Selecteer de tekst die je wilt vertalen en kies 'Vertalen'. Kies vervolgens de gewenste taal. Je kunt de vertaalde tekst beluisteren of lezen.
Bij IgA-nefropathie (ook wel: ziekte van Berger) blijven er veel antistoffen achter in de nieren. Door de antistoffen raken de nierfilters beschadigd.
Je lichaam maakt gebruik van afweerstoffen (ook wel: antistoffen). Er zijn verschillende antistoffen. Bijvoorbeeld IgA-antistoffen. Die helpen onder meer om je neus, mond, keel, longen en darmen te beschermen tegen infecties.
Bij mensen met IgA-nefropathie heeft een deel van de IgA-antistoffen een afwijkende opbouw. Hierdoor slaan ze neer in de nieren en gaan de nierfilters ontsteken. De nierfilters raken dan beschadigd en werken minder goed.
IgA-nefropathie is de meest voorkomende vorm van nierfilterontsteking bij volwassenen. De ziekte komt vaker voor bij mannen dan bij vrouwen. Van elke 3 patiënten zijn er 2 man. IgA-nefropathie kan op alle leeftijden beginnen. Maar de meeste mensen wordt de diagnose gesteld tussen hun 20e en 40e jaar.
Een andere naam voor IgA-nefropathie is ziekte van Berger. Berger was de arts die de ziekte voor het eerst beschreef, in het jaar 1968.
IgA-nefropathie vlamt vaak op na een infectie in de mond, keel of darmen. Bij een infectie komt het afweersysteem in actie. Het maakt dan veel antistoffen aan. Zoals afwijkende IgA-antistoffen. De ziekte wordt dan ook weer actief.
IgA-nefropathie komt regelmatig voor samen met een andere ziekte. Zoals coeliakie, ziekte van Crohn of een hiv-infectie. We weten niet goed waarom dat zo is. Het zijn wel allemaal ziektes waarbij er iets misgaat met het afweersysteem.
Soms veroorzaakt IgA ook buiten de nieren ontsteking aan de bloedvaten, dit kan pijn geven in de gewrichten. En je kunt kleine bloedingen krijgen in de huid en het darmslijmvlies. Dit wordt IgA-vasculitis (ziekte van Henoch-Schönlein) genoemd. IgA-vasculitis komt vaker voor op de kinderleeftijd.
In bepaalde families komt IgA-nefropathie vaker voor, maar dat is erg zeldzaam. Mogelijk speelt een erfelijke aanleg hierbij een rol, maar er zijn geen specifieke gen afwijkingen die IgA-nefropathie kunnen veroorzaken. IgA-nefropathie is dus geen erfelijke ziekte.
Soms is het bloed in de urine wel te zien. Dit gebeurt in periodes dat de ziekte opvlamt, bijvoorbeeld na een keelontsteking of andere infectie. De urine krijgt dan een bruinrode kleur. In zo’n periode kun je ook last hebben van pijn in de zij (flankpijn). Het is mogelijk dat deze klachten vanzelf verdwijnen en na een tijdje weer terugkomen.
De meeste patiënten met IgA-nefropathie hebben eiwit in de urine. Dit wisselt van weinig tot veel. Bij IgA-nefropathie is er een kans dat je nierfunctie minder wordt of dat je nierfalen krijgt. Eiwit in de urine bepaalt deels hoe groot die kans is. Verlies je bijvoorbeeld veel eiwit? Dan is de kans op nierfalen groter dan als je weinig eiwit verliest.
Hoge bloeddruk vergroot ook de kans dat de nierfunctie achteruitgaat. Een hoge bloeddruk verhoogt de hoeveelheid eiwit in de urine en kan de nieren beschadigen. Ook vergroot hoge bloeddruk het risico op hart- en vaatziekten.
Het verlagen van eiwit in de urine en het behandelen van hoge bloeddruk zijn belangrijk om verdere nierschade door IgA-nefropathie te voorkomen.
Door IgA-nefropathie kun je ernstige nierschade krijgen:
Lees meer over de symptomen van nierschade
IgA-nefropathie is nog niet te genezen. De behandeling is bedoeld om schade aan de nieren zoveel mogelijk te voorkomen of te vertragen.
De behandeling verschilt per persoon. Dit hangt af van de ernst van de ziekte en de nierschade. De behandeling richt zich vooral op het verlagen van de bloeddruk en het verlagen van eiwit in de urine. Dit zorgt ervoor dat de nierfunctie minder snel achteruit gaat.
Bekijk de medische richtlijn 'IgA nefropathie en IgA vasculitis'. In een medische richtlijn staat welke zorg artsen moeten geven en hoe ze dat moeten doen. Een richtlijn is bedoeld voor professionals en bevat dus veel vaktaal.
Dieet en leefstijl is ook onderdeel van de behandeling bij IgA-nefropathie. De adviezen zijn hetzelfde als voor andere patiënten met chronische nierziekten:
Naast zoutarm eten is er geen ander dieet dat helpt bij IgA-nefropathie.
Bij IgA-nefropathie is het belangrijk de bloeddruk te verlagen en eiwit in de urine te verminderen. Hiervoor krijg je medicijnen. Voor de hoge bloeddruk krijg je RAAS-remmers. En je krijgt SGTL2-remmers om eiwit in de urine te verlagen en nierschade te remmen.
Je arts meet of deze eerste stap in de behandeling goed werkt. Blijft er te veel eiwit in de urine? Dan krijg je mogelijk medicijnen die op het afweersysteem werken. Dit remt de ontsteking in de nieren. Prednison is een voorbeeld van zo’n medicijn. Je krijgt prednison dan voor langere tijd.
Er worden nieuwe medicijnen ontwikkeld voor de behandeling van IgA-nefropathie. Je kunt alleen behandeld worden met deze nieuwe medicijnen als je meedoet aan een medicijnonderzoek. Je kunt met jouw arts kijken of je hieraan mee kunt doen.
Lees het artikel over onderzoek naar nieuwe medicijnen als behandeling van IgA-nefropahie (Nier Magazine, februari 2025)
Het verschilt per persoon hoe IgA-nefropathie verloopt. De nierfunctie achteruitgang is meestal rond de 1 tot 5% per jaar, maar kan bij sommige patiënten ook veel sneller gaan. Veel eiwit in de urine (meer dan 1 gram per dag) en een hoge bloeddruk zijn een risico voor nierfunctie achteruitgang.
Uiteindelijk kun je door IgA-nefropathie nierfalen krijgen. Bij ongeveer 15 tot 25% in 10 jaar en 20 tot 30% in 20 jaar na het stellen van de diagnose. Dan is dialyse of transplantatie nodig om in leven te blijven.
Bij een niertransplantatie komt IgA-nefropathie soms terug in de nieuwe nier. Dit gebeurt dan pas na 5 tot 10 jaar. Het is niet te voorspellen of dit gebeurt.
Goede controle en medische begeleiding zijn belangrijk bij IgA-nefropathie. Daarom overlegt je behandelend arts vaak met een expertisecentrum. Dat is een ziekenhuis dat is gespecialiseerd in de behandeling van IgA-nefropathie. Soms is doorverwijzing naar een expertisecentrum nodig.
Het expertisecentrum voor IgA-nefropathie is Radboudumc Nijmegen – Expertisecentrum Zeldzame Nierziekten.
Bezoek de website van het Expertisecentrum Zeldzame Nierziekten in Nijmegen.
De gevolgen van IgA-nefropathie wisselen per persoon. De ziekte is niet bij iedereen even erg. Bij sommige mensen gaat de nierfunctie niet achteruit en is geen behandeling nodig. Anderen krijgen te maken met nierfalen. Maar ook als de ziekte geen ernstig verloop heeft, zijn regelmatige controles nodig. Het is altijd mogelijk dat de nieren toch achteruitgaan. Daardoor kan IgA-nefropathie je erg onzeker maken. Je weet niet wat je te wachten staat.
Lees het verhaal van Rianne over hoe zij omgaat met IgA-nefropathie. Zijn er, buiten het nemen van medicijnen, nog andere manieren om haar nierschade binnen de perken te houden?
Bezoek ook de besloten Facebook-groep voor mensen met IgA-nefropathie.
Onze deskundigen dragen bij aan betrouwbare informatie.
Raphaël Duivenvoorden,
Kennisgroep Zeldzame Nierziekten,
