Augustuscijfers NTS 2016: aanhoudende daling orgaantransplantaties

Het aantal mensen dat na hun dood een orgaan afstaat is over de eerste acht maanden van dit jaar dramatisch gedaald. De Tweede Kamer houdt donderdag 8 september het finale debat over het initiatief wetsvoorstel voor een systeem van Actieve Donor Registratie (ADR). Vanwege de toenemende urgentie voor patiënten op de wachtlijst - voor nu én in de toekomst - is het uitermate belangrijk dat de Tweede Kamer tot een keuze komt voor deze betere donorwet die tot doel heeft dat elke Nederlander zelf een keuze maakt of met een registratie de beslissing overlaat aan de familie. De belangrijkste bezwaren van een aantal politieke fracties zijn ter harte genomen en er ligt een aangepast wetsvoorstel.

De augustuscijfers van de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) tonen de toenemende urgentie voor patiënten op de wachtlijst voor een donororgaan: het is 5 voor 12. Het aantal donoren dat na hun dood een orgaan afstaat is over de eerste 8 maanden van 2016 gedaald met 16% ten opzichte van 2015. Het aantal transplantaties is over deze periode gedaald met 16% ten opzicht van vorig jaar. Daarbij is het aantal harttransplantaties zelfs met meer dan de helft gedaald (-51%). En in 2015 daalden de cijfers al ten opzichte van 2014. Terwijl de wachtlijst voor donororganen nog steeds onacceptabel lang is. Meer dan 1.000 mensen staan nu op de wachtlijst voor een donororgaan. Jaarlijks overlijden bijna 150 patiënten op de wachtlijst, omdat een donororgaan te laat komt. Het aantal donoren is in 2015 verder afgenomen en nu ruim onder het niveau van vóór het masterplan en alle inspanning die daaruit voortkwam. 

Wijzigingen in wetsvoorstel ADR komen tegemoet aan bezwaren
Initiatiefneemster Pia Dijkstra (D66) is met belangrijke wijzigingen tegemoet gekomen aan zorgen bij een aantal fracties. Het Kamerdebat van  8 september zal duidelijk maken of daarmee het politieke draagvlak voor het ADR is vergroot. De zorgen betroffen zaken als de positie van wilsonbekwamen en laaggeletterden. De wijzigingen zijn de volgende:

  • Nabestaanden krijgen meer duidelijkheid over hoe iemand is geregistreerd. Er wordt onderscheid gemaakt tussen verschillende manieren van toestemming: een ‘ja’ kan dan onderscheiden van mensen die niet hebben gereageerd. Er komen drie categorieën: Ja – Nee – Geen bezwaar (niet gereageerd). In Wales is het systeem ook in deze vorm ingevoerd en de eerste signalen zijn dat dit goed werkt.
  • Extra waarborg voor wilsonbekwamen: de positie en rol van de arts worden versterkt bij de bepaling van wils(on)bekwaamheid.
  • Iedere 10 jaar wordt een herhalingscampagne gevoerd: bij vernieuwing van ID/paspoort/rijbewijs krijgen mensen schriftelijke informatie mee over registratie zodat altijd de actuele wensen bekend zijn.
  • Een campagne voorafgaand aan de invoering van ADR: er wordt een extra jaar uitgetrokken om iedereen goed te informeren.

Een donorwet die wél werkt
In het ADR systeem wordt elke Nederlander vanaf 18 jaar die zich na herhaalde oproepen niet laat registreren in het Donorregister, geregistreerd als ´geen bezwaar´. Iedereen wordt expliciet van deze registratie op de hoogte gebracht na een intensieve landelijke campagne. De keuze kan elk moment worden herzien. Een Actief Donor Registratiesysteem verhoogt het aantal registraties en het aantal orgaandonoren, blijkt uit internationaal onderzoek in landen met een dergelijk systeem. Invoering van een vergelijkbaar systeem in Wales toont aan dat een beter systeem bijdraagt aan meer orgaantransplantaties.

Verschil maken
In Nederland is de afgelopen 25 jaar het aantal postmortale donoren (per miljoen inwoners) op hetzelfde niveau gebleven, ondanks alle extra inspanningen op dit vlak. Terwijl landen met soortgelijke systemen zoals België en Spanje het nu zelfs 2 tot bijna 3 keer beter doen. Ook hebben we in Nederland de grenzen voor het accepteren van organen voor transplantatie maximaal opgerekt vanwege dit tekort. Technische ontwikkelingen komen er aan maar zijn nog in een pril stadium en maken de komende 10 jaar niet het verschil.  Er moet echt iets anders gebeuren om dit verschil wel te maken.

ADR geen principieel probleem
In de voorgaande debatten bleek van verschillende kanten dat men niet principieel tegen het ADR is, maar praktische problemen in de uitvoering ziet. D66 is hier met wijzigingsvoorstellen aan tegemoet gekomen.  We roepen de hele Tweede Kamer, inclusief de indienster van het wetsvoorstel (D66, Pia Dijkstra) op om pragmatische oplossingen te vinden voor deze problemen. De nood is te groot en duurt al te lang om het hier op af te laten ketsen.

Download persbericht