Direct naar inhoud

Wat wij doen

Meer transplantaties

De Nierstichting wil dat meer mensen met nierfalen tijdig een donornier - en daarmee hun leven weer terug - krijgen.

De gemiddelde wachttijd voor een nier van een overleden donoris bijna 3 jaar. Het tekort aan donornieren blijft. Elk jaar komt voor onnodig veel mensen op de wachtlijst een donornier te laat. De Nierstichting wil dat meer mensen met nierfalen tijdig, liefst voordat dialyse start, een donornier krijgen. Het geeft ze hun leven terug.

Daarom zetten we in 2018 actief in op meer bewustzijn over het belang van orgaandonatie (bij leven of na overlijden) om levens mee te redden. We zetten ook in op juiste informatie over orgaandonatie en optimale begeleiding en nazorg in dit proces. En we financieren onderzoek dat bijdraagt aan langer functioneren van donornieren en de invoering van leefstijlinterventies na transplantatie.

'Ik wil normaal kunnen leven'

Steven wacht al twee jaar op een donornier. “Al mijn hoop is gevestigd op een nieuwe nier. Ik wil zo graag actief blijven en het leven leiden dat voor andere dertigers zo vanzelfsprekend is." Steven wilde zijn vrijheid behouden, maar om te overleven moet hij drie dagen per week urenlang aan een dialyseapparaat in een zaal met andere patiënten. "Ik wil niet de rest van mijn leven dialyseren.”

Meer bewustzijn over nierdonatie bij leven

Nierdonatiebijleven.nl - Wie nierdonatie bij leven overweegt, of een nierdonor zoekt, vindt online een brij van medische informatie en wilde verhalen. Maar dat is niet hetzelfde als goede informatie bij zo'n groot besluit. Daarom lanceerde de Nierstichting, samen met de Nierpatiënten Vereniging Nederland en Stichting Anonieme Nierdonatie, nierdonatiebijleven.nl. Daar lees je betrouwbare medische en praktische informatie, voor potentiële donoren en patiënten, die helpt bij het (afwegings)proces voor een nierdonatie. Ook vertellen patiënten en nierdonoren over hun uiteenlopende ervaringen. En je kunt twijfels en vragen telefonisch of per e-mail voorleggen aan ervaringsdeskundigen.

Marcel Levi: "Ik wist natuurlijk van het bestaan van nierdonatie bij leven, maar ik vroeg me ineens af: waarom doe ik dat niet?"

Nierteam aan huis - In 2016 is het vernieuwende voorlichtingsproject 'Nierteam aan huis' ingevoerd in vier regio's, onder leiding van het Erasmus MC. Als de uitbreiding van Nierteam aan huis net zo succesvol wordt als een proefproject uit 2013, kan dat veel extra nierdonaties opleveren. Nierpatiënten die meedoen aan het Nierteam aan huis krijgen voorlichting bij hen thuis van een 'nierteam' (twee zorgverleners), in aanwezigheid van hun naasten. In de voorlichting komen alle aspecten van nierziekte aan bod, en alle mogelijke behandelingen. De Nierstichting zet zich in voor bredere invoering sinds het proefproject in 2013 (van Erasmus MC, gefinancierd door de Nierstichting) liet zien dat nierpatiënten én hun naasten hierdoor meer kennis opdeden, en minder zorgen hadden over nierdonatie bij leven. Het leidde tot bijna vijf keer zo veel transplantaties met een nier van een levende donor, ten opzichte van mensen die de groepsvoorlichting niet kregen.

Meer nierdonaties na overlijden

Veel mensen staan positief tegenover orgaandonatie na hun dood; toch komen hun organen in veel gevallen niet beschikbaar na overlijden. Dat gaat ten koste van mensen die op de wachtlijst staan voor een nier van een overleden donor. Dat moet anders, vindt de Nierstichting.

Meer donorregistraties - Te weinig mensen hebben in het Donorregister aangegeven of ze na overlijden orgaandonor willen zijn. Na hun dood worden nabestaanden dan voor de keuze gesteld. Daarom pleit de Nierstichting bij politici voor aanpassing van de huidige vrijblijvende Wet op donorregistratie (laatjehartspreken.nu). Hierdoor leggen meer mensen hun keuze vast. Dit neemt bij nabestaanden de last voor de keuze weg. In september 2016 stemde de Tweede Kamer voor een wetsvoorstel hiertoe; dat nog wel door de Eerste Kamer moet worden goedgekeurd.

Beter omgaan met orgaandonatie bij kinderen - Elk jaar sterven 3 tot 5 kinderen terwijl ze op de wachtlijst staan voor een donororgaan. Tegelijkertijd overlijden jaarlijks zo'n twintig kinderen die geschikt zouden zijn geweest als orgaandonor. Maar: een kind als orgaandonor roept veel vragen op, ook bij de betrokken medische professionals. De Nierstichting cofinanciert daarom het project ProDoc, om zorgverleners bewust te maken van (en kennis te vergroten over) orgaandonatie bij kinderen.

Onderzoek naar beter en langer functioneren donornier

Donornieren gaan niet een leven lang mee. Soms wordt een donornier kort na de transplantatie al afgestoten en veel mensen hebben na een langere periode een tweede of een derde transplantatie nodig in hun leven. Dat draagt bij aan de lange wachtlijst. Daarom financieren we onderzoek dat bijdraagt aan minder afstoting en aan langer functioneren van donornieren.

MRI voor meer succesvolle transplantaties
Er is nog geen objectieve methode om de kwaliteit van een nier van een overleden donor te beoordelen. Daardoor komt het voor dat artsen een donornier onterecht afkeuren. En is het niet te voorkomen dat goedgekeurde nieren na transplantatie alsnog onvoldoende werken. Een MRI-scan van de nier kan veel bruikbare informatie opleveren over de functie en overlevingskans van een donornier, maar het maken ervan is praktisch nog niet uitvoerbaar. Dr. Cyril Moers (UMC Groningen) gaat met subsidie van de Nierstichting werken aan een veilige, stabiele en betrouwbare perfusiemachine die geschikt is voor gebruik in een MRI-scanner.

Consortium PROCARE - Soms worden donornieren afgestoten terwijl er wel een match leek. De standaardtest die nagaat of donor en ontvanger een match zijn, is dertig jaar oud en niet nauwkeurig genoeg. Modernere matchingtechnieken zijn beschikbaar, maar meer onderzoek is nodig om te bepalen hoe je die eenduidig interpreteert. Daaraan werkt PROCARE met financiering van de Nierstichting. En een eerste stap is gemaakt: PROCARE realiseerde een unieke databank.

Koop een unieke Omar designer tas

Met de aankoop van deze designer tas draag je bij aan een kortere wachtlijst.

Lees meer