Direct naar inhoud

Wat wij doen

Meer transplantaties

De Nierstichting wil dat meer mensen met nierfalen tijdig een donornier - en daarmee hun leven weer terug - krijgen.

Het tekort aan donornieren blijft. En er zijn steeds meer nierdonoren nodig. De gemiddelde wachttijd voor een nier van een overleden donor is bijna 3 jaar. Elk jaar komt voor onnodig veel mensen op de wachtlijst een donornier te laat. De Nierstichting wil dat meer mensen met nierfalen tijdig, liefst voordat dialyse moet starten, een donornier krijgen - en daarmee hun leven terug.

Daarom stimuleren we mensen om (bij leven of na overlijden) nierdonatie te overwegen en zo levens te redden. Dat doen we via voorlichting over nierdonatie bij leven en na overlijden. Ook financieren we onderzoek dat bijdraagt aan langer functioneren van donornieren, en onderzoek naar betere transplantatiezorg.

Droom voor Mike

Mike moet wegens nierfalen dialyseren in het ziekenhuis: drie keer per week vier uur lang. Dat is slopend. Zijn ouders zijn geen match en kunnen daarom geen nier doneren. Mike moet nu mogelijk jaren wachten. Zijn moeder Liza: 'Het is onze droom om ons kereltje te zien rondrennen.'

Meer bewustzijn over nierdonatie bij leven

Nierdonatiebijleven.nl - Wie nierdonatie bij leven overweegt, of een nierdonor zoekt, vindt online een brij van medische informatie en wilde verhalen. Maar dat is niet hetzelfde als goede informatie bij zo'n groot besluit. Daarom lanceerde de Nierstichting, samen met de Nierpatiënten Vereniging Nederland en Stichting Anonieme Nierdonoren, nierdonatiebijleven.nl. Daar lees je betrouwbare medische en praktische informatie, voor potentiële donoren en patiënten, die helpt bij het (afwegings)proces voor een nierdonatie. Ook vertellen patiënten en nierdonoren over hun uiteenlopende ervaringen. En je kunt twijfels en vragen telefonisch voorleggen aan ervaringsdeskundigen.

Marcel Levi: "Ik wist natuurlijk van het bestaan van nierdonatie bij leven, maar ik vroeg me ineens af: waarom doe ik dat niet?"

Nierteam aan huis - In 2016 is het vernieuwende voorlichtingsproject 'Nierteam aan huis' ingevoerd in vier regio's, onder leiding van Erasmus MC. Als de uitbreiding van Nierteam aan huis net zo succesvol wordt als een proefproject in 2013, kan dat 220 extra nierdonaties opleveren in 3 jaar tijd. De Nierstichting financiert die evaluatie. Nierpatiënten die meedoen aan Nierteam aan huis krijgen voorlichting bij hen thuis van een 'nierteam' (twee zorgverleners), in aanwezigheid van hun naasten. In de voorlichting komen alle aspecten van nierziekte aan bod, en alle mogelijke behandelingen. De Nierstichting zet zich in voor bredere invoering sinds het proefproject in 2013 (van Erasmus MC, gefinancierd door de Nierstichting) liet zien dat nierpatiënten én hun naasten hierdoor meer kennis opdeden, en minder zorgen hadden over nierdonatie bij leven. Het leidde tot bijna vijf keer zo veel transplantaties met een nier van een levende donor, ten opzichte van een controlegroep.

Meer nierdonaties na overlijden

Veel mensen staan positief tegenover orgaandonatie na hun dood; toch komen hun organen in veel gevallen niet beschikbaar na overlijden. Dat gaat ten koste van mensen die op de wachtlijst staan voor een nier van een overleden donor. Dat moet anders, vindt de Nierstichting.

Meer donorregistraties - Te weinig mensen hebben geregistreerd of ze na overlijden orgaandonor willen zijn. Na hun dood besluiten nabestaanden dan vaak tegen orgaandonatie. Daarom pleit de Nierstichting bij politici voor aanpassing van de huidige vrijblijvende Wet op donorregistratie (laatjehartspreken.nu). In september stemde de Tweede Kamer voor een wetsvoorstel hiertoe; dat moet nog wel door de Eerste Kamer worden goedgekeurd.

Beter omgaan met orgaandonatie bij kinderen - Elk jaar sterven 3 tot 5 kinderen terwijl ze op de wachtlijst staan voor een donororgaan. Tegelijkertijd overlijden jaarlijks zo'n twintig kinderen die geschikt zouden zijn geweest als orgaandonor. Maar: een kind als orgaandonor roept veel vragen op, ook bij de betrokken medische professionals. De Nierstichting cofinanciert daarom het project ProDoc, om zorgverleners bewust te maken van (en kennis te vergroten over) orgaandonatie bij kinderen.

Onderzoek naar langer functioneren donornier

Donornieren blijven maar een beperkte tijd werken; soms wordt een donornier kort na de transplantatie al afgestoten. Daardoor hebben veel transplantatiepatiënten meerdere keren een donornier nodig, en dat draagt bij aan de lange wachtlijst. Daarom financieren we onderzoek dat bijdraagt aan minder afstoting, en aan langer functioneren van donornieren.

Consortium PROCARE - Soms worden donornieren afgestoten terwijl er wel een match leek. De standaardtest die nagaat of donor en ontvanger een match zijn, is dertig jaar oud en niet nauwkeurig genoeg. Modernere matchingtechnieken zijn beschikbaar, maar meer onderzoek is nodig om te bepalen hoe je die eenduidig interpreteert. Daaraan werkt PROCARE met financiering van de Nierstichting. En een eerste stap is gemaakt: PROCARE realiseerde een unieke databank.

Donornier beschermen tegen bk-virus - Een infectie met het BK-virus beschadigt de donornier. Het enige wat artsen daar tegen kunnen doen, is de afweeronderdrukkende medicatie minderen; maar dat kan leiden tot afstoting van de nier. Met subsidie van de Nierstichting wordt een therapie ontwikkeld tegen het BK-virus.

Koop een unieke Omar designer tas

Met de aankoop van deze designer tas draag je bij aan een kortere wachtlijst.

Lees meer