelijk als er een levende donornier beschikbaar is.
Eerder onderzoek heeft aangetoond dat 80 procent van de patiënten op de wachtlijst voor transplantatie positief tegenover het ontvangen van een nier van een levende donor staat. Daarentegen vindt in Nederland slechts 25 procent van de niertransplantaties preëmptief plaats. Er is dus een grote groep ontvangers die voorafgaand aan transplantatie een periode van dialyse is ondergaan. Opmerkelijk is dat de ouderen en patiënten met een migratieachtergrond oververtegenwoordigd zijn in deze laatste groep. Met de subsidie van de Nierstichting kunnen Sohal Ismail en Emma Massey onderzoek doen naar welke factoren bijdragen aan het verwezenlijken van een preëmptieve niertransplantatie. Bijvoorbeeld factoren op psychologisch, sociaal, klinisch of beleidsmatig terrein. Deze factoren worden nader onderzocht door ze voor te leggen aan mensen met uiteenlopende perspectieven: patiënten, zorgprofessionals, beleidsmakers en vertegenwoordigers van zorgverzekeraars.
Het onderzoek gaat op 1 januari 2018 van start en gaat vier jaar lopen. De onderzoeker krijgt voor zijn project 260.000 euro van de Nierstichting.

Meer informatie

Lage gezondheidsvaardigheden aanpakken

Het tweede onderzoek dat subsidie krijgt van de Nierstichting richt zich op nierpatiënten met lage gezondheidsvaardigheden. Gezondheidsvaardigheden zijn de vaardigheden van mensen om informatie over hun gezondheid te verkrijgen, te begrijpen, en te gebruiken bij het nemen van gezondheidsgerelateerde beslissingen. Ongeveer een kwart van alle patiënten met een chronische nierziekte heeft lage gezondheidsvaardigheden. Deze groep worstelt met het vinden, begrijpen, beoordelen, verwerken en toepassen van informatie over hun ziekte en behandeling. Uit vooronderzoek blijkt dat de impact van lage gezondheidsvaardigheden groot is. Deze patiënten lopen bijvoorbeeld meer risico op een snelle achteruitgang van hun nieren en hebben vaker andere gezondheidsproblemen. Een mogelijke oorzaak hiervan is een lagere kwaliteit van zorg, waarbij zowel de patiënt als de zorgprofessional een rol speelt. Over het algemeen hebben patiënten met lage gezondheidsvaardigheden meer moeite met zelfmanagement en actieve participatie in gesprekken met zorgprofessionals. Daarbij zijn zorgprofessionals vaak niet in staat om deze patiëntengroep goed te informeren, te motiveren en te ondersteunen.

Op dit moment bestaan er geen programma’s gericht op het verbeteren van de vaardigheden van deze groep nierpatiënten en hun zorgprofessionals. Uit onderzoek bij patiënten met andere ziekten is gebleken dat  interventies gericht op het versterken van zelfmanagement en participatie in gesprekken van patiënten met lage gezondheidsvaardigheden, in combinatie met het verbeteren van de vaardigheden van de zorgprofessional, kunnen helpen om de zorg beter te laten aansluiten bij de patiënt.

Dankzij de subsidie van de Nierstichting kan Andrea de Winter (UMC Groningen) gaan werken aan een programma om de gezondheidsvaardigheden van nierpatiënten te verbeteren. Zij gaat een interactief educatieprogramma ontwikkelen dat nierpatiënten in verschillende stadia van hun ziekte ondersteunt bij zelfmanagement en bij gesprekken met hun zorgverlener. Daarnaast gaat zij een training ontwikkelen waarmee professionals in de nierzorg vaardigheden kunnen aanleren om patiënten met lage gezondheidsvaardigheden beter te ondersteunen.Andrea de Winter krijgt 260.000 euro subsidie van de Nierstichting en begint op 1 januari 2018 met haar vierjarige onderzoek.

Meer informatie

De Nierstichting financiert een groot deel van het wetenschappelijk onderzoek naar nieren en nierziekten in Nederland. Wij doen dit met gelden die wij ontvangen dankzij donateurs, collectanten en vrijwilligers. Meer weten over het wetenschappelijk onderzoek van de Nierstichting? Ga dan naar wat-wij-doen.