Nierpatiënten leiden ongewenst een dubbelleven

Veel nierpatiënten leiden een dubbelleven. Maar niet het dubbelleven dat je denkt. Nierpatiënten ogen op het eerste gezicht vaak gezond, maar achter de schermen is het overleven. Dialyseren heeft een enorme impact op het leven van een nierpatiënt, alleen meestal niet zichtbaar en door veel mensen onderschat. De Nierstichting is dit jaar vijftig jaar actief en heeft in die tijd veel bereikt voor nierpatiënten. Maar zolang jaarlijks 1 op de 6 dialysepatiënten overlijdt, blijft het werk van de Nierstichting noodzakelijk.

Nierpatiënten zien er ogenschijnlijk gezond uit, maar dialyse en de impact daarvan beperken hen enorm. Dialyseren is volgens veel nierpatiënten geen leven, maar overleven. Van het vastzitten aan een groot apparaat, de enorme aanslag op je lichaam, intense vermoeidheid en misselijkheid tot het volgen van een streng dieet, niet meer kunnen werken, soms zelfs het opgeven van een kinderwens en niet meer met vakantie kunnen gaan. Dát is bij veel mensen niet bekend, waardoor ze op onbegrip uit de omgeving stuiten. Nierpatiënten willen een gewoon leven leiden, maar door hun nierziekte kan dat niet.

Mariëlle (36), moeder en al 21 jaar nierpatiënt: “Ik geef niet snel op. Mijn dochter Lisa (10) en muziekles geven zijn heel belangrijk in mijn leven, daar doe ik alles voor. Maar dialyse vergt heel veel van mij. Het combineren van moederschap en dialyse trekt een zware wissel. Door vermoeidheid moet ik de wekelijkse muziekles die ik geef regelmatig laten schieten. Het liefst zou ik schooljuf zijn, maar die droom is nu niet realistisch."

Nierstichting vijftig jaar

De Nierstichting is dit jaar vijftig jaar actief. In die tijd hebben we veel dromen kunnen realiseren. Door te durven én te doen. Tom Oostrom, directeur Nierstichting: “En dat blijven we doen. Want nog steeds is daar die harde werkelijkheid dat teveel nierpatiënten overlijden. Onze ultieme droom is nierziekten kunnen genezen. Want dat voorkomt dat mensen afhankelijk worden van dialyse of transplantatie om in leven te blijven.”

Feiten en cijfers

Bijna 17.000 mensen in Nederland hebben nierfalen, waarvoor ze een nierfunctievervangende behandeling (hebben) ontvangen: dialyse of transplantatie. In Nederland moeten 6.500 mensen dialyseren om in leven te blijven. Jaarlijks overlijdt 1 op de 6 dialysepatiënten. 1,7 miljoen mensen in Nederland heeft chronische nierschade, 2200.000 mensen daarvan lopen een hoog tot zeer hoog risico op nierfalen en overlijden door hart- en vaatziekten. Zij krijgen mogelijk te maken met dialyse of transplantatie.