Dialyse zet nierpatiënten buiten de maatschappij

Nederland telt 1,7 miljoen mensen met chronische nierschade, waarvan ruim 6.500 minstens 12 uur per week dialyseert. Dialyseren is geen leven, maar overleven en plaatst nierpatiënten buiten de maatschappij. Van 17 t/m 23 september gaan in heel Nederland ruim 70.000 collectevrijwilligers op pad voor de Nierstichting om geld in te zamelen en nierpatiënten hun leven terug te geven. Onder meer met de draagbare kunstnier.

Nederland telt 1,7 miljoen mensen met chronische nierschade, waarvan ruim 6.500 minstens 12 uur per week dialyseert. Dialyseren is geen leven, maar overleven en plaatst nierpatiënten buiten de maatschappij. Van 17 t/m 23 september gaan in heel Nederland ruim 70.000 collectevrijwilligers op pad voor de Nierstichting om geld in te zamelen en nierpatiënten hun leven terug te geven. Onder meer met de draagbare kunstnier.  

Dialyse gaat gepaard met veel complicaties die de kwaliteit van het leven in grote mate negatief beïnvloeden. Van intense vermoeidheid, misselijkheid en vocht vasthouden tot het volgen van een streng dieet, niet meer kunnen werken, niet meer met vakantie kunnen gaan en soms zelfs het opgeven van een kinderwens.

Dialyseren is geen leven maar overleven
Tom Oostrom directeur van de Nierstichting: “De indruk van het publiek is dat dialyse de nierfunctie overneemt en dat de patiënt met dialyse weer gewoon kan leven. Dat is niet het geval. Dialyse houdt mensen met nierfalen weliswaar in leven, maar is heel zwaar. Jaarlijks overlijdt 1 op de 6 dialysepatiënten. Niet voor iedereen is transplantatie een mogelijkheid en als dat wel zo is, zijn de wachtlijsten in Nederland erg lang.”

Inperking actief sociaal leven
Dialysetijd, vermoeidheid, onzekerheid over de toekomst en het verminderde lichamelijke functioneren vormen de belangrijkste barrières voor dialysepatiënten om een actief sociaal leven te leiden. Werk, sport, het onderhouden van sociale contacten en het ondernemen van activiteiten met het gezin worden minder. “De toename van lichamelijke klachten, waaronder de extreme vermoeidheid, is hiervan de belangrijkste oorzaak. Maar ook hebben veel nierpatiënten de ervaring dat de vele dialyse-uren moeilijk te combineren zijn met een actief werkend en sociaal leven. Sommige nierpatiënten zien hun situatie als uitzichtloos. Hierdoor kunnen zij depressief raken en in een sociaal isolement terecht komen, ” aldus Tom Oostrom, directeur van Nierstichting.

Niet meer kunnen werken
Twee derde van de nierpatiënten die dialyse ondergaat werkt niet meer of doet aangepast werk. De belangrijkste reden is dat zij het fysiek zo zwaar hebben dat ze niet in staat zijn te werken of slechts in aangepaste vorm. Dialyse veroorzaakt extreme vermoeidheid en gebrek aan energie, die ondanks veel rusten niet overgaan. Vaak is werk niet te combineren met de vele dialyse uren.

Eeuwig dorst
Dialyseren heeft als consequentie het gebonden zijn aan een streng en ingewikkeld dieet. Zo moeten dialysepatiënten letten op voedingsmiddelen met zout, eiwit, kalium en fosfaat. Dat maakt eten bij vrienden of buiten de deur erg lastig. Ook mag een dialysepatiënt minder drinken, soms maximaal een halve liter per dag. Het vraagt veel discipline en doorzettingsvermogen om de vochtbeperking na te leven. Veel mensen hebben voortdurend dorst.

Impact op gezinsleven
“Je moet continue offers brengen: je werk niet meer kunnen doen, niet mee op stap kunnen met het gezin. Een spontaan weekendje weg zit er niet meer in”, aldus nierpatiënt Fabian. “Een groot voordeel van de draagbare kunstnier die de Nierstichting ontwikkelt, is dat je niet meer gebonden bent aan één plek om te dialyseren. Ik kan haast niet wachten tot ik mijn leven weer terug heb. En dat gun ik ons hele gezin.”

Nieuwe ontwikkeling: de draagbare kunstnier 
De impact van dialyse op het dagelijks leven is de laatste decennia nauwelijks veranderd. Daarom is de Nierstichting in 2008 gestart met de ontwikkeling van een compacte kunstnier die nierpatiënten een alternatief biedt voor het huidige, grote dialyseapparaat dat vooral geschikt is voor gebruik in een ziekenhuis of dialysecentrum. De draagbare kunstnier wordt kleiner, lichter en gebruiksvriendelijker in gewicht. En daarmee makkelijker mee te nemen, zodat men er ook thuis of elders mee kan dialyseren. Dit geeft nierpatiënten beduidend meer bewegingsvrijheid en de vrijheid om zelf hun leven in te richten. De nierpatiënt moet nu zijn leven aanpassen aan de behandeling. Met de komst van de draagbare kunstnier kan de behandeling aangepast worden aan het leven van de patiënt.

Collecte
Van 17 t/m 23 september vindt de collecteweek van de Nierstichting plaats onder de noemer “Dialyseren is geen leven, maar overleven. Geef nierpatiënten hun leven terug.”

Download persbericht