Veelgestelde vragen

We krijgen veel vragen over de draagbare kunstnier. Hieronder geven we zo helder mogelijk antwoord. Staat je vraag er niet bij? Kijk dan op Voordelen draagbare kunstnier, Draagbaar, maar niet op het lichaam, Ontwikkeling in stappen, Waar staan we nu of Duurzaam ontwikkelen.

Is je vraag nog niet beantwoord? Neem dan contact op met info@nierstichting.nl.

Draagbare kunstnier

Zijn nierpatiƫnten betrokken bij de ontwikkeling?

Zeker. De inzichten en reacties van dialysepatiënten zijn cruciaal, om te zorgen dat zij er straks ook echt optimaal gebruik van kunnen maken. Er is een vaste groep nierpatiënten die regelmatig meedenkt. Daarnaast raadplegen we patiënten incidenteel via enquêtes; dat organiseren we samen met de Nierpatiënten Vereniging Nederland.

In 2016 onderzoeken we hoe het bedieningspaneel van de draagbare kunstnier eruit moet komen te zien, en hoe we dat gebruiksvriendelijk maken. Daarbij spelen nierpatiënten een centrale rol. De resultaten van dit onderzoek worden gebruikt bij de bouw van het eerste prototype.

Wie zijn er verder betrokken bij de ontwikkeling van de draagbare kunstnier?

Bij de ontwikkeling van de draagbare kunstnier zijn diverse (internationale) bedrijven betrokken, en wetenschappelijke instituten zoals TNO en UMC's. Ook krijgen we steun van drie zorgverzekeraars: Zilveren Kruis, Menzis en CZ.

Hoe sluit je de draagbare kunstnier straks aan op de ader?

De draagbare kunstnier kan je straks op twee manier aansluiten: via een centraal veneuze shunt of via een katheter in de hals. In geval van de shunt wordt de mogelijkheid voor enkelnaalds dialyse onderzocht.

Kan ik me aanmelden voor de eerste testen?

Nee, dat is helaas nog niet mogelijk. Eerst zal gekeken worden welke ziekenhuizen zullen deelnemen aan de test. Die coördineren vervolgens de selectie (zogeheten inclusie) van patiënten voor de studie.

Zijn er meer partijen die een kleine kunstnier ontwikkelen?

Ja. Sinds de Nierstichting in 2008 startte met de eerste haalbaarheidsonderzoeken, zijn meerdere bedrijven met een nieuw en kleiner dialyseapparaat op de markt gekomen (hieronder de belangrijkste). Het belangrijkste verschil met het project van de Nierstichting is dat voor die machines een aansluiting nodig is op een aan- en afvoersysteem van water, of een aanzienlijk volume dialysaat in kant-en-klare zakken.

De NxStage System One van het Amerikaanse bedrijf NxStage (Nxstage.com) is het kleinste dialyseapparaat dat in Nederland verkrijgbaar is (46cm x 38cm x 38cm, ruim 35 kilo). Voor het bereiden van het dialysaat is een apart systeem nodig (PureFlow: 48cm x 50 cm x 66cm). Voor dialyse onderweg zijn er kant-en-klare zakken dialysaat beschikbaar (15 tot 60 liter). Het opbouwen van de NxStage System One is relatief eenvoudig door kant-en klare en inklikbare dialyselijnenset.

De SelfCare+ van het Britse bedrijf Quanta (Quantafs.com) is een kleine kunstnier (45cm x 45cm x 37cm). Hiermee kan je het dialysaat online aanmaken door middel van een zogeheten RO-filter (reverse osmose). Het systeem is vervoerbaar maar heeft aansluiting nodig op de kraan (en afvoer).

Het Franse bedrijf Physidia ontwikkelde de S3, een dialyseapparaat dat (ook qua afmetingen) vergelijkbaar is met de Quanta. De S3 is getest voor dagelijks 2 uur dialyseren en heeft inmiddels een CE-keurmerk.

UMC Utrecht ontwikkelt ook een kleine kunstnier; die is echter niet voor hemodialyse maar voor peritoneaaldialyse (buikspoeling).

Waarom haalt de Nierstichting nog steeds geld op voor de draagbare kunstnier?

Dankzij de steun van donateurs, bedrijven, drie zorgverzekeraars en fondsenwervende acties is er voldoende geld voor de ontwikkeling van het prototype en het uitvoeren van de klinische tests (zie ook Waar staan we nu?). Maar meer geld is nodig, onder andere voor verbeteringen die de draagbare kunstnier toegankelijk maken voor een grote groep patiënten. Denk aan vereenvoudiging van de vaattoegang, waarvoor technologische verbeteringen nodig zijn. Maar ook aan patiëntvriendelijke logistieke service voor dialysematerialen. Dialysepatiënten die nu thuis dialyseren hebben bijvoorbeeld te maken met meer dan 20 leveranciers voor alle verschillende dialysematerialen en -vloeistoffen. Dat moet beter. Ook is andere zorgverlening (medische zorg en monitoring) nodig als meer patiënten dagelijks gaan dialyseren buiten het ziekenhuis of dialysecentrum; daarvoor ontwikkelen we nieuwe zorgconcepten.

En: met het prototype is de draagbare kunstnier nog niet klaar. We werken stap voor stap naar een kleine, lichte, draagbare kunstnier. We bouwen in de loop van de tijd meerdere versies, die steeds kleiner en lichter worden, en beschikbaar maken voor patiënten.

Waarom is een toename van thuisdialyse zo belangrijk voor de Nierstichting?

Thuisdialyse draagt voor veel mensen bij aan de kwaliteit van hun leven. Het biedt ze meer mogelijkheden om vrijer en flexibeler met hun dialysebehandeling om te gaan. Bovendien biedt het de mogelijkheid om meer uren achter elkaar en daardoor meer geleidelijk te kunnen dialyseren, waardoor patiënten zich doorgaans fitter voelen. De huidige hemodialyseapparatuur en inrichting van de dialysezorg werpen voor veel nierpatiënten drempels op om te kiezen voor thuishemodialyse. Een kamer in huis moet omgebouwd worden tot ‘minikliniek’ en de partner moet een opleiding volgen. De draagbare kunstnier kan dat veranderen. Daar komt bij dat dankzij de draagbare kunstnier de patiënt kan dialyseren waar hij of zij wil. Thuis, maar ook ergens anders, zoals op een vakantieadres. Een ander voordeel is dat thuishemodialyse aanzienlijk goedkoper is dan centrumdialyse. Daarmee blijft de zorg betaalbaar.

Is de draagbare kunstnier een oplossing voor iedereen die moet (gaan) dialyseren?

De draagbare kunstnier is geschikt voor mensen die in staat zijn thuis te dialyseren. Voor patiënten die hulpbehoevend zijn of erg ziek, is de draagbare kunstnier waarschijnlijk niet geschikt.