Geef nierpatiënten hun leven terug. Met de draagbare kunstnier

Als je nieren niet meer werken en transplantatie (nog) niet mogelijk of wenselijk is, dan heb je dialyse nodig om in leven te blijven. Dialyse heeft enorme impact op je leven. De Nierstichting gunt mensen met nierfalen de vrijheid om te kiezen uit een volledig zorgaanbod. We gunnen iedere patiënt de vrijheid om goed geinformeerd te kiezen voor een dialysebehandeling die het best bij hun leven past, waaronder dialyse thuis, in een dialysecentrum of op een andere locatie.

De draagbare kunstnier maakt dialyse mogelijk buiten het ziekenhuis voor patiënten die dat willen. Daarom werken we in 2018 hard aan een prototype van de draagbare kunstnier gereed te krijgen, dat geschikt is voor klinische tests. En aan de voorbereiding om deze tests uit te kunnen voeren. Ook zetten we in op verbetering van de vaattoegang en dialyse-op-maat.

'Dialyseren is geen leven, maar overleven.' Fabian zit 40 uur per week vast aan een dialyseapparaat.

Draagbare kunstnier: meer kwaliteit van leven

De draagbare kunstnier die de Nierstichting ontwikkelt, biedt een alternatief voor het huidige hemodialyseapparaat dat vooral geschikt is voor dialyse in het ziekenhuis of dialysecentrum. De draagbare kunstnier wordt kleiner en lichter, en daardoor makkelijk mee te nemen voor dialyse thuis of elders. Zo geeft de draagbare kunstnier hemodialysepatiënten straks meer vrijheid en meer kwaliteit van leven. Ook maakt de draagbare kunstnier dagelijks dialyseren mogelijk voor een grotere groep patiënten, en dat zorgt voor een betere conditie.

Stand van zaken

We werken hard om een eerste prototype gereed te hebben dat geschikt is voor tests in een klinische setting. Kijk voor meer over de stand van zaken op Waar staan we nu?. In de loop van de tijd bouwen we meerdere versies van de draagbare kunstnier, die steeds kleiner en lichter worden.

Meer weten over de draagbare kunstnier? Bekijk de film.

Fondsenwerving blijft nodig

Dankzij donateurs en steun van drie zorgverzekeraars is er voldoende geld voor de ontwikkeling van het prototype en de klinische testst. Maar meer geld is nodig, voor onder meer verbeteringen die de draagbare kunstnier toegankelijk maken voor een grote groep patiënten. Denk aan het vereenvoudigen van de vaattoegang, waarvoor technologische verbeteringen nodig zijn. En aan patiëntvriendelijke logistieke service voor dialysematerialen. Dialysepatiënten die nu thuis dialyseren, hebben namelijk te maken met meer dan 20 leveranciers voor alle verschillende dialysematerialen en -vloeistoffen. Dat moet beter. Ook is andere zorgverlening nodig (medische zorg en monitoring), als er meer patiënten dagelijks gaan dialyseren buiten het ziekenhuis of dialysecentrum; daarvoor ontwikkelen wij nieuwe zorgconcepten.

Flexibele zorg op basis van behoeften

De Nierstichting wil voor ieder mens met nierfalen optimale zorg: zorg die aansluit op de behoefte. Dat klinkt vanzelfsprekend maar is het niet. Daarvoor is inzicht in de mogelijke behandelingen (en gevolgen) nodig, en vrijheid om daaruit te kiezen.

Technologische ontwikkelingen, zoals telemonitoring en de draagbare kunstnier, maken patiëntgerichte, flexibelere zorg mogelijk en vragen om een ander zorg- en dienstverleningsconcept. In 2017 hebben we de behoeften en eisen van patiënten, hun naasten en zorgverleners geïnventariseerd. Op basis daarvan hebben we  eind 2017 de NierstichtingChallenge gelanceerd. Het veld heeft binnen de Challenge innovatieve verbeterprojecten aangedragen, die een bijdrage leveren aan de verdere verbetering van de kwaliteit van de zorg.

Betere vaattoegang

Bij hemodialyse moet je het dialyseapparaat aansluiten op een ader. Dat gebeurt met een vaattoegang (ook wel shunt), die tijdens een operatie wordt gemaakt in een arm. De shunt is noodzakelijk, maar gevoelig voor infecties. De Nierstichting financiert onderzoek naar verbetering van de zorg rond de vaattoegang.

Betere zorg rond de shunt is groot belang voor dialysepatiënten van nu. En voor de toekomst. Met de draagbare kunstnier kan je straks vaker dialyseren, ook buiten het ziekenhuis. Dat heeft voordelen, maar maakt het risico op infecties via de shunt groter. Daarom onderzoeken we welke alternatieven er zijn en hoe die infecties kunnen worden voorkomen.