Meer transplantaties

Mensen die bij leven een nier willen doneren hebben behoefte aan feitelijke informatie over het donatieproces. Maar ook aan contact met anderen die een nier hebben afgestaan. Die informatie biedt de Nierstichting, samen met de Nierpatiënten Vereniging Nederland, op een speciale themapagina op nieren.nl. Daar worden potentiële donoren in het gehele donatietraject meegenomen: van de fase van het overwegen van een donatie, tot praktische informatie, de operatie, de periode daarna en eventuele financiële gevolgen. Ook staan er verschillende blogs van mensen die een nier hebben gedoneerd of hebben ontvangen.

In 2016 voerde het Erasmus MC, op initiatief van de Nierstichting, het vernieuwde voorlichtingsproject Nierteam aan huis in. Het betrof hier een uitbreiding naar vier regio's. Wanneer de uitbreiding van Nierteam aan huis net zo succesvol is als het proefproject in 2013, levert dat mogelijk veel extra nierdonaties op.
Nierpatiënten die meedoen aan het Nierteam aan huis krijgen voorlichting bij hen thuis van een 'nierteam' (twee zorgverleners), in aanwezigheid van hun naasten. In de voorlichting komen alle aspecten van nierziekte aan bod, en alle mogelijke behandelingen.
De Nierstichting zet zich in voor bredere invoering sinds het proefproject in 2013 (van Erasmus MC, gefinancierd door de Nierstichting) liet zien dat nierpatiënten én hun naasten hierdoor meer kennis opdeden, en minder zorgen hadden over nierdonatie bij leven. Het leidde tot bijna vijf keer zo veel transplantaties met een nier van een levende donor, ten opzichte van mensen die de groepsvoorlichting niet kregen.

Ongeveer de helft van alle Nederlanders is bereid zijn organen af te staan na overlijden. Toch staat slechts een kwart van Nederland als donor geregistreerd. Daarom is de Nierstichting voorstander van het nieuwe donorsysteem, dat op 1 juli 2020 ingevoerd wordt. Met dit nieuwe systeem is straks van iedereen bekend of hij donor wil zijn. En worden mensen niet overvallen met de vraag of iemand eigenlijk orgaandonor wilde zijn. De Nierstichting ontwikkelde samen met de NVN het initiatief #doneer1minuut, waarin 7 patiënten op de wachtlijst een persoonlijke oproep doen. Zij roepen Nederland op tot het praten over donorkeuze met geliefden.

Elk jaar sterven 3 tot 5 kinderen terwijl ze op de wachtlijst staan voor een donororgaan. Tegelijkertijd overlijden jaarlijks zo'n twintig kinderen die geschikt zouden zijn geweest als orgaandonor. Maar: een kind als orgaandonor roept veel vragen op, ook bij de betrokken medische professionals. De Nierstichting cofinanciert daarom het project ProDoc, om zorgverleners bewust te maken van (en kennis te vergroten over) orgaandonatie bij kinderen.

Na een niertransplantatie krijgen patiënten sterke, afweeronderdrukkende medicijnen (om afstoting te voorkomen). Daardoor hebben zij een verhoogde kans op virusinfecties, zoals het BK-virus. Er is nog geen effectief medicijn om dit virus aan te pakken. De huidige behandeling bestaat uit het verlagen van de dosis afweeronderdrukkende medicatie. Hierdoor kan de eigen afweer van de patiënt weer sterker worden en het virus uitschakelen. Het belangrijke risico is echter een hogere kans op afstoting van de nier. Dr. Eric van der Veer van het LUMC werkt aan een innovatieve, antivirale therapie tegen het BK-virus. De antivirale therapie kan toegepast worden zónder de afweeronderdrukkende medicatie te verlagen. De komende vier jaar hoopt hij grote stappen te zetten om de therapie van het laboratorium naar de kliniek. Bekijk het interview met dr. Eric van der Veer over dit onderzoek.

Er is nog geen objectieve methode om de kwaliteit van een nier van een overleden donor te beoordelen. Daardoor komt het voor dat artsen een donornier onterecht afkeuren. En is het niet te voorkomen dat goedgekeurde nieren na transplantatie alsnog onvoldoende werken.
Een MRI-scan van de nier kan veel bruikbare informatie opleveren over de functie en overlevingskans van een donornier, maar het maken ervan is praktisch nog niet uitvoerbaar. Dr. Cyril Moers (UMC Groningen) gaat met subsidie van de Nierstichting werken aan een veilige, stabiele en betrouwbare perfusiemachine die geschikt is voor gebruik in een MRI-scanner.

Soms worden donornieren afgestoten terwijl er wel een match leek. De standaardtest die nagaat of donor en ontvanger een match zijn, is dertig jaar oud en niet nauwkeurig genoeg. Modernere matchingtechnieken zijn beschikbaar, maar meer onderzoek is nodig om te bepalen hoe je die eenduidig interpreteert. Daaraan werkt PROCARE met financiering van de Nierstichting. En een eerste stap is gemaakt: PROCARE realiseerde een unieke databank.

Begin 2020 start een nieuw PROCARE consortium onder leiding van Dr. Henny Otten (UMC Utrecht), dat twee pijlers kent.

• De bevindingen uit het eerste PROCARE consortium verifiëren met een recente patiëntenpopulatie. Hiervoor worden ruim 9.000 eerder uitgevoerde transplantaties geanalyseerd met de kennis gehaald uit de eerste fase van het onderzoek.
• De prognose bij iedere patiënt zo goed mogelijk kunnen inschatten. Want de kans op succes bij een grote groep mensen zegt niet alles over de individuele kans op succes, Daarom monitoren de onderzoekers transplantatiepatiënten met een hoog risico op afstoting minimaal twee jaar.

De belangrijkste doelen van dit nieuwe project:

• Een verbeterd matchings-algoritme ontwikkelen voor toewijzing van postmortale donornieren en de selectie van levende donoren.
• Vroegtijdige vaststelling van antilichaam-gemedieerde afstoting bij patiënten mogelijk maken, zodat in een vroeg stadium therapie kan worden aangeboden.
• In samenwerking met alle centra komen tot een meer uniforme en effectievere behandeling van antistof gemedieerde afstotingen.    

Lees het interview met Dr. Henny Otten over de stappen die worden gezet in dit onderzoek.

Doordat er een tekort is aan donornieren, worden soms uit noodzaak ook kwalitatief minder goede nieren getransplanteerd. Deze nieren functioneren vaak iets minder goed en de kans is groter dat zij worden afgestoten. Om de kwaliteit van donornieren te verbeteren vóór transplantatie werken wetenschappers van het LUMC, UMCG en Erasmus MC, onder leiding van Prof. dr. Alwayn, op dit moment aan de PROPER-studie, met financiering van de Nierstichting. 'We hopen vooral dat we straks beter weten of een nier gaat werken in de ontvanger. En dat we dan donornieren minder snel zullen afwijzen.' Lees het interview met Prof. dr. Alwayn over de PROPER-studie.