lmproving the measurement of patient-reported outcomes in daily clinical care of chronic kidney disease patients

Valideren van 8 PROMIS CATs (lichamelijk functioneren, pijn, belemmeringen door pijn, vermoeidheid, slaapstoornissen, angst, depressie, en participatie) bij chronische nierpatiënten en het vergelijken van het meetinstrument met de vaak gebruikte SF-12 en de DSI. Daarnaast wordt er kwalitatief gekeken naar ervaring, de bruikbaarheid en acceptatie van de PROMIS CATS in dagelijkse klinische praktijk.

Er is steeds meer belangstelling voor het gebruik van vragenlijsten in de spreekkamer om ervaren gezondheid en kwaliteit van leven van patiënten te meten aan de hand van patiënt-relevante uitkomsten (Patient-Reported Outcome Measures (PROMs)). Voor nierpatiënten in Nederland worden de SF-12 en de Dialysis Symptom Index (DSI) vaak toegepast. De DSI is specifiek ontwikkeld voor patiënten met nierziekten en meet ziekte-specifieke symptomen. De SF-12 is een algemene vragenlijst die alleen de fysieke en mentale gezondheid meet en dus maar een klein deel van de kwaliteit van leven, terwijl voor de individuele behandelingen inzichten in meer PRO-domeinen nuttig is, zoals fysiek functioneren, vermoeidheid, pijn, angst, depressie, slaap, participatie. Een ander nadeel is dat niet alle vragen van de SF-12 relevant zijn voor iedere nierpatiënt. Om ervaren gezondheid en kwaliteit van leven op een efficiëntere en patiëntvriendelijke manier te meten, kan er gebruik worden gemaakt van een slimme computergestuurde manier van meten (Computer Adaptief Testen (CAT)), waarbij vragen door de computer geselecteerd worden uit een grote set vragen, gestuurd door de eerdere antwoorden van de patiënt. Het systeem dat hiervoor gebruikt wordt heet Patient-Reported Outcomes Measuresment Information Systems (PROMIS). Dit meetsysteem is inmiddels toepasbaar voor verschillende aandoeningen en vragen zijn vertaald naar meer dan 40 talen.De vragen van de PROMIS-CATs zijn nog niet gevalideerd voor patiënten met chronische nierziekten. Het gebruik van PROMIS-CATS en het gestandaardiseerd meten en bespreken van ervaren gezondheid en kwaliteit van leven in de spreekkamer leidt tot betere communicatie tussen artsen en patiënten en een gezamenlijke besluitvorming.

In dit onderzoek is het PROMIS CAT systeem getest bij 207 patiënten met nierziekten voor het meten van pijn, angst, depressieve klachten, slaapproblemen, vermoeidheid, lichamelijk functioneren en het vermogen om deel te kunnen nemen aan sociale rollen en activiteiten. Deze zeven PROMIS CATs konden in 10 minuten betrouwbaar worden gemeten. Dit levert veel gesprekstof op voor in de spreekkamer. In focusgroepen met vijf patiënten gaven patiënten aan bereid te zijn om 10 minuten vragenlijsten in te vullen. Patiënten vonden lichamelijk functioneren, vermoeidheid en het vermogen om deel te kunnen nemen aan sociale rollen en activiteiten het meest relevant om te meten en angst en depressieve klachten minder relevant. Patiënten vinden het gebruik van vragenlijsten nuttig om klachten en functioneren met zorgverleners te bespreken en voor het bijstellen van de behandeling, maar vragenlijsten kunnen niet een gesprek met de zorgverlener vervangen. Door het gebruik van PROMIS CAT kunnen we meer relevante aspecten van kwaliteit van leven meten en meer betrouwbaardere scores krijgen dan met de SF-12, in slechts 10 minuten. PROMIS wordt landelijk geadviseerd voor gebruik bij alle patiënten en wordt al in diverse ziekenhuizen gebruikt.

Soort: Validatie onderzoek, onderzoek met mensen, klinisch, toegepast
Onderwerp: Valideren van PROMIS CATs als instrument voor patiënt-relevante uitkomsten in de routine zorg