Standpunten

Alternatief donorregistratiesysteem

Sinds 1998 is de Wet op de Orgaandonatie (WOD) van kracht. Sindsdien kunnen mensen in het Donorregister hun wensen over orgaandonatie na hun overlijden laten vastleggen. De belangrijkste doelstelling is het verhogen van het aantal orgaandonoren en hiermee het aantal orgaantransplantaties. Zestien jaar na dato moet de Nierstichting helaas vaststellen dat deze wetgeving nauwelijks positieve effecten heeft gehad op de wachttijd. 

Ruim vijf miljoen Nederlanders staan ingeschreven in het Donorregister. Dit betekent dat van de overige zeven miljoen mensen onbekend is of zij bereid zijn na hun overlijden een orgaan te doneren. Zonder vermelding in het Donorregister weten artsen en nabestaanden niet wat iemands wensen zijn. Met als resultaat dat het in driekwart van de gevallen niet tot donatie komt. Toch blijkt uit onderzoek dat 71% wél bereid is organen na hun overlijden ter beschikking te stellen. Veel van hen hebben deze wens echter niet geregistreerd; als nabestaanden een keuze moeten maken, zegt maar liefst 66% nee tegen orgaandonatie. Juist het niet bekend zijn van deze persoonlijke keuze is de verklaring voor het grote tekort aan donororganen en de lange wachttijden. 

Om daar verandering in aan te brengen is een wetswijziging noodzakelijk, naar het Actief Donor Registratiesysteem (ADR). Het ADR kan levens redden, laat het zelfbeschikkingsrecht beter tot zijn recht komen en neemt een last weg bij nabestaanden van mensen die hun keuze niet hebben geregistreerd. Het ADR gaat uit van volledige keuzevrijheid. Het vraagt mensen wel een keuze te maken en die keuze vast te leggen. Personen die zich niet meteen registreren, worden aangeschreven met het verzoek dit alsnog te doen. Als zij hierop na herhaalde verzoeken niet reageren, stemmen zij automatisch in met orgaandonatie. De Nierstichting is ervan overtuigd dat invoering van Actieve Donorregistratie een belangrijke bijdrage kan leveren aan een oplossing. Vandaar dat zij zich onverminderd blijft inzetten voor de totstandkoming van dit systeem. Daarnaast ondersteunt de Nierstichting andere initiatieven die een bijdrage kunnen leveren aan de verkorting van de wachttijd.

Wachtlijst en wachttijd niertransplantatie

Als je een donornier nodig hebt van een overleden donor, dan moet je daar in Nederland gemiddeld bijna drie jaar op wachten (zie deze feiten en cijfers). Dat is te lang. Patiënten met ernstig nierfalen zijn - zolang er geen donornier beschikbaar is - afhankelijk van dialyse. Dialyse neemt slechts een beperkt deel van de nierfunctie over en de kwaliteit van leven is beperkt. Jaarlijks komt voor veel mensen op de wachtlijst een donornier te laat. Dit vindt de Nierstichting onacceptabel. Daarom zetten wij alles op alles om het aantal transplantaties te laten toenemen. Dit doen wij door:

  • een intensieve lobby te voeren gericht op wijziging van de Wet op de Orgaandonatie
  • het stimuleren van donatie bij leven om de wachttijd te verkorten en mensen te kunnen transplanteren voordat zij starten met dialyse
  • voorlichting over orgaandonatie en niertransplantatie
  • het wegnemen van financiële belemmeringen om een nier af te staan
  • onderzoeken te financieren die het risico op afstoting van donornieren moeten verkleinen, waardoor donornieren langer meegaan
  • het financieren van wetenschappelijk onderzoek naar de gevolgen op lange termijn en uitkomsten van niertransplantatie
  • Nederlanders op te roepen zich te laten registreren in het Donorregister.

Nierdonatie bij leven

De Nierstichting beschouwt een niertransplantatie als de te prefereren behandeling voor de meeste patiënten met terminaal nierfalen. Voor veel nierpatiënten biedt een transplantatie een beter toekomstperspectief dan dialyse. Als alles goed gaat, functioneert de donornier net als een gezonde nier en kan de nierpatiënt - weliswaar met medicijnen die afstoting van de nier moeten voorkomen - het leven weer langzaam oppakken. Er is echter al jaren een groot tekort aan postmortale donororganen. Tegelijkertijd stijgt de vraag naar donororganen nog steeds. Gelukkig neemt het aantal transplantaties met een nier van een levende donor toe: in 10 jaar tijd is dit aantal bijna verdrievoudigd.  Dat is goed nieuws. Voor nierpatiënten heeft het ontvangen van een nier van een levende donor namelijk belangrijke voordelen. Ze hoeven niet te wachten tot een postmortale donornier beschikbaar is, waardoor soms dialyse kan worden voorkomen. Bovendien heeft een nier van een levende donor een langere levensduur dan een postmortale nier.

De Nierstichting is dan ook een groot voorstander van donatie bij leven. Zij stimuleert levende donatie door randvoorwaarden zoals financiering en wachttijd te verbeteren, voorlichting te verstrekken en innovaties in de zorg op dit gebied te initiëren. Ook werkt de Nierstichting nauw samen met de Vereniging van Nierdonoren, de Nierpatiënten Vereniging Nederland en het Maatschappelijk Werk Nefrologie.

Bovendien wil de Nierstichting haar waardering laten blijken voor het bijzondere gebaar dat levende donoren voor een ander hebben gemaakt. Daarom heeft zij - in samenwerking met het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam - in 2010 een geschenk voor alle mensen die bij leven een nier hebben gedoneerd, geïntroduceerd.

Financiƫle prikkels bij nierdonatie

Bij het bieden van financiële prikkels voor orgaandonatie is het van belang onderscheid te maken tussen een aantal zaken:

  1. het financieel stimuleren van (positieve) registratie in het donorregister
  2. het financieel ondersteunen van nabestaanden
  3. het bevorderen van donatie bij leven

Ad 1. Het financieel stimuleren van registratie in het Donorregister moet uitstel van of een gebrek aan interesse in registratie tegengaan. Het bieden van een financiële prikkel kan volgens voorstanders hiervan mensen aansporen hierover na te denken. Zo'n beloning kan echter gevoelens van angst, gebrek aan kennis of denkbeelden als ‘Ik ben te oud om donor te zijn’ niet wegnemen. Bovendien kan de uitvoering van zulke regelingen ingewikkeld zijn en te weinig in verhouding staan tot de gewenste effecten. De Nierstichting beschouwt deze prikkels dan ook niet als een afdoende oplossing voor het tekort aan orgaandonoren.

Ad 2. Financiële ondersteuning van nabestaanden staat in relatie tot de vraag die mensen krijgen na het overlijden van een dierbare om toestemming te geven voor orgaandonatie. Deze vraag wordt nog moeilijker als het standpunt van de potentiële donor niet bekend is. De vooronderstelling dat nabestaanden hun keuze mogelijk laten beïnvloeden door financiële motieven, is juist een reden om dit niet te introduceren. Beter is ervoor te zorgen dat nabestaanden op de hoogte zijn van de wensen van de overledene.

Ad 3. Het bevorderen van donatie bij leven. Levende donoren worden gedreven door de mogelijkheid iets in het leven van (naaste) nierpatiënten te kunnen betekenen. Het is belangrijk dat deze mensen hun beslissing in vrijheid kunnen nemen en dat financiële overwegingen hierin geen rol spelen. Het afstaan van een nier is immers niet zonder risico. Daarnaast is het introduceren van een financiële beloning die verdergaat dan een tegemoetkoming van gemaakte kosten op basis van de Wet op de Orgaandonatie verboden.

Samaritaanse nierdonatie

Aanvankelijk was het alleen voor familieleden mogelijk bij leven een nier af te staan. In de afgelopen jaren stijgt ook het aantal donoren dat geen familierelatie met de nierpatiënt heeft, zoals goede vrienden en bekenden. Maar er zijn óók steeds vaker mensen die geen emotionele band met de ontvanger hebben of zelfs niet weten naar wie hun nier gaat. Zij staan bekend als altruïstische of Samaritaanse donoren. De Nierstichting vindt dit een belangrijke ontwikkeling en biedt ondersteuning aan donoren die besloten hebben op deze manier iets voor een ander te betekenen.

Betrokkenheid van patiƫnten bij onderzoek en innovatie

Wij vinden dat patiënten als belangrijkste belanghebbende recht hebben op directe betrokkenheid bij onderzoek en innovaties. Hun ervaring en kennis hebben ook enorme meerwaarde. Participatie draagt bij aan de optimalisatie van onderzoek en aan effectieve implementatie van resultaten en toepassingen, omdat die beter zijn afgestemd op behoeften van patiënten. Betrokkenheid van patiënten draagt zo ook bij aan de impact die we willen bereiken met onderzoek en innovatie, namelijk verbetering van de kwaliteit van leven. Voor patiëntenparticipatie werken we intensief samen met Nierpatiënten Vereniging Nederland. Nierpatiënten kunnen overigens op verschillende manieren betrokken zijn bij het onderzoek en de innovaties die we financieren: als ervaringsdeskundige of als deelnemer (proefpersoon) aan een onderzoek.

Patiënten als ervaringsdeskundigen

  • Bijna alle voorstellen voor wetenschappelijk onderzoek worden behalve door een wetenschappelijke adviesraad, ook beoordeeld door een panel van nierpatiënten van de NVN (op aspecten als relevantie en belasting voor de deelnemers).
  • We stimuleren het dat patiënten meedenken bij de opzet van onderzoek. Zo is op advies van nierpatiënten bijvoorbeeld de vorm waarin kalium wordt verstrekt aan patiënten die deelnemen aan klinisch onderzoek van K+onsortium aangepast: de onderzoekers hadden een kaliumdrankje op het oog, maar patiënten bleken een pil veel prettiger te vinden. Dat voorkomt eventuele last die deelnemende patiënten zouden ervaren en dat komt het onderzoek ten goede.
  • Bij innovaties zoals de draagbare kunstnier, raadplegen we gebruikersgroepen (patiënten) zodat we zo nodig het project kunnen bijsturen. En bij onderzoeksprojecten stimuleren we de inzet van focusgroepen tijdens de uitvoering van het onderzoek.

Patiënten als proefpersoon
Nieuwe behandelingen tegen nierschade en nierziekten zijn niet mogelijk zonder klinisch onderzoek met proefpersonen. Een wetenschappelijke raad kijkt bij de beoordeling van onderzoeksvoorstellen zeer kritisch naar de relevantie en de kwaliteit van zulk onderzoek. Als subsidie wordt toegekend, toetst ook de medisch ethische commissie van de onderzoeksinstelling het project op de strenge wettelijke criteria. Het selecteren en opnemen van patiënten in klinisch onderzoek, doen de onderzoeksinstellingen zelf en volgens strikte protocollen. Zie voor meer informatie igz.nl, en ccmo.nl.

Onderzoek naar en behandeling met stamceltherapie

Stamcellen zijn cellen die zich in allerlei soorten cellen kunnen omvormen. De ontwikkelingen op het gebied van het gebruik van deze stamcellen voor stamceltherapie gaan razendsnel. Met stamceltherapie zou beschadigd weefsel van bijvoorbeeld hart, hersenen of nieren kunnen worden 'gerepareerd' met nieuwe cellen, de stamcellen. 

De Nierstichting financiert ruim vijftig procent van al het wetenschappelijk onderzoek in Nederland dat bijdraagt aan de preventie en de verbetering van de behandeling van nierziekten. Daar hoort ook het stamcelonderzoek bij dat zich richt op het gebruik van volwassen (lichaamseigen) stamcellen. Onderzoek naar stamceltherapie maakte aanvankelijk vooral gebruik van embryonale stamcellen, waaronder ook menselijke stamcellen van embryo's die overblijven na in-vitrofertilisatie (IVF). Aan onderzoek waarbij gebruik wordt gemaakt van menselijke embryonale stamcellen werkt de Nierstichting om ethische redenen op geen enkele wijze mee.

Lichaamseigen stamcellen – afkomstig uit het beenmerg of de nier zelf-  kunnen misschien in de toekomst worden gebruikt om nierschade te herstellen. Daarnaast wordt er onderzoek gedaan naar de mogelijkheid om door het genetisch herprogrammeren van lichaamscellen weer nierstamcellen te genereren. Ook deze ‘geïnduceerde’ cellen zouden in de toekomst mogelijk gebruikt kunnen worden voor het repareren van een kapotte nier. 

De Nierstichting vindt het gebruik van zowel volwassen stamcellen alsook geïnduceerde stamcellen voor herstel van nierschade ethisch niet bezwaarlijk. 

Dierproeven

De Nierstichting vindt dierproeven toelaatbaar als die noodzakelijk en onvermijdbaar (of wettelijk verplicht) zijn voor wetenschappelijk onderzoek. Wij staan, net als de Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF), achter het beleid van de Nederlandse overheid, gericht op het ontwikkelen en implementeren van de 3V's: het vervangen, verminderen en verfijnen van dierproeven.

We vinden het goed dat de inzet van dierproeven wettelijk aan strenge voorwaarden is gebonden. Of zoals professor Willem Kolff, onze inspirator, het formuleert in de biografie 'Dokter Kolff, kunstenaar in hart en nieren': 'Dierproeven zijn (nog, red.) onvermijdelijk, maar je moet ze zo weinig mogelijk gebruiken en de dieren met respect behandelen.' Onze Wetenschappelijke Raad, die onderzoeksvoorstellen beoordeelt, staat altijd stil bij dierproeven als die onderdeel uitmaken van het voorstel.

In de wet is vastgelegd voor welk doel en onder welke voorwaarden dierproeven mogen plaatsvinden; sommige dierproeven zijn wettelijk verplicht, bijvoorbeeld voor nieuwe medicijnen. De Centrale Commissie Dierproeven (het overheidsorgaan dat vergunningen mag verlenen voor dierproeven) toetst of de dierproeven in het onderzoek dat wij financieren aan de voorwaarden voldoet. Elke onderzoeker die een dierproef wil doen, moet vooraf zo'n vergunning aanvragen. Zie ook centralecommissiedierproeven.nl.

Wetenschappelijk onderzoek is noodzakelijk om het leven van nierpatiënten te kunnen verbeteren. Wij financieren onderzoek zodat duidelijk(er) wordt hoe nierziekten ontstaan en hoe nierschade en nierziekten zijn te voorkomen óf genezen. Ook wil de Nierstichting via onderzoek bijdragen aan nieuwe en betere behandelingen voor nierpatiënten. De Nierstichting financiert ongeveer de helft van al het wetenschappelijk onderzoek naar nierziekten in Nederland. Bij een deel van zulke onderzoeken worden dierproeven gedaan.

Ontwikkelingen in het onderzoek leiden in de toekomst tot minder proefdieronderzoek. Voorbeelden hiervan zijn menselijke stamcellen of organen-op-een-chip, waarop medicijnen kunnen worden getest. Vanuit de SGF zetten de gezondheidsfondsen, waaronder de Nierstichting, zich actief in voor deze dierproefvrije innovaties. Onze directeur Tom Oostrom is lid van de Kerngroep Transitie Proefdiervrije Innovatie.

Bekijk ook de website van de Rijksoverheid.

Alternatieve geneeswijzen en behandelingen

De Nierstichting vindt de keuze voor een alternatieve geneeswijze of behandeling primair de verantwoordelijkheid van de patiënt zelf. Wel adviseert de Nierstichting mensen met chronische nierschade nadrukkelijk om hiervan alléén gebruik te maken als aanvulling op een reguliere medische behandeling en dus nooit in plaats daarvan.

We adviseren patiënten dan ook om te overleggen met hun behandelend arts als er sprake is van een aanvullende alternatieve behandeling. Met de alternatieve behandelaar moet vooraf worden gesproken over de duur, de kosten en de mogelijke bijwerkingen van de behandeling. Bovendien raadt de Nierstichting patiënten aan uitsluitend een alternatieve behandelaar te raadplegen die is aangesloten bij een erkende beroepsvereniging.

Uiteraard staat de Nierstichting open voor alle vormen van wetenschappelijk onderzoek die van belang kunnen zijn voor de kwaliteit van leven van nierpatiënten.

Salaris van de directeur

Het salaris van de directeur van de Nierstichting voldoet aan de norm vastgelegd in de beloningsregeling van Goede Doelen Nederland; die regeling is gebaseerd op de (door de commissie Wijffels opgestelde) Code Goed Bestuur voor goede doelen. Zie ook  Salaris en beloning.

Vermogen en beleggen

De Nierstichting is een professionele non-profit organisatie die onderzoeks- en patiëntenzorgprogramma’s ondersteunt en financiert. Om te zorgen dat de Nierstichting haar verplichtingen voor bijvoorbeeld onderzoek kan nakomen - ook als de inkomsten uit fondsenwerving tegenvallen - zijn financiële reserves noodzakelijk.

De Nierstichting onderscheidt twee soorten reserves: continuïteits- en bestemmingsreserves. Goede Doelen Nederland bepaalde in maart 2004 dat de continuïteitsreserve van een fondsenwervende instelling maximaal 1,5 keer de jaarlijkse kosten voor de werkorganisatie mag bedragen. Het gaat om kosten voor personeel, kantoor, diensten van derden, huisvesting en fondsenwerving. Deze bepaling is vastgelegd in de Richtlijn Reserves Goede Doelen en opgenomen in de eisen voor het CBF-Keur van het Centraal Bureau Fondsenwerving. De Nierstichting heeft het CBF-Keur en houdt zich aan de Richtlijn Reserves Goede Doelen. Het vermogen (de continuïteitsreserve) van de Nierstichting bedroeg eind 2011 € 7,2 miljoen, hetgeen binnen de marge van 1,5 past.

Bestemmingsreserves zijn bedoeld voor specifieke doeleinden. Anno 2013 heeft de Nierstichting één bestemmingsreserves en wel voor het project ‘Draagbare kunstnier’. 

Beleggen
De Nierstichting belegt de voor een periode van langer dan 1 jaar voorziene overtollige liquiditeiten in een portefeuille vermogensbeheer volgens de Richtlijn Reserves Goede Doelen van Goede Doelen Nederland. De portefeuille vermogensbeheer is gericht op:

  • Het afzonderlijk beheren en zo veel mogelijk veiligstellen van ‘reserves, voorzieningen en langlopende schulden’.
  • Het bij een aanvaardbaar risico en binnen nader te geven kwalitatieve criteria behalen van een maximaal rendement op het uitzetten van tijdelijke en/of langdurige overtollige middelen.

De Nierstichting voert een risicomijdend én duurzaam beleggingsbeleid, waarbij grotendeels in ter beurze genoteerde obligaties van Europese overheden en financiële instellingen wordt belegd. De belegging van haar reserves besteedt de Nierstichting met een mandaat vermogensbeheer uit aan een vermogensbeheerder. Het mandaat is vastgelegd in een beleggingsstatuut dat algemene, uitsluitings- en voorkeurscriteria bevat die de Nierstichting toepast bij de samenstelling en beoordeling van de beleggingsportefeuille. In 2016 is dit opnieuw door de Nierstichting vastgelegd in een treasurystatuut, waar het beleggingsstatuut onderdeel van uit maakt. Het treasurystatuut beschrijft de wijze waarop de Nierstichting haar middelen beheert.