Selecteer de tekst die je wilt vertalen en kies 'Vertalen'. Kies vervolgens de gewenste taal. Je kunt de vertaalde tekst beluisteren of lezen.
Bij het nefrotisch syndroom werken de nierfilters niet goed meer. Daardoor plas je veel eiwitten uit en is er een tekort aan eiwitten in het bloed.
In elke nier zitten ongeveer een miljoen nierfilters (nefronen). Die zuiveren het bloed. De nierfilters laten water en afvalstoffen door. Die komen zo in de urine terecht.
Normaal gesproken komen eiwitten niet in de urine terecht. De eiwitten blijven in het bloed. Maar als de nierfilters beschadigd raken, lekken er soms wel eiwitten doorheen. Op die manier verliest het lichaam belangrijke eiwitten. Dit is het geval bij het nefrotisch syndroom. Je lichaam verliest dan meer dan 3,5 gram eiwit per dag.
Het nefrotisch syndroom is zeldzaam. In Nederland krijgen ieder jaar ongeveer 500 volwassenen het syndroom. De ziekte komt vaker voor bij mannen dan bij vrouwen. Ongeveer 2 op de 3 mensen met het nefrotisch syndroom zijn man.
Met het woord syndroom wordt bedoeld dat bepaalde klachten en symptomen samen voorkomen. Bij het nefrotisch syndroom gaat het om: veel eiwit in de urine, weinig eiwit in het bloed en vochtophoping. Het nefrotisch syndroom komt voor bij verschillende nierziektes.
Dit is de meest voorkomende oorzaak van het nefrotisch syndroom bij volwassenen. Bij membraneuze nefropathie keert het afweersysteem zich tegen de cellen in het nierfilter: de podocyten. Daardoor ontstaat schade aan de nierfilters.
FSGS staat voor focale segmentale glomerulosclerose. Bij deze aandoening vormen ontstaan kleine littekens in de nierfilters. Dit kan gebeuren doordat er iets misgaat met het afweersysteem. Maar het kan ook het gevolg zijn van een andere ziekte of medicijngebruik.
Bij IgA-nefropathie komen er antistoffen in de nierfilters terecht. Het gaat om afwijkende IgA-antistoffen. Deze afwijkende IgA-antistoffen veroorzaken een ontstekingsreactie in de nier. Daardoor ontstaat er schade aan de nierfilters.
Bij kinderen is dit de meest voorkomende oorzaak van het nefrotisch syndroom. Bij Minimal Change Disease is er plotseling veel eiwitverlies, maar is er bijna geen schade aan de nierfilters te zien. Alleen onder een speciale microscoop zijn kleine veranderingen (minimal changes) zichtbaar.
Het flinke eiwitverlies bij nefrotisch syndroom kan verschillende klachten geven:
Je verliest vooral veel van het eiwit albumine. Dit is een klein eiwit. Het valt makkelijker door de gaten in het nierfilter. Daardoor lekt het sneller weg dan andere eiwitten.
Normaal gesproken zorgt albumine ervoor dat vocht in het bloed blijft. Maar bij een tekort aan dit eiwit lekt het vocht uit het bloed, door de wanden van de bloedvaten heen. Er ontstaan dan vochtophopingen in het lichaam. Vandaar dat je gezicht en bepaalde delen van je lichaam dikker worden. Dit heet ook wel oedeem. Als je met je vingers op de huid drukt, ontstaat er een putje.
De vochtophoping wordt versterkt doordat de nieren bij nefrotisch syndroom vocht (water) en zout vasthouden. Daardoor is de kans groot dat je minder gaat plassen. Door het vocht vasthouden word je ook zwaarder. Het vocht drukt tegen de buik en dat kan misselijkheid veroorzaken. Als het tegen de longen drukt, kun je kortademig worden.
Bij het nefrotisch syndroom kunnen nog andere problemen ontstaan. Maar daar merk je in het begin waarschijnlijk niet veel van van:
Met bloed- en urineonderzoek kan de (huis)arts bepalen of je nierschade hebt. De arts kijkt naar afvalstoffen in je bloed en eiwit in de urine.
Meestal krijg je ook een nierbiopsie. Je arts haalt dan met een naald een stukje weefsel uit je nier. Het onderzoek maakt duidelijk wat de oorzaak is van nefrotisch syndroom. En het onderzoek is nodig om de juiste behandeling te kunnen starten. Soms kan de oorzaak op een andere manier gevonden worden. Dan krijg je geen nierbiopsie.
Het nefrotisch syndroom kan komen door een erfelijke ziekte. Daarom krijg je soms een erfelijkheidsonderzoek. Je arts bespreekt eerst met je wat erfelijkheidsonderzoek precies inhoudt.
De behandeling richt zich op:
Alle mensen met het nefrotisch syndroom krijgen het advies om op zout en eiwitten in de voeding te letten. Verder is gezond eten belangrijk. Zo voorkom je misschien dat je bloeddruk verder stijgt of het vetgehalte in je bloed toeneemt.
Bij veel mensen slaat de behandeling goed aan en verdwijnen de klachten. Maar sommige mensen blijven klachten houden of krijgen een terugval. Het kan ook zijn dat de nieren steeds slechter gaan werken, waardoor nieuwe klachten ontstaan.
Bij het nefrotisch syndroom houd je veel vocht vast. Deze medicijnen zorgen ervoor dat je meer gaat plassen. Vaak helpen plastabletten ook tegen hoge bloeddruk.
Door het nefrotisch syndroom kan hoge bloeddruk ontstaan. Er zijn veel verschillende medicijnen tegen hoge bloeddruk. Mensen met het nefrotisch syndroom krijgen meestal ACE-remmers of angiotensine-receptor blokkers. Deze zorgen er namelijk ook voor dat je minder eiwit verliest via de urine.
Door het nefrotisch syndroom kan er veel vet in het bloed komen. Cholesterol is een van de vetten die in het bloed zit. Medicijnen kunnen het cholesterol verlagen. Er zijn verschillende soorten medicijnen, maar de meeste mensen krijgen statines.
Sommige mensen met het nefrotisch syndroom hebben een verhoogd risico op trombose. Bloedverdunners zorgen ervoor dat er geen stolsels in het bloed ontstaan. Daarom heten deze medicijnen ook wel antistollingsmiddelen. Er zijn verschillende soorten bloedverdunners. De volgende middelen worden het meest voorgeschreven en werken ook het beste: coumarines (sintrom, via de trombosedienst), LMWH (spuitjes onder de huid) en acetylsalicylzuur (aspirine).
Het nefrotisch syndroom komt voor bij verschillende ziektes. Vaak gaat het om ziektes waarbij het afweersysteem niet goed werkt. Het richt zich bijvoorbeeld tegen het eigen lichaam of reageert te heftig. Daarom krijgen veel mensen met het nefrotisch syndroom medicijnen die het afweersysteem onderdrukken of afremmen.
Er zijn verschillende soorten afweeronderdrukkende medicijnen. Bijvoorbeeld prednison of prednisolon, cyclofosfamide, mycofenolaat mofetil (MMF), levamisol, tacrolimus, ciclosporine en rituximab.
Omdat deze medicijnen de afweer onderdrukken, ben je vatbaarder voor infecties. Dit is iets om rekening mee te houden in het dagelijks leven. De arts en verpleegkundige in het ziekenhuis leggen uit hoe je hiermee om kunt gaan. Je krijgt ook voedingsadvies. Het is bijvoorbeeld beter om geen rauw vlees of rauwe vis te eten. Meer informatie over voedselveiligheid vind je in het artikel ‘Voeding na niertransplantatie'. Dit artikel is gericht op mensen die een niertransplantatie hebben gehad. Net als jij gebruiken zij afweeronderdrukkende medicijnen.
Veelgebruikte afweeronderdrukkende medicijn zijn prednison en prednisolon. In de praktijk hebben prednison en prednisolon dezelfde werking. Prednison moet door het lichaam eerst nog omgezet worden in prednisolon.
Een nadeel van prednison/prednisolon is dat het nare bijwerkingen kan hebben. Je kunt bijvoorbeeld dikker worden en meer beharing krijgen. Misschien krijg je ook last van stemmingswisselingen of concentratieproblemen.
De meeste mensen hoeven dit medicijn maar een paar maanden te gebruiken, soms in combinatie met een ander afweeronderdrukkend medicijn. Daarna wordt het langzaam afgebouwd. De bijwerkingen verdwijnen dan weer. Wel is er soms een kans dat het nefrotisch syndroom terugkomt.
Het nefrotisch syndroom is zeldzaam. Ook veel huisartsen zijn er niet mee bekend. U kunt de 'Huisartsenbrochure Nefrotisch syndroom' gebruiken om uw huisarts te informeren over deze aandoening. Met behulp van deze informatie kan de huisarts u (of uw kind met nefrotisch syndroom) beter begeleiden.
Bij het nefrotisch syndroom krijg je een speciaal dieet. Het is vooral belangrijk dat je niet te veel zout en eiwit eet. Ook gezond eten is belangrijk. Je lichaam krijgt dan alle voedingsstoffen binnen die het nodig heeft. Ook kun je misschien voorkomen dat je bloeddruk verder stijgt of dat het vetgehalte in het bloed toeneemt.
Verder moet je misschien nog letten op:
Bij het dieet krijg je hulp en begeleiding van een diëtist nierziekten. De diëtist werkt in het ziekenhuis en is gespecialiseerd in nierziekten. De diëtist kijkt goed naar je persoonlijke situatie en geeft adviezen op maat.
Bij het nefrotisch syndroom kunnen de klachten na een tijdje terugkomen. Dit heet een recidief of terugval. Je hebt dan opnieuw een behandeling nodig. Je kunt een terugval herkennen aan opnieuw vocht vasthouden of zwaarder worden, schuimende urine of bloed in de urine.
Een terugval kan komen door een infectie en bepaalde vaccinaties. Het kan helpen om hier in het dagelijks leven rekening mee te houden:
Maar hoe voorzichtig je ook bent, het is altijd mogelijk dat er een terugval komt. Daarom heb je misschien regelmatig een controle bij de arts.
De levensverwachting bij mensen met het nefrotisch syndroom is vrijwel normaal. Tenminste: als het syndroom goed te behandelen is. Als het nefrotisch syndroom niet goed te behandelen is, kan er nierfalen ontstaan. Mensen met nierfalen hebben een kortere levensverwachting. Het verschilt per persoon hoeveel minder levensjaren er zijn. Dat hangt onder meer af van de leeftijd waarop het nierfalen is ontstaan. Als je vragen hebt over jouw situatie, kun je deze het beste met je eigen arts bespreken.
Informeer je zorgverleners
Vertel de huisarts, apotheker en andere zorgverleners dat je het nefrotisch syndroom hebt. Zij kunnen hier dan rekening mee houden als ze je helpen. De huisarts kan je ook helpen als je gezonder wilt gaan leven.
Misschien heeft de huisarts (of een andere medische professional) geen ervaring met het nefrotisch syndroom. Je kunt dan de huisartsenbrochure gebruiken om hem of haar te informeren.
Ervaringen uitwisselen
Chronisch nefrotisch syndroom kan veel invloed hebben op je dagelijks leven. Misschien heb je last van bepaalde klachten of vind je het moeilijk om te gaan met de onzekerheid. Op nieren.nl vind je veel informatie over leven met nierproblemen. Bijvoorbeeld over relaties, hobby’s, werk en studie.
Ook kan het prettig zijn om ervaringen uit te wisselen met andere nierpatiënten of naasten. Zij begrijpen hoe het is om een nierziekte te hebben. Misschien hebben ze ook al ervaringen met een behandeling. Dan kunnen ze jou vertellen hoe zij dit hebben ervaren.
Bezoek ook de besloten Facebook-groep voor mensen met het nefrotisch syndroom.
Onze deskundigen dragen bij aan betrouwbare informatie.
Inez Jans, diëtist nierziekten
Machiel Siezenga, internist-nefroloog
Jack Wetzels, internist-nefroloog
Kennisgroep Zeldzame Nierziekten,
