Meer transplantaties

Daarom zetten we ook in 2019 actief in op meer bewustzijn over het belang van orgaandonatie (bij leven of na overlijden) om levens mee te redden. We zetten ook in op juiste informatie over orgaandonatie en de nieuwe donorwet. En op optimale begeleiding en nazorg in dit proces. Daarnaast financieren we onderzoek om de kwaliteit van donornieren en de matching te optimaliseren. Zo worden mensen die wachten op een donornier eerder getransplanteerd, krijgen ze sneller hun leven terug en blijft hun donornier langer werken.

Voor Lexie kwam de donornier van haar oma net op tijd. “Door de dialyse raakte haar lichaam op. Haar benen deden pijn, ze had overal jeuk en sliep slecht,” vertelt moeder Anne. “Met de nier van haar oma bloeit er een nieuwe Lexie op.”

Meer bewustzijn over nierdonatie bij leven

Wie nierdonatie bij leven overweegt, of een nierdonor zoekt, vindt online een brij van medische informatie en wilde verhalen. Maar dat is niet hetzelfde als goede informatie bij zo'n groot besluit. Mensen die bij leven een nier willen doneren hebben behoefte aan feitelijke informatie over het donatieproces. Maar ook aan contact met anderen die een nier hebben afgestaan. Die informatie biedt de Nierstichting, samen met de Nierpatiënten Vereniging Nederland, op een speciale themapagina op nieren.nl. Daar worden potentiële donoren in het gehele donatietraject meegenomen: van de fase van het overwegen van een donatie, tot praktische informatie, de operatie, de periode daarna en eventuele financiële gevolgen. Ook staan er verschillende blogs van mensen die een nier hebben gedoneerd of hebben ontvangen.

Marcel Levi: "Ik wist natuurlijk van het bestaan van nierdonatie bij leven, maar ik vroeg me ineens af: waarom doe ik dat niet?"

Nierteam aan huis
In 2016 voerde het Erasmus MC, op initiatief van de Nierstichting, het vernieuwde voorlichtingsproject Nierteam aan huis in. Het betrof hier een uitbreiding naar vier regio's. Wanneer de uitbreiding van Nierteam aan huis net zo succesvol is als het proefproject in 2013, levert dat mogelijk veel extra nierdonaties op.
Nierpatiënten die meedoen aan het Nierteam aan huis krijgen voorlichting bij hen thuis van een 'nierteam' (twee zorgverleners), in aanwezigheid van hun naasten. In de voorlichting komen alle aspecten van nierziekte aan bod, en alle mogelijke behandelingen.
De Nierstichting zet zich in voor bredere invoering sinds het proefproject in 2013 (van Erasmus MC, gefinancierd door de Nierstichting) liet zien dat nierpatiënten én hun naasten hierdoor meer kennis opdeden, en minder zorgen hadden over nierdonatie bij leven. Het leidde tot bijna vijf keer zo veel transplantaties met een nier van een levende donor, ten opzichte van mensen die de groepsvoorlichting niet kregen.

Meer donaties na overlijden

Veel mensen staan positief tegenover orgaandonatie na hun dood; toch komen hun organen in veel gevallen niet beschikbaar na overlijden. Dat gaat ten koste van mensen die op de wachtlijst staan voor een nier van een overleden donor. Dat moet anders, vindt de Nierstichting.

Meer donorregistraties
Te weinig mensen hebben in het Donorregister aangegeven of ze na overlijden orgaandonor willen zijn. Na hun dood worden nabestaanden dan voor de keuze gesteld. Daarom pleitte de Nierstichting bij politici voor aanpassing van de huidige vrijblijvende Wet op donorregistratie. Hierdoor leggen meer mensen hun keuze vast. Dit neemt bij nabestaanden de last voor de keuze weg.
In februari 2018 stemde de Eerste Kamer in met een betere donorwet. De feitelijke invoering neemt nog enkele jaren in beslag, en wordt vooraf gegaan door een intensieve publiekscampagne.

Beter omgaan met orgaandonatie bij kinderen
Elk jaar sterven 3 tot 5 kinderen terwijl ze op de wachtlijst staan voor een donororgaan. Tegelijkertijd overlijden jaarlijks zo'n twintig kinderen die geschikt zouden zijn geweest als orgaandonor. Maar: een kind als orgaandonor roept veel vragen op, ook bij de betrokken medische professionals. De Nierstichting cofinanciert daarom het project ProDoc, om zorgverleners bewust te maken van (en kennis te vergroten over) orgaandonatie bij kinderen.

Onderzoek naar beter en langer functioneren donornier

Donornieren gaan niet een leven lang mee. Soms wordt een donornier kort na de transplantatie al afgestoten en veel mensen hebben na een langere periode een tweede of een derde transplantatie nodig in hun leven. Dat draagt bij aan de lange wachtlijst. Daarom financieren we onderzoek dat bijdraagt aan minder afstoting en aan langer functioneren van donornieren.

Minder kans op afstoting: nieuwe antivirale therapie tegen BK-virus
Na een niertransplantatie krijgen patiënten sterke, afweeronderdrukkende medicijnen (om afstoting te voorkomen). Daardoor hebben zij een verhoogde kans op virusinfecties, zoals het BK-virus. Er is nog geen effectief medicijn om dit virus aan te pakken. De huidige behandeling bestaat uit het verlagen van de dosis afweeronderdrukkende medicatie. Hierdoor kan de eigen afweer van de patiënt weer sterker worden en het virus uitschakelen. Het belangrijke risico is echter een hogere kans op afstoting van de nier. Dr. Eric van der Veer van het LUMC werkt aan een innovatieve, antivirale therapie tegen het BK-virus. De antivirale therapie kan toegepast worden zónder de afweeronderdrukkende medicatie te verlagen. De komende vier jaar hoopt hij grote stappen te zetten om de therapie van het laboratorium naar de kliniek. Bekijk het interview met dr. Eric van der Veer over dit onderzoek.

MRI voor meer succesvolle transplantaties
Er is nog geen objectieve methode om de kwaliteit van een nier van een overleden donor te beoordelen. Daardoor komt het voor dat artsen een donornier onterecht afkeuren. En is het niet te voorkomen dat goedgekeurde nieren na transplantatie alsnog onvoldoende werken.
Een MRI-scan van de nier kan veel bruikbare informatie opleveren over de functie en overlevingskans van een donornier, maar het maken ervan is praktisch nog niet uitvoerbaar. Dr. Cyril Moers (UMC Groningen) gaat met subsidie van de Nierstichting werken aan een veilige, stabiele en betrouwbare perfusiemachine die geschikt is voor gebruik in een MRI-scanner.

Consortium PROCARE
Soms worden donornieren afgestoten terwijl er wel een match leek. De standaardtest die nagaat of donor en ontvanger een match zijn, is dertig jaar oud en niet nauwkeurig genoeg. Modernere matchingtechnieken zijn beschikbaar, maar meer onderzoek is nodig om te bepalen hoe je die eenduidig interpreteert. Daaraan werkt PROCARE met financiering van de Nierstichting. En een eerste stap is gemaakt: PROCARE realiseerde een unieke databank.

Kwaliteit van donornieren verbeteren
Doordat er een tekort is aan donornieren, worden soms uit noodzaak ook kwalitatief minder goede nieren getransplanteerd. Deze nieren functioneren vaak iets minder goed en de kans is groter dat zij worden afgestoten. Om de kwaliteit van donornieren te verbeteren vóór transplantatie werken wetenschappers van het LUMC, UMCG en Erasmus MC, onder leiding van Prof. dr. Alwayn, op dit moment aan de PROPER-studie, met financiering van de Nierstichting. 'We hopen vooral dat we straks beter weten of een nier gaat werken in de ontvanger. En dat we dan donornieren minder snel zullen afwijzen.' Lees het interview met Prof. dr. Alwayn over de PROPER-studie.